#1 Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Kristin 22.08.2019 20:46

avatar

Hallo,

ich habe seit 2014 Beschwerden beim Essen bemerkt. Durch eine Magenspiegelung wurde dann ersichtlich, dass ich einen kleinen Zwerchfellbruch habe. Dann hieß es erstmal, dass der so klein ist, dass ich eigentlich nichts merken dürfte. Die Beschwerden, wie z.B. Sodbrennen blieben aber. Also bin ich weiter von Arzt zu Arzt gelaufen...bis dann letztes Jahr im Juni bei einer Kontroll-Magenspiegelung die EoE diagnostiziert wurde anhand des histologischen Befundes.
Ich habe schon öfters gehört, dass es bei manchen Jahre dauert, bis endlich die Diagnose EoE feststeht.
Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die EoE diagnostiziert wurde? Oder stand bei euch schnell fest, dass es EoE ist?

Viele Grüße,
Kristin

#2 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von greensky 12.09.2019 21:02

Hi. Ich hatte zwei Magengeschwüre, Anfang 2017 bzw. Ende 2018; jeweils durch Magenspiegelung diagnostiziert. Da war in der Speiseröhre aber noch alles okay. Nach der Kontrollspiegelung im Februar (auch hier in der Speiseröhre noch alles okay) kamen die Beschwerden. Konnte das nicht genau zuordnen, fühlte sich ähnlich an wie Sodbrennen und dennoch anders. Der Gastroenterologe hat mich zuerst ausgelacht und dann im Juli doch eine weitere Spiegelung gemacht. Hier wurde die eosinophile Ösophagitis dann diagnostiziert und histologisch bestätigt. Die Erkrankung kann also erst in den letzten Monaten aufgetreten sein.

#3 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Johannes 12.09.2019 22:43

Bei mir war es so, dass ich mind. 8 Jahre Beschwerden hatte und der Gastro hat nichts gefunden und immer nur im Magen gesucht. Die Folge: Falsche Behandlung, falsche Medikamente und viel Zeit verloren in der ich sicher viel hätte tun können.
Die Ärzte kennen die Krankheit nicht oder sind noch nicht sensibilisiert.
Die Krankheit kann sich über lange Zeit langsam, fast unmerklich entwickeln. Das sollten die Ärzte wissen und berücksichtigen.

#4 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Bohne 26.09.2019 20:46

Ich hatte schon seit 2005 die ersten Symptome. Erst waren die Abstände sehr groß, später wurden sie immer kürzer. Die erste Magenspiegelung 2007 war auch noch ohne Befund. Erst 2015 habe ich eine Diagnose bekommen. Ich habe erst Pantoprazol genommen. Da hatte ich dann auch keine Beschwerden mehr, doch der histologische Befund war ohne eine Verbesserung. Ich kann mir momentan nicht vorstellen auf Dauer diese 6 Food Diät durchzuhalten. Bisher konnte ich keinen Auslöser identifizieren. Ich wünsche mir auch einen zuverlässigen Allergietest.

#5 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Max Power 27.09.2019 13:39

Hallo, ich bin der neue und habe mich gerade im "Bist Du neu hier" kurz vorgestellt.
Eure Beiträge hier zeigen, dass EOE oftmals immer noch falsch diagnostiziert wird, aber bei mir haben sie einfach mal alles verkackt. Sorry für die drastische Ausdrucksweise, aber genauso ist es. Ich musste 34 Jahre mit dieser Krankheit leben, bis ein junger Arzt aus Syrien es herausfand. Sämtliche europäischen Koryphäen aus Deutschland, der Schweiz und Luxemburg hatten wenig bis kein Interesse an mir. Ich wurde vertröstet und mir wurde vorgeworfen, ich würde mir alles nur einbilden oder simulieren, um "Aufmerksamkeit zu bekommen" (Originalzitat eines Arztes). Vorletzte Woche Mittwoch hatte ich dann den schlimmsten Krampfanfall, den ich persönlich je erlebt hatte (Steakhouse-Syndrom) und ich wurde im Rettungswagen ins KH gebracht. Dort wurde nach längerer Untersuchung "notfallmäßig" noch eine Magenspiegelung gemacht und eine gekochte Erbse wurde geborgen. Kurze Rede: Biopsie, Druckmessung, Magenspiegelung mit Kleinkindendoskop (das normale passt ja nicht durch, wenn nur 3,5mm Speiseröhre zur Verfügung stehen) und ta-da: EOE. Endlich ein Ergebnis, wenn auch kein schönes. Jetzt werde ich schauen, was ich dagegen tun kann. Ich hatte diese Anfälle am Schluß täglich, teilweise mehrfach und ein wirkliches Leben war das nicht mehr.

#6 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Kristin 28.09.2019 07:31

avatar

Hallo,
da hast Du ja schon ziemlich was mitgemacht. Das mit der richtigen Diagnose ist tatsächlich immer noch ein riesiges Problem. Und wenn dann endlich die Diagnose steht, dann harkt es bei der richtigen Behandlung.
Ist es denn nicht nachvollziehbar von welchem Lebensmittel die Krämpfe kommen?
Hast Du schon mal versucht ein Ernährungstagebuch zu führen?

Viele Grüße,
Kristin

#7 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Max Power 28.09.2019 13:26

Zitat von Kristin im Beitrag #6
Hallo,
da hast Du ja schon ziemlich was mitgemacht. Das mit der richtigen Diagnose ist tatsächlich immer noch ein riesiges Problem. Und wenn dann endlich die Diagnose steht, dann harkt es bei der richtigen Behandlung.
Ist es denn nicht nachvollziehbar von welchem Lebensmittel die Krämpfe kommen?
Hast Du schon mal versucht ein Ernährungstagebuch zu führen?

Viele Grüße,
Kristin


Ich hatte schon in einem anderen Beitrag kommentiert, dass meine EOE verhältnismäßig träge ist, ich also wenige direkte Auslöser kenne. Einige sind Weißwein (schwierig, wenn man an Saar und Mosel wohnt und es hier einfach mal Tradition und Lebensgefühl gleichzeitig ist), Schnäpse und Weizenbier. Dazu unspezifische Probleme bei "Mischessen" wie Pizza. Mal mehr, mal weniger. Ich habe nächste Woche noch ein paar Termine bei meinem HA und in der Klinik, in 2 Wochen dann Ballondillatation der Engstelle. Danach gibts dann nen Ernährungsberatungstermin. Da hab ich aber wenig Hoffnung, so eine Beratung hate ich bereits vor einigen Jahren mal nach einer Bandscheiben-OP, da viele Bandscheibenschäden durch Übergewicht ausgelöst wird. Somit musste ich (1,86m groß, 83 kg "schwer", also mit nahezu idealem BMI) mir erzählen lassen, was Gesund und ausgewogen bedeutet und auf welche Lebensmittel ich verzichten sollte. Von einer Dame, die mit 1,60m und mindestens 120kg so hoch wie breit war. War einfach nicht glaubwürdig.

#8 RE: Wie lange hat es bis zur Diagnose EoE gedauert? von Kolmberger 09.06.2020 17:20

avatar

Der Beitrag ist ja nicht mehr ganz aktuell, ich wollte aber gerne meine Erfahrungen dazu beitragen, wie lange es bei mir mit der Diagnose EoE gedauert hat.

Mit Reflux Problemen ärgere ich mich auch schon seit zig Jahren herum, habe dem aber nie größere Beachtung geschenkt und hauptsächlich mit Natron behandelt, wenn es nötig war.

Mich hat tatsächlich meine Schwiegermutter darauf gebracht, doch mal einen Arzt draufschauen zu lassen. Meine Hausärztin vermutete zunächst hauptsächlich einen Zusammenhang mit meiner Ernährungsweise (spätes Essen oder zuviel gegessen bzw. die Auswahl der Nahrungsmittel) bzw. mit meinem leichten Übergewicht. Zur Abklärung sollte aber eine Gastro bei der Fachärztin gemacht werden. Dort stellte sich dann heraus, daß ich eine EoE habe. Ob diese bedingt durch den Reflux ist oder der Reflux eine Folge davon ist bis heute nicht klar.

Ich kannte bis anhin auch nur Symptome, die ich hauptsächlich mit Reflux in Verbindung gebracht habe, ähnlich wie bei Max Power. Nur ganz ganz selten habe ich z.B. auch den Effekt, daß Essen nicht die Speiseröhre runterrutschen will und stecken bleibt. Aber auch noch im Rahmen. So bin ich also auch erst bei der Fachärztin darauf gekommen, daß es mit der EoE zu tun hat.

Unter dem Strich ist mein Weg bis zur Diagnose vergleichsweise kurz gewesen. Das waren aus dem Gedächtnis ca. 2-3 Wochen zwischen dem Hausarzttermin und der ersten Spiegelung und dann nochmal eine knappe Woche, bis der Befund gesichert war. Gefühlt würde ich aber sagen, daß es v.a. beim Facharzt mittlerweile recht kompetent diagnostiziert wird, als mglw. noch vor einigen Jahren. Das ist aber nur ein subjektiver Eindruck anhand dessen, was ich bisher so gelesen habe. Da mag es örtlich oder generell vielleicht doch auch starke Unterschiede geben.

Xobor Forum Software © Xobor
Datenschutz