Hallo zusammen,

Ich habe im April die Diagnose EOE erhalten und habe seitdem immer noch viele offene Fragen. Ich nehme jetzt seit zehn Wochen Jorveza und in drei Wochen soll die Dosis auf 2 mal täglich 0.5 mg reduziert werden. Meine Arzt meinte ich könne nun wieder alles essen. Ist das richtig? Mein Ziel ist es irgendwann auf die Tabletten verzichten zu können. Darf ich dann auch wieder alles essen oder muss ich dann wieder auf alle fünf Lebensmittelkategorien weiterhin verzichten. Die Entzündung kommt doch wieder zurück sobald ich das Lebensmittel wieder essen was ich nicht vertrage oder? Leider konnte ich das Lebensmittel bisher nicht ausfindig machen…über eine Antwort würde ich mich sehr freuen…bin echt etwas hilf- und ratlos :-( liebe Grüße

Hallo Svenja,

ich habe seit Anfang September, nach 16 Jahren herumraten, nun auch die Diagnose EoE.
Mein Arzt hat mir sehr eindringlich die Behandlung mit Jorveza und die 6-Fed Eliminationsdiät angeraten.
Die Diät halte ich seitdem streng ein und nehne auch die Tabletten nach Vorschrift.

Für den weiteren Verlauf bin ich mir aber noch nicht sicher, wie es weiter geht.
Konsequent wäre es vermutlich sowohl Diät, als auch Therapie weiterzuführen, da ich neben den Nahrungsmitteln, auch auf diverse ander Sachen stark allergisch bin (Pollen, Gräser, Tiere mit Haaren, Steinobst, Mango...)
Wie bist du nach der Diagnose mit deinem Arzt verblieben?
Erschwerend kommt dazu, dass ich gerade im Umzug von Südhessen nach Schleswig Holstein bin und mir noch nicht so sicher bin, ob und wie man wieder anknüpft.

Wie gestalten sich bei dir die Beschwerden überhaupt?
Neben den Schluckbeschwerden und den Bolusimpaktionen die ich bisher hatte, merke ich von der Erkrankung sonst eher nichts.

Liebe Grüße

Hallo!

Danke für deine schnelle Rückmeldung. Also ich hatte im März meine erste Magenspiegelung und nun unter der Therapie mit Jorveza eine weitere. Mein Arzt meinte die Entzündung sei nun weg und ich könne wieder alles essen. Jorveza soll ich aber noch die nächsten Monate erstmal weiter einnehmen… für mich macht es allerdings keinen Sinn wieder alles zu essen, weil irgendwann möchte ich ja ohne Tabletten klar kommen und spätestens dann muss ich ja wieder aus alles verzichten.
Ich hatte vor der Tabletten Therapie ein Druckgefühl hinter dem Brustbein, morgens musste ich oft räuspern, eine Engegefühl und Schluckbeschwerden und eine brennende Speiseröhre. Zur Zeit lebe ich fast beschwerdefrei. Habe nur noch ganz selten Symptome.

Liebe Grüße

Hallo Svenja,
es kann schon funktionieren unter Erhaltungsdosis Jorverza normal zu essen. Das musst Du ausprobieren. Wenn Du allerdings auf Jorveza langfristig und dauerhaft verzichten willst, dann darfst Du die Auslöser nie wieder essen. Könntest aber auch jetzt direkt Jorveza absetzen. Die Erhaltungsdosis ist ja gerade für den dauerhaften Einsatz gedacht und vor allem für die, wo die Auslassdiät nicht funktioniert oder sich mit der Lebensqualität nicht vereinbaren lässt.

Ich wurde symptomfrei unter Jorveza (2 mal 1 mg) und habe dabei normal weitergegessen. (so weiss ich wenigstens, dass Jorveza gewirkt hat)
Dann hab ich abgesetzt (Vorsicht, kann erstmal nen Rebound geben, ich hab dann ausgeschlichen und mit 2 mal 0,5 mg schleichst Du dann ja auch aus) und habe 3 FED gemacht. Symptome kamen zurück und ich hab 6FED gemacht.
Symptome weg.
Ich denke eher mal darüber nach Erhaltungsdosis auszuprobieren (2 mal 0,5 mg), dass ich mal wieder ne Alpenüberquerung machen kann oder irgendeine Hüttentour. Aber da sagte meine Ärztin auch, dass es da vermutlich niemanden gibt, der darauf ne Antwort geben kann, ob das funktioniert.
Ausprobieren ist da die Devise.

Gibt es denn ein Problem bei der langfristigen Einnahme von Joverza? Mein Arzt meinte die wären relativ unbedenklich, da sie nur lokal wirken. Hab die Diagnose auch erst bekommen, da ich so starke Schluckbeschwerden hatte, dass ich normales Essen nicht runter bekomme. Nur hab ich jetzt nach einigen Tagen mit Übelkeit zu kämpfen, womöglich von den Tabletten. Mache mir gerade Gedanken darüber ob ein alternatives Kortisonprodukt wohl auch funktioniert. Celestamine habe ich zum Beispiel immer gut vertragen wenn ich sie wegen einer Allergie nehmen musste. 🤷🏻‍♂️

Hallo zusammen,

mein bester Freund und ich haben die gleiche Diagnose: EoE und leichte chronische Gastritis und Probleme mit Reflux.
Ich habe nach der Diagnose für 3 Monate Jorveza genommen und 6FED durchgeführt und die Entzündung war laut Kontrollspiegelung komplett weg.
Mein Kumpel ist jetzt bereits bei der 3. Phase mit Jorveza und PPI und soll immer noch so testen. Keine Rede von Ernährung!
Absolut keine Besserung und die Entzündung ist weitestgehend unverändert und die Speiseröhre sieht immer noch mies aus!
Er hat leider -wie viele- keine Lust auf sämtliche Lebensmittel zu verzichten. Sieht aber an mir, dass es wohl alternativlos ist.

Mein Ziel ist es, die Haupttrigger grundsätzlich wegzulassen und mir einfach teilweise mal was zu gönnen!
Für Phasen wie bspw. Urlaub (Hüttenrouren) kann man eine Woche vor dem Urlaub mit Jorveza beginnen und noch eine Woche nach dem Urlaub nehmen. Also 2 Wochen Urlaub -> 4 Wochen Jorveza. Damit kann man sich mal etwas mehr gönnen als normal!

Für mich kommt es definitiv nicht infrage, mein Leben lang Tabletten zu nehmen.
Ich bin allerdings auch konsequent was meine Ernährung angeht.

Ernährungsberatung bei Ute Körner musste ich leider nach zwei Sitzungen vorerst abbrechen, da mich die Gastritis und der Reflux zusätzlich extrem fertig gemacht haben. Auch da bin ich aktuell auf einem sehr guten Weg und wenn das alles dauerhaft fruchtet, habe ich hoffentlich bald wieder die Form meines Lebens! 😏

Ich kann euch also sehr ans Herz legen, das Thema Ernährung zu perfektionieren und zu individualisieren. Getreu dem Motto:
Der Mensch ist, was er isst!


Beste Grüße

Timo

Aaaaah, Timo, Du sprichst für mich was an, das Thema Hüttentouren. Daher die Frage: welche Dosis Jorveza für die Zeit. 2 mal 1 mg oder 2 mal 0,5 mg.

Und ich muss Timo beipflichten.
Als ich die Diagnose bekam, war ich bereits in Trauer über all die Speisen, die ich vielleicht nie wieder essen darf. Das war die schlimmste Zeit, das erstmal im Kopf klar zu bekommen.

Nach 10 Monaten Ernährungsumstellung kann ich für mich sagen: das war viel viel einfacher als gedacht und es steckt soviel positives und soviel Chance drin.
Die Medaille hat immer 2 Seiten.
Wie häufig sage ich zu meinem Lebenspartner: ein Glück bin ich krank geworden, sonst hätten wir diese positive Erfahrung oder auch den Gewinn in der Ernährung vielleicht nie gemacht.

Was vielleicht helfen kann über diesen Punkt hinaus zukommen: Eine Entscheidung für eine Ernährungsumstellung ist ja nicht fürs Leben. Man kann es einfach mal ausprobieren und man kann sich ja jederzeit (wenn man die richtigen Medikamente für sich gefunden hat) wieder umentscheiden.

Ich will nicht sagen, dass es einfach ist, am Anfang schmecken die Sachen auch anders, an die einen gewöhnt man sich an die anderen nie, aber so schwer wie ich dachte, war es auch nicht.
Mein Speisen- und Gerichteplan ist vielfältig und schmackhaft und wenn ich für private Buffets was für mich mitbringen, schmeckt in der Regel niemand einen Unterschied.
Nichtmal bei den super leckeren vegangen und weizenfreien Marmormuffins.

Hallo Maria,

ich würde sagen für diese kurze Zeit der „Sünde“ sollten die 2 x 0,5 mg reichen. Auf Nummer Sicher geht man bestimmt mit 2 x 1 mg. Kommt auch darauf an, wie man Jorveza grundsätzlich verträgt.
Dazu kommt natürlich noch, welche Symptome man hat beim Verzehr von „verbotenen“ Lebensmitteln.
Wenn es unmittelbar wieder zu Schluckbeschwerden etc. kommt, würde ich es entsprechend probieren.
Wenn man nicht direkt merkt, dass man was gegessen hat, was die Entzündung in der Speiseröhre auslöst, könnte man sicher auch für die Zeit im Urlaub ohne Jorveza hier und da sündigen, wenn man sich im Anschluss wieder an die Diät hält.
Da muss sicher jeder individuell seinen Weg finden und ggf. mit dem Arzt abstimmen.

Meine Einstellung ist halt inzwischen, dass ich mich täglich bestmöglich fühlen möchte. Und wenn das bedeutet, auf leckere Lebensmittel zu verzichten, dann muss ich das eben akzeptieren und danach leben.
Wenn es für den einen oder anderen Tag im Monat bedeutet, dass ich mich mit einem Stück Kirchstreusel mit Sahne gut fühle, dann esse ich das eben.
Wenn ich mich immer nach einem Stück Kuchen mies fühle, wird Kuchen zukünftig nicht mehr auf meinem Speiseplan stehen!

Das alles kann ich leider immer noch nicht komplett greifen für mich, da ich aktuell auch noch mit einer chronischen Gastritis und stillem Reflux kämpfe.
Wenn ich diese Thematik final im Griff habe, werde ich das Thema EoE und die entsprechenden Lebensmittel genauer testen.
Vorher macht es leider keinen Sinn.

Leider ist es ja so, dass einem die Ärzte nicht wirklich weiterhelfen können/wollen!?

Ziel müsste es sein, die Trigger tatsächlich rauszufinden mit entsprechenden Kontrollspiegelung etc.!
Leider bekomme ich durch die Sedierung Gichtanfälle im dicken Zeh. Daher habe ich die zweite Kontrollspiegelung ohne gemacht! 😳 (das war ziemlich übel)
Aus diesem Grund bin ich auch auf Magenspiegelungen nicht wirklich scharf! 🤷🏻‍♂️

Es bleibt spannend!