Hallo liebes Forum,

da ich vermute, dass es für mich nicht einfach werden wird den Auslöser zu finden, da ich vermutlich nicht direkt reagiere und immer einen Gastro-Termin brauche. Denke ich über einen statistischen Ansatz nach,um die Aufwände zu reduziere:

Vorraussetzung ist, dass man mal alles 6 Gruppen wegegelassen hat und Granulozyten frei ist. Damit ist der Beweis erbracht, dass einer oder mehrere Nahrungsmittel aus den Gruppen der Auslöser ist.

Ansatz 1:
50/50 Ansatz. Man teilt die Gruppen in zwei Hälften, eine lässt man weg und eine darf auf den Speiseplan. Treten in der Gastro keine Symptome auf, alles klar, dann ist der Auslöser in der zweiten Gruppen.
Treten Symptome auf, dann hat man die richtige Gruppe. Ein Lebensmittel weiter weg lassen, Granulozyten immer noch da, dann das nächste.... Bis die Granulozyten weg sind. Dann alle Lebensmittel wieder aufnehmen, bis auf das eine, wenn alles klar ist, dann hat man es gefunden. Wenn es nicht o.k. war, dann hat man einen zweiten Auslöser in der zweiten Gruppe :-).
Eigentlich kommt man so auf ca. 4 Gastro- Besuche.

Ansatz 2:
90% Ansatz: Ich habe gelesen, das 90% Weizen (ggf. Gluten) und Milch der Auslöser sein soll. Nach dem man Granulozyten frei ist, nimmt man nur noch die beiden zu sich oder den anderen Weg alle anderen vier Gruppen. Treten Granulozyten auf, dann weiß man auf welche Gruppe das zurück zuführen ist. Ist es die zweier Gruppe, ist der Bösewicht schnell entdeckt. Außer man möchte alle Getreidearten durchsuchen...

Was mir für einen guten Ansatz helfen würde, wäre wenn ihr mir Erzählen/Schreiben könntet, was bei euch der Auslöser ist.
Wird aufgrund der Teilnehmer-Anzahl keine große Statistik sein, aber zumindest gibt es einem ein Gefühl.

Danke schön einmal

Boh, wenn das alles so einfach wäre.
Also, ich bin mit 5 Monaten Jorveza granulozytenfrei geworden.
Dann 3FED. Beschwerden wieder aufgetreten. Nerven verloren, 6FED gemacht. Nach 6 Monaten mit erneuten Symptomen Gastro und oh Wunder, granulozytenfrei.
Habe dann einen erneuten Auslöser elminieren können Erbsenproteindrink.
Seit September versuche ich Auslöser für immer wiederkehrende Symptome (wie bei der Gastro) einem erneut ausgetesteten Lebensmittel zuzuordnen. Es ist verdammt schwierig, weil, wie Du ja sagst, die Reaktion so spät zuschlagen kann. Meine Tests sind von daher immer vielleicht auch zu schnell begonnen worden und die direkte Zuordnung fehlt.
Vorausgesetzt, dass diese Symptome, die ich dann habe, überhaupt mit der EoE zusammenhängen.

Also, ich kann Dir selbst nach 1 1/2 Jahren nicht sicher sagen, was ich vertrage und was nicht. Teils ja, Weizen inkl. Dinkel ist sicher und Garnelen auch. Käse unsicher (ob Schaf oder Kuh). Nüsse unsicher. Erbsenproteindrink will ich gar nicht mehr testen. Lachs vertrage ich (vielleicht). Und Sojasauce vertrage ich auch, vielleicht.

Also, ich bin nicht zu 100% symptomfrei wie ich es mit Jorveza war. Aber, es ist bereits jetzt schon viel viel viel besser geworden, und zwar soviel besser, dass ich total gelassen jetzt einfach immer weiter teste. Seitdem ich weiss, dass das ne Lebensaufgabe nun ist, weiss ich ja auch, dass ich Zeit dafür habe.

Zitat von Baum

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Was mir für einen guten Ansatz helfen würde, wäre wenn ihr mir Erzählen/Schreiben könntet, was bei euch der Auslöser ist.
Wird aufgrund der Teilnehmer-Anzahl keine große Statistik sein, aber zumindest gibt es einem ein Gefühl.

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Um es etwas größer zu gestalten, kann ich Dir die Zahlen liefern, die die Fachliteratur angibt (Körner/Schareina) :

Hauptallergene im Kindesalter:

Milch 70%
Weizen 16-26%
Ei 17-26%
Soja 10-21%
Erd- und Baumnüsse 6%

im Erwachsenenalter:

Milch 50-64%
Weizen 30-60%
Hühnerei 5-36%
Hülsenfrüchte inkl./oder Soja 14-24%
Erd- und Baumnüsse 10-17%

Es wird noch angegeben, daß i.d.R. nur ein oder zwei und nur in einem Fall gleich drei Allergene ursächlich waren (gilt für die Praxis der Autorinnen). Bei mir selbst sind es mind. drei (Milch, Ei und sämtliches glutenhaltiges Getreide, neben Weizen also auch noch Roggen und Gerste) und evtl. auch noch Fisch/Meeresfrüchte.

Hallo,

ich habe auch gelesen, dass ca. 2/3 der Erwachsenen auf Weizen reagieren.
Es ist wohl tatsächlich mühselig das richtige Allergen raus zu finden.
Meine Erfahrung ist, dass ich Nüsse ganz normal essen kann. Alkohol macht mir sofort Sodbrennen beim 1. Schluck - geht gar nicht.
Schlimm ist auch die Kombi Weizen mit Schweinefleisch, z. B. eine Schnitzelsemmel. Wenn ich Milchprodukte esse merke ich zunächst auch nichts.
Es wird bei mir immer dann schlimmer wenn ich über mehrere Tage/Wochen alles Querbeet esse bzw. trinke. Das holt mich dann wieder zur Eli zurück, die ich leider noch nicht so gut beherrsche.

Ich habe auch eine Frage,
wie häufig geht ihr denn zur Kontrolle mit Biopsien? D. h. zur Magenspiegelung?
Mein Gastroenterologe will mich (Diagnose in 2021 bestätigt) ca. alle 6 Monate kontrollieren weil ich das Jorveza nicht nehmen möchte.
Danke schon mal für eure Antworten.

Meine Diagnose EoE war im August 2021. Dann Jorveza. Kontrolle im Januar 2022 (granulozytenfrei). Dann Eli Kontrolle im September 2022 (granulozytenfrei).
Dann Gespräch für in einem halben Jahr ausgemacht. Ich gehe nicht davon aus, dass ich eine Kontrolle vor September 2023 habe.
Es bestünde für mich aktuell vom Befinden her auch kein Anlass das früher zu machen.

Zitat von Doris05 im Beitrag #4

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Das holt mich dann wieder zur Eli zurück, die ich leider noch nicht so gut beherrsche.

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Zitat von Doris05 im Beitrag #5

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Mein Gastroenterologe will mich (Diagnose in 2021 bestätigt) ca. alle 6 Monate kontrollieren weil ich das Jorveza nicht nehmen möchte.

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Zitat von MariaMue

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@all: das ist übrigens auch ein Grund, warum Ärzte manchmal eher Cortison empfehlen. Unter uns: die Eli ist ja auch ka...e anstrengend und ausschließend und stressbehaftet.
Es ist nicht immer nur der Grund, dass die keinen Bock haben. Ich möchte einige Ärzte auch mal in Schutz nehmen.

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Du hast völlig recht! 😉 Eigentlich leider, denn man begeht unbewußt so viele Diätfehler - da kommt man teils gar nicht drauf!

Ich hab z.B. in meiner 6-FED-Zeit Dolma (also eingelegte Weinblätter) bei unserem Griechen am Marktstand gekauft, wie ich es immer machte. Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen, daß da etwas "Verbotenes" hätte drin sein können, was sollte das auch sein? Als der Betreiber des Standes plötzlich wechselte und der Nachfolger ganz vorschriftsmäßig eine Allergenliste im Fenster aushängen hatte, hab ich während des Anstehens interessehalber mal quergelesen und bin total erschrocken: bei den Dolma tauchte Soja als Allergen auf! 😳 Das muß man einfach wissen als Allergiker: Aus Kostengründen werden die Weinblätter nämlich nicht in Olivenöl eingelegt, sondern ins billigere Sojaöl! Hat mir meine Ernährungsberaterin anschließend dann auch so bestätigen können... Ins teure Olivenöl kommen nur die teureren Bio-Dolma in der Dose (ich gucke seitdem in den Supermärkten immer, was da drauf steht - die konventionellen waren bisher ausschlielßlich in Sojaöl eingelegt).

Hallo Doris

Bei "uns" wurde die Diagnose im November 22 gestellt.
Danach PP und Kortison und 6FED Diät mit zusätzlich Reis und Mais.

Kontroll Spieglung war Mitte Februar (also 3 Monate später)
So wird das nun weiter gehen. Immer alle 2-3 Monate kontrollieren wir und probieren Lebensmittel.

Aber bei uns ist das halt komplizierter weil er uns nicht sagen kann was geht und was nicht.

Was machst du zwischen den Kontrollen? Selber probieren?

Grüsse

Hallo ihr lieben,
erst mal vielen Dank für eure Antworten. Es ist für mich super wertvoll mich mit euch austauschen zu dürfen und Infos zu erhalten, da ich sonst niemanden mit dieser chron. Erkrankung kenne.

Maria, hast du mit der Eli dann gar keine Probleme? Und merkst du das ausprobierte Essen dann sofort?
Tine wie ist das bei dir? Sofort bei 1 falschen Lebensmittel Schmerzen?

Ja, bin mit meinem Gastroenterologen zufrieden. Er wirkt kompetent und nimmt sich Zeit. Ich erfahre nächste Woche wie die Histologie aussieht.
Ich habe eher selten Schmerzen beim Essen und es wird bei mir erst wirklich schlimmer wenn ich über mehrere Tage/Woche schlampig bin in der Auswahl.
Alkohol kann ich gar nicht mehr trinken.
Ich versuche Weizen durch Roggen und Buchweizen zu ersetzen. Ihr wisst ja, dass Dinkel leider auch eine Weizenart ist! Milchprodukte lasse ich weg, ausser Käse. Da ich aber glücklicherweise erst nach einiger Zeit falsch zu Essen drücken in Brustbereich und Schluckprobleme habe möchte ich das Cortison (Jorveza) nicht nehmen. Ihr habt schon Recht mit dem ausprobieren ...

Zitat von Doris05 im Beitrag #10

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Maria, hast du mit der Eli dann gar keine Probleme? Und merkst du das ausprobierte Essen dann sofort?

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Zitat von Doris05 im Beitrag #10

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Da ich aber glücklicherweise erst nach einiger Zeit falsch zu Essen drücken in Brustbereich und Schluckprobleme habe möchte ich das Cortison (Jorveza) nicht nehmen.

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Zugegeben, diese Logik erschließt sich mir auch nicht - Du hast Dich vermutlich ungeschickt ausgedrückt.

Bei mir ist es so, daß ich die sog. "Sofortreaktion", die bei dieser Krankheit äußerst selten ist, nur bei Eiern bekomme! Ich hab seit vielen Jahren keine Frühstückseier mehr essen können, da ich nach deren Verzehr nach wenigen Minuten ein sehr starkes Brennen in der Speiseröhre bekam. Ich konnte mir diese merkwürdigen Schmerzen überhaupt nicht erklären und erklärte sie meiner HÄ und auch Osteo immer wie "eine Art Sodbrennen". Beide erklärten mir daraufhin, daß Eier basisch seien und kein Sodbrennen auslösen würden. Danke, das ist mir bekannt... Jetzt nach der Diagnose ist mir klar, was es mit diesem "Sodbrennen" auf sich hat.

Was bei mir erstaunlicherweise die gleiche Reaktion wie Eier auslöst, ist Bier! Da passiert genau dasselbe und ich hab natürlich immer gedacht, daß der Alkohol für das Sodbrennen verantwortlich sei. Inzwischen weiß ich, daß auch die Gerste eine Sofortreaktion bei mir verursacht. Nicht allerdings Weizen/Dinkel/Roggen und Milch, die aber auf jeden Fall auch Allergene von mir sind. Ich kann nicht sagen, wie sich der Verzehr von den LM äußern würde, wenn ich diese LM jetzt wieder zu mir nehmen würde, da ich es noch nicht/nie wieder gemacht habe/machen werde.

Zitat von MariaMue im Beitrag #11

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Zitat von Doris05 im Beitrag #10

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Maria, hast du mit der Eli dann gar keine Probleme? Und merkst du das ausprobierte Essen dann sofort?

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Das kommt drauf an, was ich esse. Von der Pizza und den Garnelen hatte ich sofort in der Nacht das Ergebnis und das hat 2 Wochen bestimmt angehalten. Ich habe diverse Symptome, die sich dann immer im selben Muster ablösen.
Nüsse, Ei und Milch in Form von Käse kommt offensichtlich sehr verzögert. Teils sogar erst ne Woche später.

Zitat von Doris05 im Beitrag #10

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Da ich aber glücklicherweise erst nach einiger Zeit falsch zu Essen drücken in Brustbereich und Schluckprobleme habe möchte ich das Cortison (Jorveza) nicht nehmen.

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Die Logik verstehe ich überhaupt nicht. Wo ist denn da das "Glück". EoE wird sowieso als spätverzögernd beschrieben und definiert. Gerade deswegen ist es doch für uns eben nicht das Glück, weil es dadruch so schwierig wird festzustellen, was die Auslöser sind.
Im übrigen: wenn Essen hängen bleibt ist DIESES Essen dann nicht der Auslöser.
Und den Zusammenhang mit dem Cortison dann in diesem Fall verstehe ich überhaupt nicht.

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Zitat von Doris05 im Beitrag #13

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Maria was war das Ergebnis nach der Pizza und den Garnelen, das bei dir 2 Wochen angehalten hat. Klingt ja nicht so gut...

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