Hey,

mich hat es auch erwischt.
Ich bin eigentlich noch recht jung, aber das interessiert diese Krankheit nicht.
Bin von Natur aus jemand, der relativ viele Allergien im Bereich Pollen und Tierhaare hat.
Dank einer Hyposensibilisierung komme ich aber seit vielen Jahren sehr gut auch ohne Medikamente klar.
Ab und zu hatte ich mal beim Essen Schluckbeschwerden, was sehr selten der Fall war und am nächsten Tag im Normalfall wieder verging.
Ich hatte im Verdacht eine Kreuzallergie zu haben, da ich Abends gerne Brot mit Obst esse.
Seit Anfang April ging es wieder los aber es verging dieses mal nicht. Stattdessen wurde es mit jedem Tag gefühlt schlimmer.
Besonders Brot hat bei mir immer wieder zu akuten Schluckbeschwerden geführt. Habe alles mögliche Probiert und dachte es liegt am billigen Backstation Brot aus dem Discounter.
Aber auch das teure Bäckerbrot brachte außer im Geschmack keine wirkliche Besserung. Weißbrot ging tendenziell minimal besser aber auch nicht so ganz ideal.

Ich war dann zwei mal beim HNO der nicht so tief schauen konnte und an Reflux dachte.
Sollte dann ein paar Dinge beachten, die mir aber nicht halfen und ich war mir sicher, dass es das nicht sein kann bei der Intensität....woher soll so plötzlich der Reflux kommen.
Also habe ich Druck gemacht und mir eine Überweisung zur Magenspiegelung geben lassen und hatte verdammtes Glück, dass ein anderer abgesagt hat und ich innerhalb von 2 Wochen einen Termin bekam! Das war meine Rettung, denn man sah direkt längliche Furchungen und eine ausgeprägte Entzündung....Im Magen etc. alles i.O. (An der Stelle...hatte zum ersten mal Propofol...alter Schwede :D )
Etwas geknickt bekam ich dann schon mal den Bericht mit Verdacht auf diese noch relativ seltene Krankheit und Jorveza verschrieben.
Das nehme ich jetzt seit 2 Wochen und bin der Meinung, dass es etwas besser wurde, aber definitiv noch nicht so wie am Anfang.
Dazu muss ich aber sagen, dass ich seit 2 Wochen Brot meide. Dazu gehört mein morgendliches geliebtes Toastbrot, Toasties und normales Brot.... eine echte Qual für mich.
Nun futtere ich zum Frühstück nur noch Mais und Reiswaffeln mit Belag. Eine drastische Umstellung und irgendwie nicht das wahre, wenn auch erträglich. Ist halt einfach langweilig auf Dauer.
Auf was ich nicht verzichten kann, ist ab und zu doch mal eine Pizza oder einen Döner zu essen <_<
Genauso wie ich einfach nicht auf Nudeln verzichten kann und mag. Dafür esse ich nun öfter Kartoffeln und Reis und habe die Hoffnung, dass die drastische "Reduzierung" von Weizenprodukten
vielleicht genügt, statt nun hardcore mößäßig ALLES zu meiden wo Weizen drin ist, denn ich finde die Angabe Weizen in fast jedem Produkt. Das ist ja der blanke Horror.
Dagegen ist Glutenunverträglichkeit ja nichts.

Bisher habe ich mir Jorveza noch keine Nebenwirkungen festgestellt, aber ich weiß auch nicht ab welcher Dauer die dann vielleicht einsetzen.
Vermehrtes Sodbrennen habe ich immer noch und weiß nicht woher es kommt. Trotzdem keine Schluckbeschwerden bisher.
Ich habe auch Angst, dass sich da wirklich mal Krebs bildet. Das soll ja das Ergebnis der EoE sein, wenn es schlimmer wird.

Ich soll jetzt noch mal so eine 100er Packung futtern und dann will der Arzt es weglassen und beobachten.
Wenn es schlechter wird, sollte ich wohl noch mal welche nehmen und müsste dann wohl eine dauerhafte Erhaltungstherapie machen.
Wie geht ihr mit sowas um? Ist es in so einer Erhaltungstherapie dann möglich dass man in größeren Abständen sich auch mal einen Burger, eine Pizza oder Döner etc. mit Weizenbrot genehmigt?
Vielleicht habe ich es die Jahre einfach übertrieben
Mich frisst das schon ziemlich auf in meinem Alter...ich liebe es kreuz und quer zu essen, bin sportlich und sonst bis auf meine Allergien auch gesund.


VG

Hi,

ich nehme dauerhaft Jorveza in halber Dosierung, habe null Nebenwirkungen, vermeide Kuhmilch konsequent und Weizen weitesgehend. Bin damit quasi symptomfrei. Dann geht auch mal ein Pizzabrot oder irgendwas anderes wo Weizen drin ist, ansonsten ersetze ich Weizen durch Dinkel. Kuhmilch geht leider trotzdem nicht. Versuche dir dauerhaft Jorveza geben zu lassen (in möglihst niedriger Dosierung), damit kann man sich dann zumindest halbwegs normal ernähren. Denn ich sehe das so wie du, langfristig sich so extrem einzuschränken ist pure Folter...

Huhu,

danke für deine Meinung.
Ob es bei mir Kuhmilch ist, kann ich nich sagen. Ich trinke eigentlich sehr selten Milch ^^
Ich tippe eher auf Weizen bei mir. Mein bestreben ist jetzt auch zu dieser Erhaltungstherapie zu kommen und dann halt Weizen weitestgehend zu meiden,
sich aber durchaus ab und zu auch mal sowas wie einen Gyros, Döner, einen Burger, Pizza o.ä. mit Weizen zu gönnen oder am Wochenende vielleicht auch mal ab und zu solche Toasties 2x
Aber dann auch nicht jede Woche, sondern halt für die Abwechslung zwischendurch. Auf Nudeln möchte ich ungerne verzichten :x
Ich schätze wenn ich auf das bisherige ständige Brot essen am Abend und morgens permanent Toastbrot essen verzichte, sollte dann ja schon einiges gewonnen sein.
Es ist wirklich Folter, vor allem weil man es nicht versteht... vor einigen Monaten noch alles essen können und dann von jetzt auf gleich diese Symptome zu haben :-/
Wirklich hart. Mich nervt auch diese ständige Zuzahlung. Diese 100er Packung reicht nur 50 Tage und jedes mal muss man 10€ dafür zahlen. Ich hab ja auch noch andere Zuzahlungspflichtige Medikamente. Das summiert sich übers Jahr. Alleine Jorveza dann mit rund 74€. Dafür hätte ich lieber ein Amazon Prime Abo 😂
Die sollen mal eine 200er Packung bringen... Andere Medikamente für die Schilddrüse muss ich auch täglich nehmen aber nur 1x und da gibts auch 100er Packungen für 100 Tage...

Wann setzte bei euch der Erfolg ein?
Nach 2 Wochen ist es ein wenig besser, aber noch längst nicht weg.
Ein leichtes brennen ist ab und zu noch da mit Sodbrennen.
Dauert das einfach so lang?

VG

bei mir war es nach der ersten 100er packung kombiniert mit milch und weizen weglassen quasi weg, spiegelung und histologie haben das bestätigt. aber zum thema milch...das ist fast wie bei weizen, kuhmilch ist fast überall drin, denn es geht ja um das milcheiweiß. das ist zb auch in jeder schokoglasur, joghurt, käse, butter etc. bin daher komplett auf ziegenkäse umgestiegen...büffelmozzarella, sojapudding, hafermilch....gewöhnt man sich dran. aber weizen ist tatsächlich nicht komplett vermeidbar, der ist nun wirklich überall drin. kann man wirklich nur konsequent weglassen, indem man jeden tag frisch kocht, da ist jedes fertigprodukt auch nur im ansatz schon raus - elfenbeinturm, im echten leben einfach nicht umsetzbar.

Gute Idee mit dem Käse, aber meine restlichen Packungen werd ich noch leer machen.
Gerade Joghurt wollte ich jetzt eigentlich mit Haferflocken als Ersatz für das Toast am Morgen in Erwägung ziehen ^^
Puh....ich hoffe mal, dass es nur der Weizen bei mir ist. Das liegt zu mindest nahe, wenn es immer mit dem Brot essen die Probleme gab.
Mal sehen wie mir der Naturjoghurt mit Früchten und Haferflocken bekommt. Wenn ich was merke, muss ich morgens doch bei Reis/Maiswaffeln bleiben
und dann Abends halt konsequenter auf die Inhalte schauen und Weizen etc. möglichst meisten. 100% Meiden wird sicher nichts, wie du schon sagst. Das ist ja mit Gluten schon schwierig.
Aber komplett Weizen weglassen ist echt Wahnsinn. Ich werde einfach so weit es geht reduzieren und hoffen, dass nach meiner 100er Packung auch erst mal wieder alles soweit in Ordnung ist.
Eine neue Magenspiegelung war erst mal nicht angedacht. Er sagte maximal so 1x im Jahr als Kontrolle würde reichen.

es soll wohl fälle geben, in denen die eoe wieder so plötzlich verschwindet, wie sie aufgetaucht ist. wenn das aber nicht der fall ist, gibt es eigentlich nur 2 möglichkeiten (jedenfalls bis irgendwann dupilumab zugelassen ist) - budesonid, also jorveza oder strikte eliminationsdiät....auch wenn viele das anders sehen, ich bin eindeutig für jorveza...stell dich also drauf ein, dass du es dauerhaft nehmen musst, wenn du halbwegs normal essen willst. die zulassung dafür hat es gott sei dank mittlerweile (war vorher auf max. 12 wochen begrenzt, ich hab zum glück einen hausarzt, der mir das bzw. ein anderes medikament mit gleichem wirkstoff auch vorher schon off label verschrieben hat).

Ach krass und dupilumab wäre dann besser als Jorveza? Hab gerade mal gegoogelt, dass da wohl für EoE Studien laufen bis Mitte 2022 :o.
Wäre toll wenn es weg geht, aber ich rechne mal nicht damit. Lebenslange Eliminationsdiät halte ich für nicht zielführend. Ich glaube da würde ich irgendwann durchdrehen. ^^
Dann lieber diese 0,5mg Jorveza und wenigstens vermindert Weizen essen.

das wirkt halt ganz anders, kortison unterdrückt vereinfach gesagt die immunantwort, dupilumab blockiert bestimmte rezeptoren und wirkt dadurch "gezielter". ja, wer spaß an eliminationsdiät hat, kann das gerne tun. für mich ist das quälerei, was ich mache ist das höchste der gefühle, das ist das maximum des erträglichen.

Klasse, danke für die Infos, das hilft mir sehr weiter. Auch emotional ^^
Dann wäre das dupilumab ja ein echter Lichtblick. Habs mir auch gerade angelesen und das liest sich nicht schlecht, wenn es klappt.
Wäre vielleicht auch insgesamt für das Immunsystem und den Körper besser als die Kortison Keule.
Bin sehr gespannt! Ich sehe es auch wie du. Auf alles zu verzichten wäre ja dann praktisch nur noch eine Lebenserhaltungsmaßnahme aber keine Qualität mehr...
Meine Mutter hatte damals (leider schon tot) eine Glutenunverträglichkeit und das war ja schon ätzend. Im Restaurant immer diese Fragen nach Gluten und hier und dort ständig aufpassen müssen.
Und bei Weizen generell wäre es ja noch viel viel schlimmer. Das seh ich nich ein. 😅 Womit ich gut leben kann ist eine Umstellung auf Weizen"arme" Kost. Also eine deutliche Reduzierung.
Ich kann mich sicher morgens vom Toast trennen und Abends von den 2-3 mal pro Woche Brot. Kein Ding. Aber ab und zu will ich schon mal ein Brot essen und wenn es Roggen oder DInkel ist. Wurscht.
Aber in seltenen Fällen möchte ich dann schon mal sündigen und ein Krustenbrot mit Hackepeter futtern, oder auch mal eine Pizza mit Teig usw. ^^
Wenn man es dann stark reguliert...ist mir das egal. Gesünder ist es sicher allemal, nur ein Komplettverzicht wäre einfach nicht drin.

Dann schaue ich mal, dass es mit der 100er Packung besser wird und dann mal weiterschauen, wie sich das mit dem dupilumab entwickelt.

VG

ja, wobei das 1mg jorveza, das ja nicht mal systemisch wirkt alles andere als ne keule ist....es gibt ja mittlerweile für heuschnupfen topisch wirksame korikosteroide wie mometason oder beclometason als nasenspray sogar rezeptfrei in der apotheke...

Ja das hab ich auch gelesen. Hab halt noch Kortisoncreme für Neurodermitis, wobei das ja vermutlich auch nur oberflächlich wirkt.
Ich hatte nämlich Angst, dass meine Biontech Impfung nach 1 Woche Jorveza womöglich abgeschwächt wurde.
Aber der Hersteller sagte auch dass die Kortison Dosierung sehr gering ist und die Wahrscheinlichkeit daher auch gering ist.

Ich werde auf jeden Fall berichten wie es nach meiner ersten Kur ausgegangen ist =)

ja, mach das, wäre interessant zu hören, wie es weiter geht...na wenn du schon geipmpft bist, kann ich mir ja den hinweis sparen, dass man mit eoe in prio 3 kommt, weil sie lt. gesundheitsamt als autoimmunerkrankung zählt....und trotzdem hab ich nur das böse, böse astrazeneca bekommen ;-)