#1 Hallo aus der Schweiz von Hannah 25.09.2020 13:32

Hallo zusammen

Ich habe das Vergnügen mich als neue Leidensgenossin vorzustellen und mich zu Euch zu gesellen.

Ich lebe in der Schweiz und bin 42 Jahr alt. Ich habe vor kurzem die Diagnose erhalten, jedoch leide ich wohl schon seit 20 Jahren darunter. Zudem ist zu sagen, dass ich vorher nie einen Arzt diesbezüglich aufgesucht hatte, weil ich mir sicher war, dass die Symptome allergiebedingt sind.

Wie ich hier nun schon etwas lesen konnte, sind die Symptome/Ausprägungen nicht bei allen gleich.

Seit meiner Kindheit bin ich Pollenallergikerin, auf alles mögliche, mit Symptomen von Januar bis Oktober. Allergien auf Tierhaare und Sellerie. Schon seit vielen Jahren ist allergisches Asthma hinzugekommen. Das war jedoch meist nur im Frühling etwas ausgeprägter, Symbicort muss ich nur phasenweise anwenden.

Ernährungsumstellung war schon wegen meiner Pollenallergien längst ein Thema, jedoch bin ich leider sehr undiszipliniert und schaffe es nicht mal einen ganzen Tag ohne Süssigkeiten auszukommen. Der Leidensdruck war wohl noch nie gross genug.

Die ersten Symptome hatte ich, als ich mal eine Pizza im Restaurant gegessen hatte (vor ca. 20 Jahren). Plötzlich war mein Hals wie zugeschnürt, begleitet von einem stechenden Schmerz. Das hielt so etwa 20 Min. an, ich brachte keinen Bissen/Schluck mehr runter und hinterher war alles wieder weg. Problemlos kann ich dieselbe Pizza weiteressen ohne etwas zu bemerken.

Ganz stark war es immer wenn ich Rotwein oder auch Weisswein getrunken habe. Ich habe mich belehren lassen, dass dies eine allergische Reaktion, hervorgerufen durch die darin enthaltenen Sulfite ist. Sehr schlecht vertrage ich auch rezenten Käse.
Bei nicht ganz ausgereiften Tomaten bemerke ich die Symptome ebenfalls. Es war ja nicht allzu schwer, auf diese Dinge zu verzichten.
Trotz allem habe ich mir ab und an ein Gläschen Wein gegönnt. Ich denke, je nach Pollenbelastung/Jahreszeit sind die Symptome nicht immer gleich stark ausgeprägt. Sulfite sind ja ebenfalls in Essig/Salatsaucen enthalten. Da habe ich auch ab und an die Reaktion.

Wie erwähnt, tritt bei mir die Reaktion unmittelbar auf. Zugeschnürter Hals / stechender Schmerz hinter dem Brustbein. Sodbrennen hatte ich nie, ausser mal wenn ich über die Stränge geschlagen habe, aber sonst eigentlich nicht.
Seit längerer Zeit schon ist es bei mir viel stärker geworden, so dass ich auch das Gefühlt hatte, das Essen bleibt im Hals stecken. Habe immer gedacht, ich hätte evtl. zu hastig gegessen. Danach habe ich alles ordentlich gekaut und mit viel Wasser heruntergespült.
Die letzten Monate ist es immer schlimmer geworden, fast bei jeder Mahlzeit, das Essen blieb im Hals stecken und ich dachte ich ersticke.
Danach ist der Würgereiz eingetreten und der ganze Bissen wurde herausgewürgt. Das ist dann mehrmals hintereinander bei jeder Mahlzeit vorgekommen.

Erst danach habe ich mich mal überwunden einen Termin beim Hausarzt zu machen. Er hat sofort diese Diagnose vermutet.
Ich wäre die klassische Patientin dafür.
Danach Überweisung für eine Magenspiegelung. Ich musste 4 Wochen darauf warten, aber habe schon Pantopranzol in der Zwischenzeit erhalten.
Nur schon allein durch dieses Medikament, sind bei mir die Symptome komplett ausgeblieben. Jedenfalls wurde die Diagnose kürzlich offiziell bestätigt.
Ich muss jetzt ebenfalls Jorveza über 6 Wochen einnehmen. Der Arzt meinte, das müsste man eher längerfristig nehmen, jedoch wird es in der Schweiz von der Kasse nur 6 Wochen bezahlt.

Danach wird nochmals weitergeschaut… Ich bin nun gespannt wie es weitergeht. Längerfristig muss ich wohl eine Ernährungsumstellung vornehmen, weil ich denke auch, es kann ja nicht sein, dass ich ewig Cortison einnehmen muss.

Gerne lese ich mich noch weiter im Forum ein über eure gemachten Erfahrungen.

Seid lieb gegrüsst.

#2 RE: Hallo aus der Schweiz von Janine 05.10.2020 18:21

Hallo Hannah,

willkommen im Forum.

Meine Diagnose ist nicht wesentlich älter als deine. Ich nehme auch das Kortison-Medikament seit Ende Juli. Geplant bis Ende Oktober.

Bei deiner Vorgeschichte scheint es naheliegend, dass Nahrungsmittelallergien die Ursache sind.

Ich freue mich auf regen Austausch, wenn es an die Ernährungsumstellung bzw Eliminationsdiät geht.

Liebe Grüße,
Janine

#3 RE: Hallo aus der Schweiz von Hannah 09.10.2020 13:00

Hallo Janine

Danke Dir!
Da bei mir die Symptome bereits nur durch Pantopranzol aufgehört haben, fehlt mir leider die nötige Disziplin um mit der Ernährungsumstellung zu starten. Um die Übeltäter zu erkennen, denke ich, müsste ich auch zuerst abwarten wie es nach dem Absetzen der Medikamente läuft und erst dann damit anzufangen.

Nächste Woche habe ich einen Termin beim Spezialisten. Leider war er letztes Mal sehr im Stress und hat mir nur die Medis verschrieben und nicht viel mehr dazu gesagt. Bin dann gespannt was er meint.. erwarte jedoch nicht zu viel (wie ich hier lesen konnte).

Ich nehme das Jorveza nun etwas über 2 Wochen und hatte am Anfang öfters Magenschmerzen/ Schmerzen im Oberbauch. Die sind jetzt allerdings weg. Ob das nur Zufall war oder vom Jorveza kam, wer weiss. Zudem hab ich mir eine starke Erkältung eingefangen mit Halsschmerzen etc., welche nun schon über 7 Tage andauert. Deshalb frage ich mich doch, ob es evtl. doch noch zusätzlich Pilz sein könnte. Ich warte jetzt mal ab bis nächste Woche.

Willst Du schon mit der Ernährungsumstellung starten oder willst du auch zuwarten bis nach dem Absetzen allenfalls wieder Symptome kommen?

Grüsse
Hannah

#4 RE: Hallo aus der Schweiz von Janine 09.10.2020 22:40

Hallo Hannah,

ich führe Ernährungstagebuch, aktuell nehme ich es nicht so genau... Die eigentliche Auslassdiät wollte ich erst nach Ende der medikamentösen Behandlung richtig angesehen, also wahrscheinlich ab November.

Ich bin überzeugt, dass ich eine Pilzinfektion habe. Es ist ein Gefühl einer sich ankündigenden Erkältung im Rachen, die aber nie zum Husten wird. Meine Zunge ist auch angegriffen. Es ist okay, man kann damit leben. Eine Behandlung dagegen macht vermutlich auch erst Sinn, wenn ich das Jorveza absetze.

Viel Glück für deinen Termin nächste Woche,
Janine

#5 RE: Hallo aus der Schweiz von Hannah 15.10.2020 13:28

Hi Janine

Warum quälst Du Dich denn mit dem Pilz, hol dir die Medikamente, in 2 - 3 Tagen ist das weg, anstatt noch länger zu warten.
Bei mir waren es doch wohl normale Halsschmerzen, weil mittlerweile ist es weg.

Sind aber deine restlichen Beschwerden weg, seit Du Jorveza nimmst?

Ein Update von meiner Seite.
Ich hatte den Termin beim Spezialisten und er meinte, ich müsste das Jorveza vorerst 3 Monate einnehmen und danach erfolgt nochmals eine Kontrollspiegelung. Er wird ein Schreibern betr. Kostengutsprache an meine KK senden.

Langfristig meint er, man «müsse/dürfe» (das wäre seine Empfehlung) das Cortison als Dauermedikation einnehmen. Falls das Jorveza nicht bezahlt werden würde, gäbe es eine Alternative in Pulverform. Ich meinte hier gelesen zu haben, dass das Jorveza noch gar keine Zulassung hätte als Dauermedikation?
Das Cortison würde i.d.R. sehr gut vertragen in dieser Dosierung und führe langfristig nicht zu irgendwelchen Problemen, ausser zu Pilz, aber das wäre ja kein Problem, den zu behandeln.

Wie dem auch sei, er meinte die Alternative wäre die Eliminationsdiät, welche natürlich die Lebensqualität massiv einschränkt und man schlussendlich doch nicht genau daraus schliessen könnte, was genau denn der Auslöser wäre. Er hätte noch keinen Fall gehabt, wo es nicht wieder zu Rückfällen gekommen ist.

Das grösste Problem wäre, dass es durch die chronischen Entzündungen zu Vernarbungen in der Speiseröhre kommt und dies eine Bougierung nach sich ziehen würde – dann würde er eher die Cortison Einnahme empfehlen.

Ich habe mich jetzt noch nicht so genau in die ELI eingelesen, aber schlussendlich denke ich auch, es ist fast ein Ding der Unmöglichkeit das wirklich herauszufinden. In meinem Fall z.B. habe ich ja sofort auf Rotwein, Hartkäse etc. reagiert. Nichts desto trotz denke ich, dass aber andere Lebensmittel, schleichend die Entzündungen hervorgerufen haben, wie will man das denn konkret herausfinden? Nicht innert Wochenfrist.
Man müsste seine Ernährung komplett umstellen auf Dauer und dann immer wieder Kontrollspiegelungen machen, ob tatsächlich nichts entzündet ist…
Ich weiss noch nicht genau wie ich vorgehen soll.

Bin immer noch am Lesen und habe leider nicht so viel Zeit neben Kindern, Arbeit und HH….

Liebe Grüsse
Hannah

#6 RE: Hallo aus der Schweiz von Janine 15.10.2020 18:16

Hi Hannah,

ich werde der Empfehlung von greensky folgen und morgen bei der Apotheke stoppen. Es wird ja nicht besser mit dem Pilz... Aber mal davon abgesehen geht's mir gut. Keine Symptome, die ich mit EoE in Zusammenhang bringe.

Meine 3 Monate mit Jorveza sind fast um, bald steht die Kontrolle an. Hoffentlich sieht es in der Speiseröhre dann besser aus. Bisher ist glücklicherweise nichts stecken geblieben. Ich hatte mehrmals ein paar Tage Schmerzen auf Höhe des Brustbeins und denke, dass das zum Heilungsprozess gehört, dass sich die Haut erneuert und die Vernarbung abgetragen wurde.

Ich denke, die Dauermedikation wird nicht das Problem sein bzw. die Verschreibung vom Arzt zu bekommen.

Die Eliminationsdiät ist tricky, aber man kann es versuchen. (Werde auf jeden Fall berichten, sollte ich es durchziehen.)

Liebe Grüße,
Janine

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