#1 Fabian aus Nürnberg... seit 20 Jahren EoE von Fabi 07.12.2020 01:00

Hallo liebe Betroffene,

ich habe mich nun endlich hier angemeldet, da ich bereits seit einigen Stunden mal wieder eine "Maulsperre" habe und gerade nicht schlafen kann.

Zu mir: Ich bin 34 Jahre alt. Zum ersten mal trat die EoE bei mir mit ca. 14 Jahren auf. Worauf ich genau reagiere konnte ich bis zum heutigen Tage nicht feststellen. Bei Fleisch im allgemeinen, aber vor allem zähen Fleisch, ist die Chance jedoch ungemein höher. Wenn mein Mageneingang dicht macht, passiert das ausschließlich beim Essen. Die Krankheit wurde mir von meinem Opa vererbt. Bei ihm trat das jedoch erst spät mit ~75 auf (er wurde 93).

Auftreten:
Ich esse etwas. "Je nachdem" merke ich bereits schon zu Beginn oder aber auch erst später, dass mein Mageneingang "zu macht". Das lässt sich meist lösen, indem ich viel trinke und somit "die Spreiseröhre futschig" halte. Leider klappt das nicht immer. Heute Abend gab es Schäufele (vergleichbar mit Haxe) mit Kloß und Soß und Blaukraut. Kloß und Blaukraut kein Problem. Beim Schäufeleessen um 18:30 merkte ich so langsam, dass es mal wieder hängt. Ok, getrunken. Nach dem halben Schäufele war auf ein mal dicht. Ich versuche dann meistens noch mal nachzutrinken, in der Hoffnung, dass es durchflutscht. Das birgt leider auch das Risiko - falls es nicht flutscht - alles explosionsartig ausspucken muss, denn alles was man ab diesem Zeitpunkt zu sich nimmt, staut sich in der Spreiseröhre, bis sie voll ist auf. Nun ist es fast 1:00 und ich kann nach wie vor überhaupt nichts zu mir nehmen. Ich teste die Durchgängigkeit gelegentlich mit einem Glas stillem Wasser. Bis jetzt läuft das dann wieder einfach aus mir raus, wenn ich mich nach vorne beuge - es ist komplett dicht. So extrem wie gerade ist es aber nur selten. Der Extremfall war mal eine Sperre für 16 Stunden, inkl. Schlaf (17-9 Uhr).

Richtig schlimm ist es, wenn es schließt und man gerade ein kohlensäurehaltiges Getränk oder einen großen Happen geschluckt hat. Ich kann es nur schwer beschreiben. Es fühlt sich an, als platzt der Kopf (und das sieht man auch an den Augen). Der Druck, der sich in der Speiseröhre in diesem Moment aufbaut drückt mir vermutlich auf die Halsschlagader - es fühlt sich für einen moment so an, als bekäme man keine Luft mehr - bis man unkontrolliert Nahrungsreste und Flüssigkeit ... ausspuckt, wenn man das überhaupt noch so nennen kann.

Meine größte Angst ist tatsächlich, dass ich mal irgendwann in diesem Moment das Bewusstsein verliere und mein Körper aufgrund der Halsverstopfung den Geist aufgibt.

Präventionsregeln & Umgang im Alltag:
Ich versuche immer stilles Wasser dabei zu haben. Es gibt nichts besseres, um den Moment des kompletten Dichtmachens zu verhindern. Zudem lokalisiere ich in Restaurants schon bei betreten, wo sich die Toiletten befinden, für den Notfall, wenn es schnell gehen muss und ich einen Ort habe, an dem mich nicht jeder ständig anschaut. Desweiteren esse ich sehr langsam und bewusst. Schlingen kann man mit dieser Diagnose jedenfalls auf Lebzeiten vergessen. Mit der Zeit habe ich gelernt auf die Signale zu hören. Essen + Trinken, Trinken, Trinken. Wird es dennoch schlimmer, warten, trinken. Ich weiß jedenfalls genau wie sich es anfühlt, wenn meine Speiseröhre (der Mageneingang) zu ist und wenn sie dann auch wieder auf ist.

Gesellschaftliche Akzeptanz:
Schluckbeschwerden sind gesellschaftlich nicht präsent und daher auch nur schwer nachvollziehbar. Ein neues Umfeld, mit dem ich dauerhaft in Kontakt stehe, sensibilisiere ich bereits vor dem ersten Auftreten dafür. Tritt es dann auf, wird man meist hilflos angesehen. Viele wollen dir helfen, jedoch ist das beste, wenn man einfach in Ruhe gelassen wird. Mit der Zeit gewöhnt sich das Umfeld dann daran und lernt damit umzugehen. Zum Glück ist mir im geschäftlichen Umfeld noch nie das Ausspucken vor fremden Menschen, Kunden oder Kollegen passiert. Im privaten Umfeld schon einige wenige Male. Das ist wirklich peinlich und kein sehr schönes Gefühl, jedoch unumgänglich und entschuldbar - es ist eine Krankheit. Ich empfehle: Offen damit umgehen, vorher kommunizieren, Leute warnen, wenn es akut wird und sich Zeit nehmen.

Diagnose:
Anfangs trat es noch selten auf, dann immer häufiger. 2008 war ich zum ersten mal bei einem Gastroenterologen. Diagnose: Pilzerkrankung. Die wurde behandelt. Eine EoE stand auch im Raum, aber so richtig verstanden hat das damals niemand. Ich bekam einen Inhalator, aber statt Asthmaspray mit Kortisonpulver. Das war furchtbar einzunehmen und ist daran auch gescheitert. Die zweite und letzte Diagnose bekam ich dann bei einem anderen Gastroenterologen 2018. Zwar war es phasenweise mal besser, jedoch auch sehr viel schlimmer, so dass ich mich dann der entscheidenden Magenspiegelung unterzog: Ergebnis - Eosinophile Ösophagitis.

Behandlung:
Ich bekam Jorveza verschrieben, als erster Patient in der Praxis, da das Medikament gerade neu war. Zwar ist die Dosis zwei Tabletten am Tag, aber ich komme mt einer Tablette am Tag gut über die Runden. Diese nehme ich direkt früh nach dem Aufstehen und esse und trinke erst 1-2 Stunden später etwas, damit die Tablette auch ihre lokale Wirkung entfalten kann. Sonst keinerlei weitere Medikamente. Setze ich zu lange mit der Einnahme aus, kommen die Symptome nach spätestens zwei Wochen wieder voll durch. Die Schluckbeschwerden lindern sich leider asymptomatisch - d.h. besser wird es auch erst wieder, wenn ich Jorveza mal zwei Wochen lang eingenommen habe. Es ist eine chronische Krankheit, mit der ich gelernt habe zu leben. Jorveza nehme ich nun seit knapp 3 Jahren täglich. Das Medikament an sich nehme ich als sehr angenehm wahr - ein leicht süßlicher Geschmack. Wer mal das Kortisonpulver geschluckt hat, weiß was er mit diesem Medikament für eine Wohltat hat. Dennoch ist es etwas unangenehm, wenn man die Tablette aus versehen schluckt und sie sich bizelnd im Halsbereich auflöst. Eine Eliminationsdiät hab ich bisher noch nicht versucht.

Sonstige Erkrankungen:
Ich habe eine Nahrungsmittelallergie auf Hülsenfrüchte, das sind: Erbsen, Linsen und Erdnüsse. Meine Schleimheute schwillen dann an und im schlimmsten Fall kann ich daran Ersticken. Komme damit aber gut klar.
Außerdem habe ich eine schwach bis mittelmäßig ausgeprägte Nagelpsoriasis (Nagel-Schuppenflechte, d.h. Hautüberproduktion unterm Nagel). Zum Glück nicht an allen Fingern/Zehen. Auch damit komme ich gut klar.
In meiner Jugend litt ich einige Male an einer Krankheit namens Erythema Exsudativum Multiforme. Eine Allergie auf Lippenherpes. Das hatte ich inzwischen schon lange nicht mehr (sowohl den Lippenherpes als auch den Ausschlag).
Vielleicht bin ich ein Sammelbecken für seltene Krankheiten? High-Five... naja. Zum Glück ist bisher nur die EoE regelmäßig und nervig.

Fazit:
Seit ich Jorveza einnehme, hat sich meine Lebensqualität wieder merklich gesteigert. Zeitweise merke ich von der EoE gar nichts mehr. Damit geht leider das Risiko einher, dass ich die Tabletteneinnahme vergesse oder vernachlässige. Aber meine liebe EoE erinnert mich dann schon rechtzeitig wieder daran. Wie bei vielem kann ich dazu nur sagen: Ja es ist eine Krankheit, aber lasst euer Leben nicht damit vermießen. Akzeitpert es als einen Teil von euch und lernt besser auf euren Körper zu hören. Es gibt schlimmeres, auch wenn es nicht schön ist.


So... ich laufe dann mal wieder mit meinem Glas Wasser in Richtung Toilette und schau, ob ich's durchlaufen lassen kann. Den Geräuschen und dem Gefühl zur Folge öffnet sich da gerade was.

Gute Zeit.

#2 RE: von Fabi 07.12.2020 01:33

Mist, irgendwie hat es mir den Threadtitel beim bearbeiten verhauen. Da sollte eigentlich "Fabian aus Nürnberg... seit 20 Jarhen EoE" stehen. Jetzt lässt es sich nicht mehr ändern :(.

Die Gute Nachricht: "Es ist durch" - Jetzt versuche ich mich noch mal an meinem Abendessen und hoffe dann endlich ins Bett gehen zu können. Gute Nacht!

#3 RE: von Janine 09.12.2020 22:42

Hallo Fabi,

willkommen im Forum!

Es freut mich zu lesen, dass das Budesonid deine Lebensqualität verbessert hat. Das ist ungemein wichtig. Das Verschlucken oder überhaupt die Möglichkteit, dass es zu einer schlimmen Situation kommen kann, ist nicht zu unterschätzen. Das hinterlässt "Eindruck" in der Psyche.

Dieses Dichtmachen, Blockieren ist wie ein Reflex. Ob das eine allergische Reaktion ist?

Du hast die Erkrankung seitdem du 14? Ich hatte mir die Hoffnung gemacht, dass es sich womöglich nach 7 Jahre legt. Man sagt ja, dass der Körper alle 7 Jahre komplett ausgetauscht ist, aber man nimmt wohl einiges mit. Bei meinem Vater sind seine Allergien jetzt so gut wie verschwunden.

Wünsche dir eine gute Nacht. :)
Janine

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