Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe schon ein paar Beiträge gelesen.
Zu meiner Person ist zu sagen, dass ich als Baby bereits Neurodermitis bekommen habe. Das haben meine Eltern aber zusammen mit Spezialisten aus der Schweiz in den Griff bekommen. Geblieben sind mir aber Heuschnupfen (Frühblüher) sämtliche Kreuzallergien und vor ein paar Jahren wurde auch EoE erkannt. Habe schon vieles ausprobiert, zuletzt auch dupilumab, das mir tatsächlich geholfen hat auch der Heuschnupfen ist etwas milder ausgefallen. Musste es aber wegen einer Schwangerschaft absetzen. Da es keine Studien zu dupilumab und Schwangerschaft/ Stillzeit gibt, möchte ich nun die Auslassdiät starten. Ich verzichte aber eh schon auf den Großteil der 6 Lebensmittelgruppen. Mir fehlt nur noch Milchprodukte. Denke das werde ich dann auch noch schaffen. Meine große Frage ist allerdings, ob sich das in der Heuschnupfenzeit lohnt. Meine Symptome sind im dieser Zeit immer am schlimmsten, da kann ich essen was ich will. Und wenn ich jetzt auf alles verzichte und beispielsweise im Juni Milchprodukte wieder einführen wäre mein Ergebnis ja verzehrt, weil ich im Juni keinen Heuschnupfen mehr habe. Wie ist das bei euch? Habt ihr diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht? Aufhören zu atmen geht ja schlecht..
Finde es in jedem Fall super dass es hier solch ein Forum, in dem man sich austauschen kann, gibt.
Gibt's denn zufällig auch jemanden der aus München/ Umgebung kommt und ggf. Eine Arzt/ Ernährungsberaterempfehlung für mich hat?
Viele Grüße,
Elena

Hallo Elena,

willkommen in unserem kleinen Kreis, der -leider- stetig größer wird. Sehr gut, daß Du mit Dupilumab versorgt wirst und wie schade, daß Du es nun absetzen mußtest. Klar, wenn das nicht vorher bei Schwangeren getestet wurde, wird da niemand ein Risiko eingehen wollen.

Die EoE ist tatsächlich jahreszeitenabhängig, eben wegen der vielen fliegenden Allergene während der Heuschnupfensaison. Was ich nicht ganz verstehe ist, was Du genau mit der Milch meinst? Ausgerechnet Milch steht bei den Triggern der EoE an erster Stelle (60% der Betroffenen reagieren darauf) und Weizen/Gluten an zweiter mit 50%. Ich persönlich würde Dir dehalb dringend empfehlen, sofort die Milch wegzulassen, zumal es ausgerechnet dafür ja sehr viele Ersatzprodukte gibt. Bekommst Du aktuell denn Jorveza oder machst Du nun "nur" die Diät?

Viel Erfolg und alles Gute!

Ich verstehe die Frage auch nicht, was für ein Ergebnis wird verfälscht? Oder anders, beim dritten mal lesen: glaubst Du, dass deine Haupttrigger die Pollen sind?
Willst Du die Trigger finden? Ich hatte es so gelesen, dass Du jetzt nur mit der 6FED über die Schwangerschaft kommen willst.
Auf jeden Fall würde sich zumindest das mit den Pollen nicht mit den empirischen und statistischen Ergebnissen decken.
Es geht ja auch nichts ums Atmen, sondern ums mögliche Schlucken der Trigger. Aber, das sind ja nur Hypothesen, undnoch keine Klarheit. Oder doch?

Hallo Maria und Tina,
vielen Dank für eure Antworten.
Also mir wurde tatsächlich damals gesagt, dass nur Kuhmilch problematisch sein, daher bin ich auf Ziegenmilchprodukte umgestiegen. Erst durch dieses Forum ist mir nun klar, dass es nicht nur Kuhmilch sei. Dann werde ich darauf nun schleunigst auch verzichten.
Jorveza nehme ich aktuell auch nicht, habe damit aber schlechte Erfahrungen gemacht. Habe davon einen ziemlich heftigen Pilz im Mundraum und auch in der Speiseröhre bekommen. Die Symptome waren eher schlimmer als zuvor. Nehmt ihr Jorveza und macht zusätzlich die 6FdE?
Was ich mit dem Verzerren des Ergebnisses meinte: ich weiß inzwischen, dass meine Symptome während der Heuschnupfen Zeit am schlimmsten sind. Das heißt, aktuell habe ich jeden zweiten Tsg starke Symptome. Ich Frage mich nur ob ich den Trigger herausfinden kann wenn ich jetzt auf alle sechs Lebensmittel verzichte und dann nach und nach (wenn die Heuschnupfenzeit vorbei ist) wieder welche mit aufnehme. Also ich vermute dass während der Heuschnupfenzeit alle diese Lebensmittel die Symptome verschlimmern. Wie ihr wie ich meine?
Aber ich stochere gerade wieder total im Dunkeln. Frage mich auch inwieweit Histamin bzw Histaminhaltige Lebensmittel bei mir eine Rolle spielen. Denn die akuten Krämpfe kommen oftmals direkt nach dem Verzehr von Histamin.
Habt ihr hierzu auch Erfahrungen?
Viele Grüße und einen schönen Abend

Alles klar, jetzt verstehe ich 😉!

Solange die Heuschnupfensaison andauert, wirst Du sicherlich keine Lebensmittelgruppe wieder einführen können und es selbst merken, ob es sich wieder verschlechtert. Theoretisch (so hätte das Lehrbuch das gerne, ist aber utopisch zu glauben, daß es bei Kassenpatienten so laufen wird) würde man auch vor Einführen eines neuen Lebensmittels immer erst eine Gastro machen müssen, um das makro- und mikroskopische Bild der Speiseröhre zu begutachten. Nur dann kannst Du es mit Gewißheit sagen, ob es nun das LM war oder nicht.

Diese Möglichkeit ist aber natürlich furchtbar für uns Patienten, denn eine Gastro ist ja schon ziemlich "invasiv" und alles andere als etwas, worauf man sich freut. Insofern sollte man sich einfach mehr Zeit geben und gut auf seinen Körper hören, ob es nun besser oder wieder schlechter wird. Hab ich persönlich auch so gemacht und würde es auch empfehlen, vorausgesetzt, man hat ein gutes Gefühl für seinen Körper und die Beschwerden.

Leider ist das Problem bei der EoE ja, daß es keine geeigneten Testungen gibt, anhand derer man zweifelsfrei die Trigger identifizieren kann, weshalb es das alles für die Ärzte, Behandler und Patienten so schwierig macht. Wenn Du aber -wie ich auch- so sehr auf Histamin und andere biogene Amine reagierst, dann würde ich Dir persönlich einen Pricktest beim Allergologen auf LM empfehlen. Ich habe so sämtliche meine Trigger der EoE zweifelsfrei nachweisen können (natürlich bestätigt durch die passende Eli). Eigentlich spricht man bei der EoE nicht auf den Pricktest an, es gibt aber ein paar wenige Patienten, die es doch tun, weshalb ich persönlich das nur empfehlen kann. Es schadet ja nichts und die Kosten werden von den Kassen übernommen.

Meine persönliche Theorie ist, daß ich aufgrund der überschießenden Reaktion meines Körpers auf Histamin, so sehr mit der Haut reagiere. Der Positiv-Test mit reinem Histamin war auch sehr, sehr deutlich positiv und ich reagiere seit ein paar Jahren auf eigentlich harmlose Mücken-, Bremsen- etc. -stiche mit heftigsten Ödemen. Es spricht alles dafür, daß ich an MCAS leide, einer Krankheit, die es lt. dem zuletzt von mir konsultierten Gastroenterologen überhaupt gar nicht gibt, weil sich da nur "DER Professor aus Bonn" mit beschäftigt. Durch die Blume empfahl er mir einen Besuch beim Psychologen... Hat nicht gerade mein Vertrauen in die Ärzte gestärkt, zumal ich merke, daß ich immer mehr "Ausfälle" habe. Zu MCAS und HIT findest Du hier im Forum auch einiges 😉.

Das hatte ich noch vergessen:

Zitat von Elena91 im Beitrag #4

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Aber ich stochere gerade wieder total im Dunkeln. Frage mich auch inwieweit Histamin bzw Histaminhaltige Lebensmittel bei mir eine Rolle spielen. Denn die akuten Krämpfe kommen oftmals direkt nach dem Verzehr von Histamin.
Habt ihr hierzu auch Erfahrungen?

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Zitat von Elena91 im Beitrag #4

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Hallo Maria und Tina,
vielen Dank für eure Antworten.
Also mir wurde tatsächlich damals gesagt, dass nur Kuhmilch problematisch sein, daher bin ich auf Ziegenmilchprodukte umgestiegen. Erst durch dieses Forum ist mir nun klar, dass es nicht nur Kuhmilch sei. Dann werde ich darauf nun schleunigst auch verzichten.

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Zitat

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Jorveza nehme ich aktuell auch nicht, habe damit aber schlechte Erfahrungen gemacht. Habe davon einen ziemlich heftigen Pilz im Mundraum und auch in der Speiseröhre bekommen. Die Symptome waren eher schlimmer als zuvor. Nehmt ihr Jorveza und macht zusätzlich die 6FdE?

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Nein, ich habe Jorveza als Induktionstherapie gemacht. Seit ich in Remission war auf 6FED umgestiegen. Auch ich hatte ein Pilz. Und das ist nur einmal passiert nicht ständig. Man kann auch ein bisschen selbst dazu beitragen, dass das nicht passiert.

Zitat

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Was ich mit dem Verzerren des Ergebnisses meinte: ich weiß inzwischen, dass meine Symptome während der Heuschnupfen Zeit am schlimmsten sind. Das heißt, aktuell habe ich jeden zweiten Tsg starke Symptome. Ich Frage mich nur ob ich den Trigger herausfinden kann wenn ich jetzt auf alle sechs Lebensmittel verzichte und dann nach und nach (wenn die Heuschnupfenzeit vorbei ist) wieder welche mit aufnehme. Also ich vermute dass während der Heuschnupfenzeit alle diese Lebensmittel die Symptome verschlimmern. Wie ihr wie ich meine?

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Ich meine, dass Du vielleicht zu denen gehören könntest, deren Trigger in den Pollen zu finden sind. Da wirst Du während der Pollenzeit nicht verzichten können und bräuchtest eh eine andere Therapie.
Dazu müsstest Du erstmal strukturiert an die Trigger kommen während der Nicht-Pollenzeit. Da es wie Tine schon sagte keinen wirklichen Test gibt, brauchst Du Zeit, Geduld und vor allem Disziplin.
Das heisst Du ahntest es schon richtig, das jetzt alles gleichzeitig zu machen, macht unter Umständen keinen Sinn.

Zitat

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Aber ich stochere gerade wieder total im Dunkeln. Frage mich auch inwieweit Histamin bzw Histaminhaltige Lebensmittel bei mir eine Rolle spielen. Denn die akuten Krämpfe kommen oftmals direkt nach dem Verzehr von Histamin.
Habt ihr hierzu auch Erfahrungen?
Viele Grüße und einen schönen Abend

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Nicht auszuschließen, dass Du noch viel mehr Themen hast als nur EoE. Ich reihe mich hier ein. Ich habe auch Heuschnupfen, EoE und Mastozytose.
Aber mir gehts gut und habe alles im Griff. Nehme aktuell nur Antihistaminika. Und mache FED.

Wegen Histamin hilft vielleicht auch das hier:

Zitat von MariaMue im Beitrag Diagnose EoE gefühlt asymptomatische Beschwerden

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Ich hab über ne Facebookgruppe gestern diesen Podcast gefunden: https://carnitarier.de/fleischzeitpodcast Sehr interessant.
Konkret meine ich die Episode 95.
Auf Youtube auch hier zu finden: https://youtu.be/2vSZnyxlJPg

Kyra Kauffmann ist die Buchautorin von Der Histaminirrtum.
Der Podcast war so interessant, dass ich den noch ein paar mal hören muss. Sie erklärt soviel, die ganzen Zusammenhänge auch wie das mit den Mastzellen zusammenhängt.

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Hallo Tina,

vielen Dank für die ausführliche Antwort. Du scheinst dich ja echt gut auszukennen.
Ich habe tatsächlich nächste Woche zwei Arzttermine und einen Termin mit einer medizinischen Ernährungsberaterin. Bei den Arztterminen möchte ich auch in jedem Fall einen Pricktest machen lassen. Du schreibst, dass du auf reines Histamin sehr positiv reagiert hast. Kann man "reines Histamin" auch bei einem Pricktest testen lassen? Oder was meinst du damit genau?
Außerdem steht bei mir noch eine Darmsanierung auf dem Plan, hast du das auch mal gemacht?

Meine Beschwerden sind tatsächlich sowohl Reflux als auch richtige Speiseröhrenkrämpfe, es fühlt sich dann so an als würde die Nahrung nicht runtergehen, obwohl sie das oft schon ist. Das dauert dann ca drei Stunden bis es sich etwas beruhigt. Verbunden sind die Krämpfe mit Schmerzen hinter dem Brustbein. Also schon typische EoE Symptome.
Bist du inzwischen symptomfrei durch deine Ernährungsumstellung? Und auf was verzichtest du aktuell/ dauerhaft?
Witzigerweise reagiere ich seit ein paar Jahren auch super heftig auf harmlose Mückenstiche. Aber von MCAS habe ich noch nichts gehört, das muss ich dann mal noch recherchieren.
Und zum Psychologen wollte man mich auch immer verweisen, die EoE war auch meine eigene Diagnose bzw habe ich dem Gastro gesagt, er solle mich darauf testen.. also ich fühle mit dir.
Viele Grüße

Zitat von Elena91 im Beitrag #8

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Meine Beschwerden sind tatsächlich sowohl Reflux als auch richtige Speiseröhrenkrämpfe, es fühlt sich dann so an als würde die Nahrung nicht runtergehen, obwohl sie das oft schon ist. Das dauert dann ca drei Stunden bis es sich etwas beruhigt. Verbunden sind die Krämpfe mit Schmerzen hinter dem Brustbein. Also schon typische EoE Symptome.

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Und was man zu den Pricktests auch nochmal sagen muss: Die Haut bleibt sensibilisiert, auch dann, wenn man hyposensibilisiert wurde.
Ein Allergologe erklärte mir aber vor ein zwei Jahren, dass sich das innerhalb von 10 Jahren auch nochmal ändert.
Hintergrund: ich wurde zwischen 95 und 2000 hyposensibilisiert, erfolgreich, Provokationstest an der Nasenschleimhaut und Augen waren negativ in 2000, die Haut aber immer noch positiv wie 95.
Als ich als Erstdiagnose 2021 Asthma bekam und der Pneumologe sich sicher war, dass ich pollenallergisch wäre (obwohl ich das verneinte, weil ich weiss ja als ehemaliger Heuschnupfler wohl sehr genau, ob ich jetzt noch Heuschnupfen hätte oder nicht) und ein Pricktest anordnete meinte ich noch: der kann doch jetzt gar nix aussagen.

Er meinte schon.

Ich bin dann nochmal zu nem Allergologen und der meinte dann aber zu mir auch, wenn ich auf Gräser allergisch wäre, dann hätte ich das 2021 schon selber gespürt, das war wohl ein Mastjahr (? habs nicht überprüft). Und er erklärte mir das mit der Sensibilisierung an Haut und Schleimhäuten und so weiter auch nochmal. Und auch das mit den 10 Jahren.

Lange wenig Sinn: Ein Pricktest ist immer nur ein Hinweisgeber, selten jedoch eine wirkliche endgültige Analysemassnahme, auf Pricktest hatte ich 95 schon auf sehr viel reagiert, beim Provokationsgtest an Nase und Auge ist dann wieder vieles rausgefallen.

Und dann gibts ja auch noch die Kreuzallergien, hab ich die Woche noch nen Podcast zu gehört. Wie war das noch? 3 von 10 Pollenallergikern bekommen Kreuzallergien, die restlichen 7 nicht.

Hallo Elena, wie sich das Histamin auswirkt, ist eine ganz spezielle Sache. Es kommt ja drauf an, was du in welcher Menge gegessen hast; wieviel Histaminliberatoren, wieviel Histamin in den Lebensmitteln und wieviel DAO-Hemmer in der Nahrung und ggf in Medikamenten enthalten sind.

Ich habe definitiv keine IgE vermittelte Allergien, trotz positiven Pricktest und schon erlebter anaphylaktischer Reaktion auf Ananas.

Ich kann bisher auch nicht definitiv sagen, welche der verdächtigen Lebensmittel ich als Trigger bei einer Eli auslassen soll. Habe vor Jorveza eine 6food Eli gemacht und in dem Zusammenhang das Histaminproblem erkannt, weil viele der veganen Produkte den Histaminhaushalt bei mir anscheinend sehr negativ beeinflusst haben.

Inzwischen habe ich gut 7 Monate Jorveza hinter mir, seit 6 Monaten Erhaltungsdosis von 2x0,5mg und bin laut Gastro letzte Woche in Remission.
Meine Probleme waren ständiger Druck hinter dem Brustbein und sehr starkes Sodbrennen.

Ich habe mich jetzt darauf eingestellt, d zu beachten, dass ich keine Lebensmittel zu mir nehme, von denen ich Sodbrennen bekomme. Mit der Zeit bekommt man dann auch raus, was man in welcher Menge essen und kombinieren kann.

Die massiven Schwellungen, die ich auf Mückenstiche bekomme, ist auch definitiv ein Zeichen für übermäßige Histaminreaktion. Die Allergologin hat da Cortisonsalbe empfohlen, wenn es zu massiv ist, ggf sogar Cetericin oder ähnliches.

Mit der Ernährung komme ich inzwischen recht gut zurecht. Also was das Histamin betrifft. Fürchten tue ich tatsächlich Mückenstiche. Ich habe schon mehrfach mehr als 30 Stiche an den Beinen gehabt 😱.

Ich habe Asthma, welches NICHT allergisch ist, sondern intrinsisch.
Und es sieht so aus, dass meine EoE auch intrinsisch ist und nur mit Jorveza behandelt werden kann. Darauf hat mich mein Lungenfacharzt aufmerksam gemacht. Leider ist das nicht so einfach zu diagnostizieren und selbst in größeren gastroenterologischen Abteilungen nicht bekannt.
So wurde mir jetzt sogar ein Auslassversuch von Jorveza vorgeschlagen, weil ja keinerlei Stenosen vorliegen und die Speiseröhre „so gut wie unauffällig“ sei. Bei einem Rest Krepppapiermucosa🤦🏼‍♀️

Soweit die Erfahrungen und Überlegungen zu Histamin bei EoE.