Hallo zusammen,

Ich habe eine gesicherte EoE seit ca. 5 Jahren. Vor ca einer Woche bin ich von Budenobronch auf Jorveza umgestiegen. Seit dieser Woche traue ich mich tatsächlich auch an keine feste Nahrung mehr dran, zu groß die Angst es könnte was hängen bleiben.
Aber alles der Reihe nach. Vor knapp 10 Tagen hing mir ein Reiskorn im oberen Bereich der Speiseröhre fest. Ich hatte immer etwas das Gefühl der Reis hängt kurz unterm Rachen, als ob man ihn "hochziehen" könnte.
Am nächsten Tag dann Spiegelung, im oberen Bereich waren gar keine Eosinophilen vorhanden, aber auch im Rest der Speiseröhre war alles relativ gut. Ich hatte aber schon vor Weihnachten das Gefühl besonders gut kauen zu müssen und entsprechend auch auf Fleisch u.ä. verzichtet. Der Befund ist also wesentlich besser, als dass es sich für mich anfühlt.
Jetzt esse ich seitdem also nur Suppe, Trinkjoghurt und eine Trinknahrung als Ersatz (damit ich in keine MAngelernährung falle).
Das ganze Thema stresst mich enorm, manchmal könnte ich einfach nur heulen, zudem hat sich mein Geschmacksempfinden durch Jorveza verändert und die Suppe heute mittag war nahezu ungenießbar.

Wie schaffe ich es, meinen Kopf auszuschalten und mich wieder an feste Nahrung zu wagen? Wie habt ihr das geschafft?
Ich muss dazusagen, dass ich ohnehin unter einer generalisierten Angststörung mit Panikattaken leide (da ich das Kontigent an Therapiesitzungen schon verbraucht habe, ist eine Hilfe meiner Therapeutin aktuell auch nicht möglich).

Hallo Gänseblümchen,

es tut mir leid zu hören, dass du so starke Probleme mit der EoE und fester Nahrung hast. Was das Geschmacksempfinden angeht: Hast du dich evtl. mal auf eine Pilzinfektion untersuchen lassen? Da Jorveza lokal das Immunsystem unterdrückt, ist man leider anfälliger für Pilzinfektionen im Mund- und Rachenraum, was sich u. a. durch ein verändertes Geschmacksempfinden bemerkbar machen soll (ich kann hier aber nicht aus eigener Erfahrung sprechen). Das ist aber wohl kein Grund zur Sorge - in der Apotheke hat man mir gesagt, dass es da spezielle Lösungen gibt, die ungefährlich sind und sehr schnell und effektiv wirken. Ich weiß natürlich nicht, ob das bei dir das Problem ist, aber es klingt so als könnte das zutreffen.

Zur Angst vor der Nahrung kann ich leider keine guten Tipps geben. Ich könnte höchstens zu naheliegenden Dingen raten wie: Taste dich langsam heran, also iss z. B. Kartoffelpüree in kleinen Happen, und wenn das geht, vielleicht feste Kartoffeln, dann Brot - und natürlich nicht direkt in riesigen Portionen, sondern nur kleine Bissen. Das ist aber nur so ein Rat, der mir als außenstehender Person erstmal logisch erscheint - aus eigener Erfahrung kann ich da keine Tipps geben. Aber bestimmt gibt es wen im Forum, der da mehr Erfahrung hat.

Viele Grüße,
Patrick

Zitat von mpat im Beitrag #2

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Da Jorveza lokal das Immunsystem unterdrückt, ist man leider anfälliger für Pilzinfektionen im Mund- und Rachenraum, was sich u. a. durch ein verändertes Geschmacksempfinden bemerkbar machen soll (ich kann hier aber nicht aus eigener Erfahrung sprechen).

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Eine Pilzinfektion sollte ich ja irgendwie bemerken.

Allmählich bin ich nervlich echt am Ende. Heute Abend wollte ich jetzt einen halben Keks essen. Diese Hälfte habe ich nochmal in 3 Teile gebrochen und im Mund schier zermörsert. Ich brauchte einen großen Schluck Trinken um dann 1/6 Keks in Mikrobröseln herunterzukriegen, es hatte einen deutlichen Widerstand.
Wieder hatte ich das Gefühl, dass es gleich hinterm Rachen ist. Als ob der Schleim im Hals das Essen aufhält.

Zitat von Gänseblümchen im Beitrag #4

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Eine Pilzinfektion sollte ich ja irgendwie bemerken.

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Hallo Gänseblümchen!

Was ist bei der Umstellung von Budenobronch auf Jorveza passiert? Beide enthalten den gleichen Wirkstoff.

Was hat deine Therapeutin dir für "Hausaufgaben" für daheim mitgegeben, wenn die Angst dich zu sehr fesselt?

Ich mag keine großen Tabletten, die werden von mir immer zerkaut oder ich versuche eine Braustablette oder ähnliches zu bekommen.
Beim Essen habe ich manchmal einen bangen Moment, dass ich nicht genug gekaut habe und es stecken bleibt, aber dann rutscht das Essen weiter und es wieder alles gut.

Bei mir sind Pilze auch wieder angesagt. Finde auch, dass sie bei mir mehr im Rachen Ärger machen. Die typischen weißen Punkte im Mundraum könnte ich mir höchstens einbilden. Wie war es denn mit Budenobronch die letzen Jahre?
In der Apotheke gibt es freiverkäufliche Medizin, damit sind sie dann nach 2 Wochen wieder weg.

Kopf ausschalten? Musik... Ablenkung... nicht auf die Angst konzentrieren.