Kann mir jemand eine gute Praxis zur Betreuung der EoE in Düsseldorf empfehlen?

...würde mich auch interessieren...bin jetzt von der Düsseldorfer Innenstadt zum ZIM nach Leverkusen gewechselt und habe Ende Januar 23 einen Termin...mal schauen, ob es da eine gute Betreuungsmöglichkeit gibt...

aktuell nicht, nein, ist für mich auch noch so ein Rätsel, wie man da gezielt was finden könnte.
Bisher hatte ich ja Glück mit meiner zufälligen Wahl. Ist aber eben nicht in Düsseldorf sondern Rhein-Main-Gebiet.

Ich hab Ende März einen Termin in der Gastroenterologischen Ambulanz in der Uniklinik Düsseldorf - werde dann berichten, wie es war.

Hallo Markus,
wie war es in Leverkusen?
Grüße,
AnneK

@MariaMue Wo im Rhein-Main Gebiet gehst du zum Doc? Ich bin in Bad Schwalbach und bin sehr zufrieden!

@Sj87 ich bin in Wiesbaden und fühle mich dort gut aufgehoben

hi Anne,

ich bin in düsseldorf gebohren und es würde bei mir erst in ratingen diagnostiziert als ich so um die 20 war... in düsseldorf wurden zwar die eosinophilen bestimmt und die diagnose aber behandlung ( also geziehlt) gibt es weder in ratingen noch in düsseldorf. also bleiben im groben nur die Gastroenterologen dafür zuständig und da gibt es dann immer nur PPI und Jorveza. hab die EoE seit ich 6 jahre alt bin, die einzigen fachärzte die ich mal im netz gefunden habe in deutschland die darauf spezialisiert sind nehmen nur privat patienten, nicht mal ein kurzes gespräch ist möglich mit denen have alles versucht. fals du aber mal was findest lass es uns auf jeden fall wissen =)

LG und alles gute Ben

Kannst du gerne hingehen, zum www.zim-lev.de, da ist man wohl nicht der / die Einzige mit EOE. Ich bin jetzt ein Jahr da und sehr zufrieden. Magenspiegelungen und Sprechstunde völlig in Ordnung.

Hallo, habe mir gerade mal die HP vom Zim Lev angeschaut. Du schreibst ja EoE scheint dort häufiger vertreten zu sein.
Was ich nicht erkennen kann: gibt es auch eine Sprechstunde, (Internist/Gastroenterologe)oder ist das nur ein Diagnostikzentrum.

Ich würde eventuell noch eine gute Alternative ggf auch für zweite Meinung suchen.

Und wie geht es dir inzwischen? Wie sieht deine EoE inzwischen aus?

Da sind (fast) alle Gastroenterologen. Sprechstunden gibt es und morgens auch eine Notfallsprechstunde.

Vielen Dank für die Nachfrage, meine EOE sieht ganz gut aus grade. Wenn ich komplett auf Gluten und Nüsse verzichte, funktioniert alles reibungslos und ich kann mir sogar mal ein Getränk mit Gerstenmalzextrakt gönnen.

Danke dir.
Machst du Eli oder noch Jorveza?

Hallo,
ich habe jetzt anderthalb Jahre Jorveza genommen und dabei ist mir aufgefallen, dass wenn ich zuviel Weizenarten (kein Weizen) zu mir genommen habe, dass ich trotzdem eine allergische Reaktion (so fühlte es sich an) bekommen habe. Bei Nüssen sogar eine Sofortreaktion, die nicht angenehm war (und auch die weiteren Tage nicht mit Jorveza wegging - erst nach ca. 10 Tagen). Auf Nüsse verzichte ich daher komplett seitdem und gönne mir nur am Wochenende mal zwei bis vier Dinkelbrötchen und im Stadion mal ein bis drei Bier und ansonsten alles glutenfrei und weiterhin mit 2x1mg Jorveza.
Nach der Magenspiegelung im März nun das histologische Ergebnis "Mehrschichtig unverhorntes Plattenepithel mit einer leichten Basalzellhyperplasie und einzelnen wenigen Lymphozyten, keine floride Entzündung, keine Vermehrung Eosinophiler. Geringradige chronische Ösophagitis. Es finden sich lediglich geringe unspezifische entzündliche Veränderungen neben Normalbefunden. Keine eosinophile Ösophagitis" (die mir vor anderthalb Jahren histologisch diagnostiziert wurde). Ich wurde dann auf 2x0,5mg runtergedängelt, probiere ob des schönen Ergebnisses (das mich allerdings auch verunsichert, weil ich offensichtlich - grade - keine EOE habe) nun auf Nüsse und Gluten (weitesgehend) zu verzichten, um zu schauen ob es auch ganz ohne geht. Mein Interesse daran ca. 35 Jahre noch Jorveza zu nehmen, hat sich ein bisschen reduziert. Zur Not fange ich halt wieder an damit.

„Keine eosinophile Ösophagitis" (die mir vor anderthalb Jahren histologisch diagnostiziert wurde).“

Na ja, das ist erst mal der histologische Befund. Sobald da keine Eosinophile nachgewiesen werden, schreiben die das natürlich so. Im Diagnose Icd müsste es dann zumindest mit „Z“, (Zustand nach) dokumentiert werden.

Das Problem habe ich ja schon seit über einem Jahr.
Und Frau Dr. W in Leverkusen hat mich trotzdem von 0,5 auf 1mg hochgesetzt. Eben weil ich diesen Druck im Hals und hinter dem Sternum habe.

Ich beobachte aber auch noch immer, bei welchen Lebensmitteln ich diese Beschwerden bekomme. Bin aber noch nicht so weit wie du.

Aber interessant, dass du das so beschreibst. Ist nämlich auch mein Gedankengang gewesen, ob andere Leute auch trotz Jorveza Probleme haben.

Ich habe immer wieder das Gefühl, dass da was anschwillt. Und da suche ich die Zusammenhänge. Leichte Ödeme unter den Augen scheinen immer gleichzeitig aufzutreten.
Das ist aber auch das einzige was ich bisher als Vermutung zuordnen kann.

Es ist und bleibt ein weites Feld und alle haben dies und das nur anders. Das macht es für die Ärzte sicher auch nicht einfacher. Das Gefühl des Anschwillens im Hals und hinterm Sternum, genau das hatte ich auch 2x trotz Jorveza. Richtig unangenehm.