Moin,

wie Im Vorstellungsthread erwähnt ich nehme seit 14 Tagen diese 1mg Tabletten. Zeitgleich versuche ich die 6 Auslöser zu vermeiden.
Trotzdem hab ich echt kaum gute Tage!

Wie ist denn allgemein das Ziel dieses Medikaments?
Alles weiter essen ohne etwas weglassen?
Oder mach ich das schon richtig?
Dient die Tabelle nur dazu die Entzündung zu killen?

Ihr merkt, ich bin noch total überfordert 😀

Gruß
Simon

Moin,

ich fasse kurz mal meine Situation bzw. Meinung zusammen:

Jorveza bekämpft die Entzündung als Symptom, kann die Krankheit an sich aber nicht heilen. Nach 3 Monaten Jorveza sollte die Entzündung abgeklungen sein (war bei mir so), jedoch kommt diese natürlich zurück, wenn Jorveza wieder abgesetzt wird und die Auslöser nicht konsequent vermieden werden. Das ist aber meiner Meinung noch quasi unmöglich, wenn man noch ein halbwegs normales Leben führen will. Ich nehme daher dauerhaft Jorveza bzw. Budenobroch (glecher Wirkstoff) in halber Dosierung. Ich meide trotzdem Kuhmilch konsequent und Weizen weitestgehend, damit bin ich weitestgehend beschwerdefrei. Kuhmilch führt bei mir trotz Jorveza zu Symptomen. Diese wegzulassen ist aber ganz gut machbar - bei Weizen sieht das schon anders aus. Da sind 100% einfach icht machbar.

Gib Jorveza etwas Zeit. Bei mir hat es nach der Diagnose auch lange gedauert, bis ich eine Besserung gemerkt habe - die aber dann deutlich. Wenn die Besserung erzielt ist, kannst du ausprobieren, was geht und was nicht. Wobei die Reaktionen auch nicht immer gleich sind, ist leider alles nicht so greifbar. Wichtig ist jedenfalls die Behandlung mit Budesonid fortzusetzen - auch wenn das hier manche anders sehen. Es ist nach Aussage aller Ärzte mit denen ich gesprochen habe und auch nach aktuellsten Studien alternativlos. Und es erhöht auch die Lebensqualität. 6 Food Eli auf Dauer ist Quälerei.

Hast du denn direkt die 6 Food Eli angefangen als du angefangen hast Jorveza zu nehmen?

6 food eli hab ich nie gemacht....hätte ich auch nie, finde ich unzumutbar...es ist schwierig, viel trial and error....aber ich reagiere offenbar nur stark auf kuhmilcheiweiß, soja geht zb ohne probleme.

allegiertest oder so?

komplettes programm, völlig widersprüchliche ergebnisse, zb negativ auf kuhmilcheiweiß....ich reagiere aber definitiv drauf. dafür positiv auf vieles, wo ich nicht reagiere...

Das macht ja wenig Mut..
trotzdem werde ich das wohl versuchen!
Sowohl der haut und auch Blut..
Irgendwie kann ich das alles noch gar nicht so glauben..

Hey,

wollte mich mal wieder melden.

Durch Vitamin B habe ich spontan einen Termin in unserer Hautarzt Praxis bekommen.
Die waren ehrlich gesagt mit meiner Diagnose leicht überfordert und kannten das auch nicht so wirklich.
Daraufhin gab es das komplett Paket.
Allegiertest auf dem Rücken mit 42 Stoffen. Ergebnis : Ich hab gar nichts. Nichts hat reagiert.
Blutabnahme für Unverträglichkeiten, man darf nur 8 Stoffe auswählen, mehr zahlt die Kasse nicht (Applaus an dieser Stelle). Ergebnis : 5 Wochen warten.

Die ganze Aktion hat 2 Stunden gedauert und hat mir so gar nicht geholfen oder Klarheit gebracht.

Ja, kommt mir bekannt vor. Aber bringt auch nix, hab jetzt schon von mehrfach gehört, dass die Ergenisse komplett für die Tonne sind, war bei mir auch so....und auch einfach nur widersprüchlich. Auf der Haut zB auf Gerste reagiert, lt. Bllutwerten aber nicht (und auch tatsächlich nicht, Gerste wäre der Super GAU...).

Also ich nehme jetzt seit knapp 6 Wochen Jorveza.
Mittwoch steht die nächste Spiegelung an. Ich merke ehrlich gesagt kaum eine Besserung meiner Situation.
Ich ziehe die 6 Eli echt gut durch und habe mal 3-4 Tage die gut sind aber dann kommt wieder der große Knall und ich habe keinen schimmer woran es liegt.
Hals zieht sich komplett zu und ich muss den ganzen Tag aufstoßen und habe Schmerzen in der Brust. Schlucken ist dann natürlich auch schlecht.

So langsam glaube ich das es vielleicht etwas ganz anderes ist?...