Hallo,
bei mir wurde vor kurzem eine EoE festgestellt. Ich vermute allerdings, dass diese bei mir noch nicht sehr weit fortgeschritten ist. Ich verspüre zwar grundsätzlich eine Art "Engegefühl" beim Schlucken (mal mehr, mal weniger), mir bleibt aber zum Glück bisher vergleichsweise selten tatsächlich etwas stecken.

Mein Arzt hat mir zu nächst die 6-FED empfohlen - im Forum habe ich gerade von einem Medikament gelesen, dass offenbar auch bei einigen zum Einsatz kommt. Da hiervon bis jetzt noch nicht die Rede war, gehe ich davon aus, dass die Schäden bei mir ggf. noch nicht so gravierend sind (hatte nach meiner Gastroskopie die Bilder meiner Speiseröhre gesehen - auch mein Arzt sagte mir da, dass soweit keine Veränderungen festzustellen sind).

Nun habe ich aber leichte Probleme, wirklich mit der Eli zu beginnen, weil ich einige offene Fragen habe und im Netz keine wirklich ausführlichen Informationen gefunden habe.
Bedeutet der Verzicht auf Kuhmilch auch, dass Joghurt (selbst hergestellt aus Vollmilch, Magermilchpulver und Joghurtkulturen) weggelassen werden soll? Ziegen- und Schafskäse sind aber weiterhin erlaubt? Zudem trinke ich i.d.R. Hafermilch in meinem Kaffee - hier habe ich jetzt auch schon einige verschiedene Informationen gefunden, was ist denn nun richtig?

Wäre für ein wenig Starthilfe und Tipps, wo ich vielleicht ausführlichere Informationen (inklusive Alternativen!) finden könnte, sehr sehr dankbar!

Hallo Nadja,
Da ich mich nach EoE Diagnose bald entscheiden muss, Jorveza, bzw. Cortisol einzunehmen oder eine Diät zu beginnen, kann ich zur Entscheidungshilfe die unten angegebenen links empfehlen.
Ich vermute, es geht auch mit diesem neuen Medikament nur mit Ernährungsumstellung:
https://www.eoe.de/therapie/therapieoptionen/#diaet
https://www.daab.de/ernaehrung/nahrungsm...sicht/kuhmilch/

Zu Deiner Frage: Es geht -leider- bei der Milch nicht um die Lactose, sondern um die allergische Reaktion gegen (Kuh)milchproteine, die.auch in Joghurt, Kefir oder Butter zu finden sind.

Eine Eliminationsdiät wird hier gut beschrieben, die ist mein Favorit:
http://drbendig.de/2017/09/09/5-wichtige...nsdiaet-klappt/

Morgen folgt vorauss. ein Arztbesuch, dann weiß ich mehr.

Viele Grüße,

Philipp

Vielen Dank für deine Antwort, Philipp!

Die Links helfen auf jeden Fall schon einmal sehr weiter!
Da du scheinbar auch noch relativ am Anfang der Diagnose stehst, darf ich fragen, wie stark die Symptome bei dir ausgeprägt sind? Bei mir ist es so, dass es offenbar keinen Umbau der Speiseröhre gab (bei der Spiegelung sah diese offenbar ganz normal aus), ich habe aber in regelmäßigen Abständen Schluckbeschwerden, in den unpassendsten Momenten ist mir bereits einige Male etwas stecken geblieben. Insgesamt habe ich aber noch das Gefühl, dass meine EoE sich noch relativ ruhig verhält im Vergleich zu anderen und ich frage mich, ob sie sich mit einer Ernährungsumstellung zumindest "einfrieren" lassen kann, d.h. es wird nicht bedeutend schlechter.

Sehe ich es denn richtig, dass statt Weizen andere Mehle wie Dinkel benutzt werden können, oder sind alle Getreidesorten nun verboten? Finde das schon einen extremen Einschnitt.

Beste Grüße
Nadja

Hallo Nadja,
zum Weizen, denn um den geht es tatsächlich, gibt es auf dieser Seite einen guten Kommentar:
"Ich habe das Glück, einen wirklich gut über EOE informierten Arzt zu haben und der hat mir gesagt, Gluten ist bei uns im Regelfall NICHT das Problem. Es geht rein um Weizen, das Genom der Pflanze enthält Informationen, die sie widerstandsfähiger gegen Nässefäule nach der Ernte macht. Dies wurde bereits im frühen Ackerbau vom Menschen bemerkt und deswegen wurde der Weizen bevorzugt angebaut. Genau gegen diese "Bauteile" der Pflanze sind wir allergisch, nicht auf Gluten. Ich verwende Dinkel und Roggen in meiner Eli und es geht mir sehr viel besser. Allerdings gilt auch hier: genau lesen, viele Dinkelmehle enthalten Spuren von Weizen. Und das dürfen wir halt nicht. Wie beim Soja und der Kuhmilch."
Dazu noch ein Kommentar: Es gibt seriöse Studien auf pubmed, die Kuhmilch in 85 % bei Kindern als Auslöser sehen, danach auf gleicher Höhe Weizen, Ei und Soya. Bei Erwachsenen ist Weizen und Kuhmilch gleichermaßen kritisch.
Zu Deiner Frage: Ich hatte am Wochenende erstmals einen richtigen Bolus (Fleisch) mit Vollnarkose und Magenspiegelung, weil sich diesmal das Fleisch nach 7 h eben nicht gelöst hat (eine akute Magenspiegelung ist nicht so locker wie eine geplante, bei der man ja nüchtern und vorbereitet ist).
Aber die Situation in Restaurants, etc. ist mir auch bestens bekannt...und es wird mit der Zeit auch nicht besser.
Eine Alternative ist, wie ich heute gelesen habe, eine 4 food elimination. Ist wohl weniger einschneidend....ich stimme Dir da absolut zu! Denke, Weizen und Kuhmilch sind die größten "Übeltäter".
Spätestens Mittwoch plane ich, loszulegen.
Vorher schaue ich mir aber noch die NDR Sendung "Auslassdiät gegen allergiebedingte Speiseröhrerenentzündung (EoE)" an.

Bin gespannt, wofür Du Dich entscheidest!

Viele Grüße

Philipp

Wow, du hast die Seite hier schon deutlich besser durchforstet als ich! Danke für den Hinweis! Ein Leben mit Dinkel und Roggen als Alternative wäre ja noch tragbar :)

Zitat von E.Osin im Beitrag #4

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Zu Deiner Frage: Ich hatte am Wochenende erstmals einen richtigen Bolus (Fleisch) mit Vollnarkose und Magenspiegelung, weil sich diesmal das Fleisch nach 7 h eben nicht gelöst hat (eine akute Magenspiegelung ist nicht so locker wie eine geplante, bei der man ja nüchtern und vorbereitet ist).

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Zitat von E.Osin im Beitrag #2

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Hallo Nadja,
Da ich mich nach EoE Diagnose bald entscheiden muss, Jorveza, bzw. Cortisol einzunehmen oder eine Diät zu beginnen, kann ich zur Entscheidungshilfe die unten angegebenen links empfehlen.
Ich vermute, es geht auch mit diesem neuen Medikament nur mit Ernährungsumstellung:
https://www.eoe.de/therapie/therapieoptionen/#diaet
https://www.daab.de/ernaehrung/nahrungsm...sicht/kuhmilch/

Zu Deiner Frage: Es geht -leider- bei der Milch nicht um die Lactose, sondern um die allergische Reaktion gegen (Kuh)milchproteine, die.auch in Joghurt, Kefir oder Butter zu finden sind.

Eine Eliminationsdiät wird hier gut beschrieben, die ist mein Favorit:
http://drbendig.de/2017/09/09/5-wichtige...nsdiaet-klappt/

Morgen folgt vorauss. ein Arztbesuch, dann weiß ich mehr.

Viele Grüße,

Philipp

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Edit
Bei meinem Roggenbrot steht übrigens
https://www.zurueckzumursprung.at/produk...envollkornbrot/
"Hinweis: Kann Spuren von Nüssen, Lupinen, Soja, Milch, Eier, Sesam und Senf enthalten. Trocken lagern."

Wie soll man da überhaupt etwas vermeiden wenn in den Lebensmitteln die erlaubt sind sowieso immer irgendwelche Spuren enthalten sind??
Ich kann doch nicht alles online bestellen von speziellen Seiten...

Milch und Soja zu vermeiden ist auch schwierig, fast jeder Milchersatz ist mit Soja versetzt...

Ich esse jetzt wieder mehr Fleisch weil ich sonst nichts mehr essen kann und verliere auch schon Gewicht was bei mir nicht gut ist weil ich sowieso schon sehr dünn bin.

Zitat von Nadja1209 im Beitrag #5

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Wow, du hast die Seite hier schon deutlich besser durchforstet als ich! Danke für den Hinweis! Ein Leben mit Dinkel und Roggen als Alternative wäre ja noch tragbar :)

Zitat von E.Osin im Beitrag #4

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Zu Deiner Frage: Ich hatte am Wochenende erstmals einen richtigen Bolus (Fleisch) mit Vollnarkose und Magenspiegelung, weil sich diesmal das Fleisch nach 7 h eben nicht gelöst hat (eine akute Magenspiegelung ist nicht so locker wie eine geplante, bei der man ja nüchtern und vorbereitet ist).

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Genau so eine Situation war vermutlich mein erster Hinweis auf EoE - allerdings schon Jahre her und die Ärzte in der Notaufnahme haben sich danach keine weiteren Gedanken darüber gemacht, was das Problem sein könnte. Hatte auch beim Weihnachtsessen (ausgerechnet da) ein kleines Stück Fleisch zu mir genommen, dass auch stundenlang nicht weiterrutschen (oder wieder hoch) wollte, so dann auch der Eingriff unter Vollnarkose. :/

Viel Erfolg beim Arzt!

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Das ist leicht zu beantworten. Man hat einen leichten Druckschmerz. Es geht einfach gar nichts mehr durch, auch kein Wasser. Und dann hilft leder nur noch würgen. Eventuell Cola. Bei Fleischbrocken aber auch nicht mehr. Wenn das nicht hilft, kommt man um eine akute Gastroskopie nicht herum. Insofern besser eine geplante.Magespiegelung mit Untersuchung auf Eosinophile Granulozyten. Die ist halb so wild.

Hallo Nadja, Arzt war schwierig wegen Covid...Macht nichts: Gestern habe ich begonnen mit der Auslassdiät: Kuhmilch, Weizen und die weniger relevanten Eier und Soya dazugenommen. Letztere beiden kommen irgendwann wieder rein in den Speiseplan, falls Sie unkritisch sind.
Dieser Clip hat mich sehr motiviert und ich habe auch ein Tagebuch begonnen. NDR hat da Vordrucke:
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/d...ngsdocs552.html

Zitat von E.Osin im Beitrag #9

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Das ist leicht zu beantworten. Man hat einen leichten Druckschmerz. Es geht einfach gar nichts mehr durch, auch kein Wasser. Und dann hilft leder nur noch würgen. Eventuell Cola. Bei Fleischbrocken aber auch nicht mehr. Wenn das nicht hilft, kommt man um eine akute Gastroskopie nicht herum. Insofern besser eine geplante.Magespiegelung mit Untersuchung auf Eosinophile Granulozyten. Die ist halb so wild.

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Übergeben musste ich mich immer nur willkürlich aber nicht unkontrolliert, zum Glück! Das Wasser läuft, wenn ich mich bücke, aus dem Mund, bzw. der Speiseröhre einfach so wieder raus wie es reingelaufen ist.

Zitat von E.Osin im Beitrag #12

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Übergeben musste ich mich immer nur willkürlich aber nicht unkontrolliert, zum Glück! Das Wasser läuft, wenn ich mich bücke, aus dem Mund, bzw. der Speiseröhre einfach so wieder raus wie es reingelaufen ist.

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