#1 EoE Rückfall ohne Tabletten? von Gammon 01.08.2021 09:53

Hi,

ich hatte seit Mai täglich 2x1mg Jorveza genommen und bin damit wirklich gut klargekommen.
Seit rund 2 Wochen habe ich keine Tabletten mehr und habe erst nächste Woche einen Kontrolltermin.
Gestern habe ich mal 2 Stücken Kuchen gegessen beim Besuch und es war erst mal ok.
Abends ging es dann zum Kroaten und da gibt es ja bekanntermaßen vor allem viel Fleisch ^^
Zu Beginn war alles ok aber am Ende wo ich fast fertig war, merkte ich dann schon, dass mir das Schlucken am Ende etwas schwerer fiel.
Bin mir nicht sicher, ob ich zu schnell gegessen habe...die Kombination Pommes und Fleisch ist sicherlich auch immer etwas schwieriger.
Jetzt hab ich aber seit gestern wieder dieses unangenehme Brennen im Hals, das ich ganz am Anfang hatte.
Ich verzichte seit der Behandlung konsequent auf Brot und Toastbrot etc. und esse nur noch Mais und Reiswaffeln.
Das war für mich schon ein großer Umstieg und ist im Vergleich zu meiner vorherigen Ernährungsweise auch ein ziemlich großer Weizenverzicht.

Geht es wirklich so schnell mit dem Rückfall, wenn man die Tabletten weglässt? Habt ihr da ähnliche Erfahrungen?
Es ist schon erstaunlich, wie schnell sich der Körper da umentscheidet. Es muss irgendwann einfach "Klick" gemacht haben als Startschuss,
wenn das so chronisch anhält, obwohl es vorher nie ein Thema war.


VG

#2 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von BeaconMental 02.08.2021 13:40

Hi!
War bei mir ähnlich. Drei Monate lang 1mg Jorveza am Tag. Dann abgesetzt und nach ein paar Tagen gings wieder los…

Nehme jetzt 1x 0,5mg Jorveza am Tag und kann schlagartig wieder Lebensmittel konsumieren, mit denen ich bislang leichte Probleme hatte.

Mein Ziel ist aber auch, das Allergen herauszufiltern und dann da drauf zu verzichten. Ich bin aber noch fleißig am Eruieren.

#3 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von Gammon 02.08.2021 14:42

Ok dann gibts wohl keine Alternative....ohne irgendwelche möglichen medizinischen Allergietests weiß ich nicht, wie ich da was filtern soll.
Wenn ich sage kein Weizen, darf ich fast nichts mehr essen. Das ist kaum praktikabel, weil man in extrem vielen Produkten Weizen findet! Selbst da wo man es gar nicht vermutet.
Bei Milch gehts sicherlich noch, ist aber auch hart. Dann werde ich mich mal beraten lassen und vielleicht dann mit der dauerhaften 0,5mg Therapie weitermachen, bis dieses Dupilumab
für die EoE rauskommt. Soll ja wohl nicht mehr so lang dauern....dann kann man ja vielleicht damit weitermachen. Aber ich kann und will nicht auf alles verzichten müssen :(

#4 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von greensky 02.08.2021 15:27

ich hab letztens mal wieder unter meiner 0-0-1 dauertherapie mit 1mg milch in verarbeiteter form zu mir genommen....keine chance. tagelang probleme gehabt und dann dewegen auch zwei tage die normaldosis jorveza genommen. mittlerweile alles wieder gut, aber selbst mit jorveza in halber dosierung geht bei mir offensichtlich keine kuhmilch...

#5 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von Gammon 02.08.2021 20:55

Das ist hart.
Ich kann es bei mir nicht genau eingrenzen...vermute nach wie vor Weizen.
Nur das ist halt überall drin. ^^
Ich hab auch gar kein Nerv jetzt Ernährungsexperimente zu machen und ewig rumzutesten, was ich essen kann und was nicht.
Meistens macht sich das ja auch nicht sofort bemerkbar, sondern nach wenigen Tagen... bin da ratlos.
Also entweder kann man sowas bewusst testen lassen, oder ich sehe schwarz. Ich tippe bei mir aber auf Weizen.

Bin auf jeden Fall gespannt, wie es mit dem Dupilumab weiter geht....werde mich dazu mal beraten lassen.
Vielleicht wäre das ja die schonendere und ggf. sogar effektivere Wahl. Bin sehr gespannt.

#6 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von greensky 03.08.2021 08:29

ja, auf das dupilumab bin ich auch gespannt. ich hab auch keinen nerv ewig auszuprobieren, es ist ja genau wie du sagst - die reaktion kommt ja nicht immer unmittelbar und ist daher schwer zuzuordnen. vielleicht reagiere ich ja auf zusätzlich noch auf was, was ich gar nicht auf dem schirm habe. tests kannste vergessen, war nach meiner diagnose beim allergologen, da kam nur widersprüchlicher quatsch bei raus.

#7 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von Gammon 03.08.2021 10:13

Ja so ist es! Es können ja mehrere Dinge sein.
Auch wenn ich es Wahnsinn finde, wie schnell das dann plötzlich ging.
Und sein Leben lang jetzt rumzuprobieren und zu philosophieren, was es sein "könnte" ist irgendwie affig.
Ich bin gespannt, was der Gastro sagt aber ich denke mal es wird auf Jorveza 0,5mg hinauslaufen und dann später ggf. Dupilumab, wenn das klappt.
Spätestens wenn das kommt, wirds ja hier wieder neuen Gesprächsstoff im Forum geben :D

#8 RE: EoE Rückfall ohne Tabletten? von Gammon 10.08.2021 00:03

So, der Gastro hat gesagt wir warten...weil meine Beschwerden aktuell nicht nennenswert sind.
Mal sehen, wie lang ich jetzt ohne auskomme.
Ich vermeide ja Brot nach wie vor weitestgehend und halte damit mein Weizenkonsum auf möglichst geringem Level.

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