Ja, PPI habe ich probiert. Das Zeug löst bei mir genau diese Symptome aus und zwar extrem heftig. Musste ich nach 6 Wochen abbrechen letztes Jahr, weil ich nur noch ca. 30% Energie hatte.
Und jetzt kommen diese Symptome in schwächerer Form wieder seitdem ich Jorveza wieder nehme seit 2 Wochen ca.!
Also mein Plan aktuell wäre es wieder mit strikter Eli zu probieren. Also Milchprodukte und Gluten komplett weglassen. Dafür Jorveza wieder streichen.
Vielleicht kommt auch noch Stress durch den neuen Job dazu aktuell.
Ganz schwierig immer die konkreten Ursachen zu benennen!

Ich hatte keinen Reflux durch Jorveza, aber durch EoE. Seitdem ich die richtigen Dinge esse und die Entzündung weg ist, habe ich kein Reflux mehr, was bei mir häufig sogar Regurgitation war.
Und ich hatte noch lange Entzündung während ich Jorveza nahm. Bei mir hat das sehr langsam gewirkt bzw. zur vollständigen Remission gebraucht.
Im Straumannbuch kann man lesen: es gibt Refluxinduzierte EoE und EoEinduzierten Reflux, letzteren hatte glaube ich.
Irgendwo hab ich noch folgendes gelesen:
Aufsteigende Magensäure merkt man wirklich richtig aufsteigen in der Speiseröhre, so wie wenn man nen Schnaps trinkt und das Brennen runterrutscht.
Das Brennen, was von der EoE kommt, hinterm Brustkorb, was nicht aufsteigt, fühlt sich ähnlich an, ist aber was anderes und hat nichts mit aufsteigender Magensäure zu tun.

Und ja, PPI rebounded

Also ich hatte noch nie Sodbrennen. Bei mir sind die Symptome aufgeblähter Bauch (ohne Blähungen), aufstoßen, Abgeschlagenheit (gefühlt depressiv), Energielosigkeit. Teilweise steife Gelenke (hauptsächlich beide Hände), da tippe ich auf Glutenhaltiges!
Eine ganze Zeit lang hatte ich das selbst ohne Jorveza super im Griff und fühlte mich wirklich gut! Bis man dann wieder mutig/fahrlässig wird und isst und trinkt wieder Dinge regelmäßig, die einem nicht guttun.
Vor drei Wochen dann fingen plötzlich Schluckbeschwerden an und ich dachte, jetzt muss ich wohl mal wieder dringend Jorveza nehmen. Drei Tage später fing das Dilemma an.
Jetzt hab ich seit gestern wieder ohne Jorveza probiert und aktuell fühle ich mich besser.

Es ist natürlich ein nicht ungefährliches Spiel, aber ich probiere jetzt wohl erst mal wieder ne Zeit lang ohne Milch/Gluten zu leben. Das fühlt sich immer super an, wobei es natürlich wenig Freude macht! Vor allem im Hinblick auf unseren Urlaub in Italien in zwei Wochen.

Der Zusammenhang EoE und Reflux ist wirklich spannend und für mich die Frage nach der Henne/Ei Thematik.

Also vielleicht sollte ich mit Jorveza weitermachen, bis die etwaige Entzündung in der Speißeröhre weg ist und somit auch der Reflux wieder besser wird?!
Oder sollte ich Jorveza weglassen, meine Eli konsequent durchziehen und auf mein Körpergefühl hören?!

Im Refluxzentrum wurde mittels 24h-PH-Metrie ein Reflux diagnostiziert, jedoch lediglich mit PPI therapiert, was die Hölle war! Ist aber schon ein Jahr her. Also kein Rebound mehr daher!
Meiner Meinung nach habe ich eher zu wenig Magensäure, jedoch scheint es das in der Schulmedizin nicht zu geben?!?!
In dieser Zeit war mein Gamechanger Bittertropfen vor und/oder nach bzw. während des Essens. Die sind seitdem fester Bestandteil bei mir. Allerdings auch weniger in letzter Zeit. Vielleicht muss ich das auch mal wieder hochschrauben.

Das ist alles so ekelhaft kompliziert.
Mein Traum wäre es, wenn mir endlich mal jemand konkret sagen würde, lass dies und das weg und dir wird es gutgehen!

Sorry für den langen Text!

Vor allem lese ich bei Dir überhaupt keine Überprüfungen mittels Magenspiegelung und Biopsie. Liest sich ein bisschen unstrukturiert. Ohne System. Mach ich mal das, lass ich mal weg, und dann mach ich vor allem Ausnahmen. Nur weils Dir gut geht heisst das, Du darfst ne Ausnahme machen, wie willste denn so die Entzündung in Griff kriegen.
Steht doch überall geschrieben lass Weizen und Milch weg. Wenn Du EoE hast, bist Du statistisch auf ner sicheren Seite damit. Reicht aber vielleicht noch nicht aus.
Vielleicht doch mal ne richtige 6FED machen ohne Ausnahmen und das Ergebnis sichern bevor Du das erste wieder aufnimmst und das dann auch wieder ergebenissichern?
Oder halt eben Jorveza nehmen und das auch ergebnissichern. Aber dann nehmen, und nicht wieder absetzen. Die Krankheit ist nicht heilbar.
Es kommt immer wieder. Die Lösung liegt in Dir, nicht bei den Ärzten.
Auf den Körper höhren ist immer wichtig, ob Jorvzea, PPI, Dupixent oder Eli. Aber eventuell braucht es halt doch auch ne Biopsie, denn das Gefühl reicht bei Dieser Krankheit manchmal auch nicht alleine aus.

„Mein Traum wäre es, wenn mir endlich mal jemand konkret sagen würde, lass dies und das weg und dir wird es gutgehen!“


Also diesen Traum musst du wirklich Traum sein lassen. Wie Maria schon sagt, dieses hin und her geht eigentlich gar nicht. Du musst schon ein bisschen mehr Eigenverantwortung in der Symtombeobachtung und auch in den Konsequenzen die die Symptome dann erfordern an den Tag legen.

Du bist ja auf dem richtigen Weg. Du hast Weizen oder sogar Gluten insgesamt in Verdacht. Also lass es tatsächlich konsequent weg. Milch und Ei vielleicht auch direkt. Dann hast du schon 4 Ausschlüsse. Wenn du jetzt gerade kein Jorveza nimmst, kannst du ja entweder dabei bleiben und erst einmal schauen, ob es dir besser geht mit dem Auslassen der Nahrungsmittel.

Wichtig ist doch erstmal, dass du dich wohlfühlst. Weizen kann schon üble Gelenkschmerzen und auch dieses Aufgeblähtsein verursachen.


Hast du denn eine histologische Diagnose der EoE? Hab jetzt nicht alles noch mal gelesen.

Zu wenig Magensäure gibt es in der Tat auch. Das müsste ich jetzt nachlesen. So kann ich dir dazu nichts sagen. Ich denke aber, dass das im Refluxzentrum erkannt worden wäre.


Also erfülle dir deinen Traum und höre auf deinen Körper.
Der sagt dir nach ner Weile, was du weglassen musst. Musst nur hinhören.

Und denk nicht gleich daran, was du im Urlaub nicht essen kannst. Das ist demotivierend.

Wünsche dir viel Kraft und Erfolg

Danke euch beiden für die offenen und mahnenden Worte!

Zur Erläuterung:
Meine Diagnose liegt knapp 3 Jahre zurück. Dann war ich mit Jorveza und 6FED in Remission, selbstverständlich mittels erneuter Biopsie geprüft.
Dann war ich zur Ernährungsberatung bei Ute Körner und wir wollten ohne Jorveza die Remission halten.
Leider haben mich dann allerdings diese Reflux Symptome so fertiggemacht, dass ich keine Kraft für Ernährungstagebuch etc. hatte und ich erstmal dieses Thema angehen wollte.
Dazu war ich dann stationär für drei Tage im RefluxZentrum, wo so 12-15 Tests über 3 Tage gemacht wurden (also wirklich umfangreich), mit der Therapie PPI 40mg morgens und 40mg abends nehmen zu müssen. Das musste ich nach 6 Wochen abbrechen, weil ich wie schon geschrieben kaum noch am Leben teilnehmen konnte und nur noch grad so arbeiten war.
Jorveza hatte ich ebenfalls genommen. Die Ärzte sagen einem ja alle, man kann dann essen was man will, nimm bloß deine Tabletten! Magenspiegelung mit Biopsie wurde ja auch in den 3 Tagen gemacht. EoE war unauffällig. Also meine hauptsächlichen Probleme beschränkten sich auf die Reflux Thematik.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich Reflux und EoE auch immer unabhängig voneinander betrachtet. Bis ich dann letztens die Symptome genauso bekam, als ich Jorveza wieder genommen hatte.

Als ich vor über 13 Jahren meinen ersten Gichtanfall hatte im dicken Zeh bzw. nach dem zweiten habe ich begonnen, mich intensiv mit Ernährung zu beschäftigen.
Seit ich 6 bin, habe ich auch Nahrungsmittelallergien.
Ich weiß also, was es heißt, Dinge vom Ernährungsplan zu streichen. Und ich habe mich auch schon vor der EoE Diagnose teilweise etliche Wochen Gluten und/oder Milchfrei ernährt. Das tat auch instinktiv gut. Nur möchte man sich ja ungern ein Leben lang unnötig geiseln, daher wäre es mega zu wissen, was einen wirklich triggert.
Also müsste ich natürlich noch mehrere Spiegelungen durchziehen. Leider bekomme ich von der Sedierung Gichtanfälle und eine habe ich bereits ohne durchführen lassen. Nieeeeee wieder!!!!
Also wegen der erhöhten Harnsäure wäre purinarm angesagt, wegen Gastritis und Reflux entsprechend magenschonend, wegen der Allergien kein Fisch, kein Soja, keine Kiwi etc., wegen teilweise Flush histaminarm und wegen der EoE gluten- und milchfrei!

Also ich kann euch versichern, ich bin absolut konsequent, wenn es sein muss. Leider suggerieren die Ärzte einem aber, dass man bloß Jorveza nehmen muss und man kann weiterhin essen was man möchte.
Ich leider nicht, obwohl die Entzündung in der Speißeröhre kein Problem zu sein scheint.

Jetzt bin ich halt eben auf der Suche nach Antworten bzgl. der etwaigen Zusammenhänge von EoE und stillem Reflux.

Ich kann halt schlecht auf alles achten, dann gibt es kaum noch was für meinen Speiseplan.

Also ich glaube, ich mach mir nen Termin für ne weitere Spiegelung. Bis dahin lasse ich Gluten und Milchprodukte bestmöglich weg und wenn die EoE in Remission ist, bleibe ich vermutlich dabei!
Vielleicht erledigt sich das mit dem Reflux dann auch von ganz alleine.

Es bleibt spannend!

Danke Timo für den Verlaufsbericht. Ich habe das mit deinen Gicht- und Histaminproblemen nicht mehr in Erinnerung gehabt. Zu Gicht kann ich dir gar nichts sagen, außer der Harnsäure, die du ja schon erwähnst.

Mit Histamin bin ich auch sehr vertraut 😱
Die Symptome Reflux, Blähbauch etc können auch durch Histamin ausgelöst werden.

Ich habe aus diesem Grund die ganzen Veganer Fertigprodukte gestrichen. Von Erbsenprotein über Cashewkerne und Sonnenblumenkerne lasse ich alles weg. In einem Urlaub wollte man mich mit glutenfreiem Brot verwöhnen. Das ging gar nicht. Ich bin wie ein Luftballon rum gelaufen.

Ich habe alle meine Medikamente mit der Whatsin App überprüft auf Histaminintoleranz. Dann umgestellt auf geeignete. Oft ist da Povidon drin, oder Indigcarmin, ist E132 oder auch „Schlumpfblau“ genannt. Das muss man sich nicht täglich reinziehen.

In Jorveza sind auch Povidon K 25 und Natrium, was bei Histaminintoleranz als nicht verträglich bezeichnet wird.
Das nehme ich als einziges Medikament so weiter.

Es gibt eine Apotheke https://www.kloesterl-apotheke.de/, da kann man sich Medikamente in Reinform mischen lassen. Vielleicht könntest du da das Jorveza mal anfragen. Budesonid selbst ist ja anscheinend nicht das Problem. Habe die Info aus einer SHG für MCAS. Man benötigt ein Rezept.

Vielleicht hilft dir das ja weiter. PPI 2x 40 wird ja gerne mal angeordnet. Das Problem hat meine Tochter auch. Sie hat sich über Monate jetzt auf 1x10 rausgeschlichen. Da muss man echt aufpassen.

Ich kann dir allso nur die Daumen drücken, dass du eine Lösung findest. Versuch auf jeden Fall das ganze glutenfreie Fertigzeugs irgendwie zu umgehen und schau genau nach, was drin ist wegen des Histamin.

Du weißt ja sicher, dass es bei Histamin Intoleranz auf die persönliche Menge ankommt, die man verträgt. Deshalb muss man schauen, ob Medikamente auch zum Beispiel DAO Hemmer sind oder Histaminliberatoren. Bei Nahrungsmitteln ist es ja ähnlich. Auf die Gesamtmenge kommt es letztendlich an.

Hallo Karin,

lieben Dank für die Tipps bzgl. der HIT. Hatte ich gar nicht mehr so im Fokus, da die Symptome (vor allem Flush) deutlich weniger geworden waren.
Hab mich seit deinem Kommentar allerdings nochmal mit Histamin beschäftigt und gemerkt, dass eine HIT evtl. auch bei mir ne große Rolle spielen kann!?
Hab das allerdings bisher nie klinisch testen lassen. Hast du das machen lassen?
Die Symptome waren für mich eigentlich immer klar und ich hatte damals gehört, dass dann eh nicht viel gemacht wird, außer mal wieder die Ernährung anzupassen.

PPI werde ich nie mehr nehmen, das steht für mich fest!!

Glutenfreie Fertigprodukte sind natürlich wirklich Mist, allerdings habe ich da schon immer mal wieder was gekauft.
Aktuell habe ich ein Glück ein tolles Rezept für ein Brot gefunden. Da weiß man dann wenigstens, was drin ist. Und es schmeckt klasse.
Ansonsten liebe ich mein tägliches Müsli mit Haferflocken, Chiasamen, Hafermilch, Apfel, teilweise Erdbeeren oder Weintrauben oder Birne. Manchmal mit Kokosjoghurt, manchmal noch mit veg. Proteinpulver.
Leider habe ich vom Müsli recht regelmäßig Reflux Themen wie Aufstoßen etc.!
Das sollte ich also eigentlich auch mal weglassen, das fällt mir noch recht schwer, da ich davon lange satt bin und es „eigentlich“ ziemlich gesund ist und mir super schmeckt und total praktisch ist zum Mitnehmen auf die Arbeit oder bei Ausflügen.

Jorveza hat mir -wie schon erwähnt- vor knapp 2 Wochen starken Blähbauch und Abgeschlagenheit beschert. Vielleicht aber auch vom „falschen“ Essen.
Seit heute Abend nehme ich jetzt wieder Jorveza 0,5, da die vorgenannten Beschwerden im Brustkorb doch beängstigend sind. Ich versuche das jetzt mal durchzuziehen und hoffe wirklich, dass die Abgeschlagenheit und der 6. Monatsbauch fernbleiben!!! Und dafür die Speißeröhre wieder chillen kann!

Ach Leute, es ist wirklich deprimierend teilweise!
Aber da müssen wir uns durchkämpfen, nützt ja nix!!

Gute Nacht und schönen Feiertag morgen 🙋🏻‍♂️

Hallo Timo,
eigentlich schreiben wir hier ja in einem thread von Steffen. Entschuldige bitte Steffen, es hat sich so verselbstständigt und ich antworte jetzt noch hier.

Timo, ich habe versucht HI abklären zu lassen, was sich leider als sehr schwierig gestaltet. Daher habe ich ein bisschen nach Ausschlusskriterien gehandelt.

Habe Lactoe- und Fructoseunverträglichkeit ausgeschlossen und IgE vermittelte Allergien.

Durch Glück (auf dem Weg auch MCAS abklären zu wollen, was genau so schwer ist wie Histamin Intoleranz zu klären) habe ich eine endomikroskopische Untersuchung gehabt. Da wurden Allergien auf Milch, Hefe, Ei, Soja und Weizen ausgeschlossen. In dem Zusammenhang wurde auch Blutwerte bestimmt, aber nicht wirklich was nachgewiesen. Histamin war dezent erhöht und damit positiv. DAO war da okay, vorher ambulant mal erniedrigt.
Allerdings sind die Werte ja auch immer viel von der Ernährung abhängig und die hatte ich ja da zum einen schon länger angepasst und zusätzlich habe ich vorher für 3Tage eine Kartoffel/Reis Diät gemacht.

Mit dem Müsli bist du anscheinend ja sehr zufrieden.
Ich vertrage Haferflocken, mein Glück. Mein Müsli ist Obstmäßig ziemlich eingeschränkt. Nur Apfel und Blaubeeren kommen da zur Zeit rein. Mal ne halbe Banane oder Orange. Aber ganz selten. Wegen der Amine in Banane. Erdbeeren gehen wahrscheinlich gar nicht. Traue mich nicht, es auszuprobieren, weil die mir mal nen ordentlichen Flush verursacht haben.
Freue mich schon auf die schwarzen Johannisbeeren aus dem Garten.

Veganer Eiweißpulver habe ich auch mal probiert. Jep, 6. Monat Bauch mindestens 🤷‍♀️

Das war dann mein letzter Versuch Milcheiweiß wegzulassen. Ich esse jetzt jeden Morgen 120 Gramm Magerquark in meinem Müsli. Das vertrage ich, zumindest wenn ich Jorveza nehme.

Dann habe ich ja alle Medikamente getestet, ob es DAO Hemmer oder Histaminliberatoren sind und entsprechend geändert.

Ich weiß also nicht, was wirklich notwendig ist und was nette Zugabe beim Weglassen ist. Aber es wirkt halt.

Habe auch noch Quercitin Kapseln genommen und halt das Nutrimmun, wovon ich meine, dass es mir erste Besserung gebracht hätte.

So, entschuldige bitte den langen Text; kann man ja nicht so nebenbei beantworten.

Ich würde an deiner Stelle mal so wenig wie möglich unterschiedliches Obst ins Müsli tun. Mal ein, zwei Wochen eine Kombi zum Beispiel Blaubeeren und Apfel, dann erst wieder was anderes testen. Ich lasse den Apfel immer drin.

Lass die Banane mal auf jeden Fall raus. Und das Eiweiß Pulver.
Sonnenblumenkerne und Cashewkerne können auch böse sein.

Ich vertrage Kürbiskerne ganz gut.

Weiter viel Erfolg 🍀

Zitat von Timo H. im Beitrag #21

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"obwohl die Entzündung in der Speißeröhre kein Problem zu sein scheint. "

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Zitat

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Jetzt bin ich halt eben auf der Suche nach Antworten bzgl. der etwaigen Zusammenhänge von EoE und stillem Reflux.

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Die gibt es bzw. kann es geben. Hol Dir das Buch von Straumann, da steht es drin erklärt.

Zitat

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Also ich glaube, ich mach mir nen Termin für ne weitere Spiegelung. Bis dahin lasse ich Gluten und Milchprodukte bestmöglich weg und wenn die EoE in Remission ist, bleibe ich vermutlich dabei!
Vielleicht erledigt sich das mit dem Reflux dann auch von ganz alleine.

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Das ist möglich, ich denke Dein Erfolg liegt im dem Wort "bestmöglich". Vielleicht machst Du da ein zu 100% draus.

Es gibt Aussagen, dass nicht die Menge verantwortlich ist für den Trigger. Und wenn ich jeden Tag nur ein bisschen zu mir nehme, dann ist die Regelmäßigkeit einfach ein Problem und feuert die Entzündung an, egal wieviel ich davon esse. Wenn Du nur 20% von den verbotenen Lebensmittel isst, dann machst Du einfach keine ELI.

Hey Karin,

lieben Dank für deine Erläuterungen! 🙏
Werde mal noch einiges in Bezug auf Histamin umsetzen.
Vielleicht hilft mir das zumindest bei dem Reflux weiter.

Maria, ich meinte mit „bestmöglich“ keine täglichen Ausnahmen, sondern eher mal das eine Stück Kuchen oder die eine Pizza am Wochenende.
Mir ist bewusst, dass 100% grundsätzlich besser sind für die EoE, aber leider nicht für die Psyche bzw. den Stress, der zwangsläufig entsteht, wenn man noch am Leben teilnehmen möchte. Denn leider gibt es so gut wie nirgends Bäckereien, Pizzerien o.ä., die zugleich glutenfreie als auch milchfreie Produkte anbieten! Des Weiteren vertrage ich kein Soja, also wird es irgendwann dünn mit Alternativen. Vom Geschmack mal ganz abzusehen.
Und der Kopfstress, der bei dem ganzen Ernährungsthema entsteht, sollte niemand unterschätzen! Stichwort Gastritis und auch Histamin.

Ich habe nicht von Gewissheit bzgl. meiner Speißeröhre gesprochen.
Ich habe lediglich keinerlei Beschwerden mehr gehabt, wie bspw. beim Schlucken oder irgendwelche Schmerzen im Brustraum etc.! Ich weiß, dass man die EoE ansonsten nicht spürt. Also keine Gewissheit, sondern nur mein Gefühl. 😊
Bis vor 3 Wochen halt. Und durch Jorveza ist das auch -meine ich- besser geworden.
Der Gedanke, dass es auch vom Reflux kommen könnte schwirrt natürlich auch noch rum.
In solchen Phasen müsste man sofort einen Gastro aufsuchen können, der das direkt verifiziert. Aber wieder mal Wunschdenken.

Abschließend habt ihr natürlich Recht, 100% weglassen für 3 Monate wäre ganz sicher mehr als hilfreich!

Wie vereinbart ihr das mit Familie, Freunden etc.?!
Ich koche mir ja schon regelmäßig was eigenes, während meine Frau mit den Kids was anderes isst.

Wenn ich noch mehr schreibe und drüber nachdenke, habt ihr mich fast soweit!

Und ja, sorry Steffen!!

Ich hatte das schon richtig verstanden, aber mich wundert es, dass Du Dich wunderst, dass auch Ausnahmen nur mal hier und da am Wochenende Deine Entzündung triggern könnte. Es ist keine Frage der Menge.
Da wir hier alle betroffen sind, hilft auch so ein Satz wie "noch am Leben teilnehmen möchte" nicht, um uns zu überzeugen, dass Du Dir das gönnen solltest.
Vor allem nicht bei mir, weil ja auch mit Diät lebe, obwohl Freunde und Familie normal weiteressen. Und ich nehme am Leben teil und zwar sehr gut und ohne zu leiden. Ich finde immer was leckeres zu essen. Ich behaupte mal das ist ne Frage der Haltung und des Mindsets.

Die Krankheit ist progredient. Wenn Du keine Erhaltungstherapie durchhälst, egal welcher Form, wirst Du mit einem progressiven Verlauf rechnen müssen.
Ein bisschen Diät wird das nicht verhindern. Wenn Du kein Jorveza nehmen willst, dann bleibt Dir nur Diät oder Biologika.

Mir ist nicht bekannt, dass diese Krankheit sich mit sich verhandeln lässt.

Da ich -wie schon oft geschildert- vor allem Stress mit den Reflux-Symptomen habe und seit der ersten Spiegelung -inkl. Aufdehnung der Speißeröhre- weder Schluckbeschwerden, noch irgendwelche Schmerzen hatte, lag mein Fokus auf meinem Bauch und nicht der EoE konkret.
Lediglich die Frage, ob evtl. noch jemand Reflux durch Jorveza bekommen hat, war für mich aktuell interessant.
Überzeugen will ich hier auch ganz sicher niemanden von etwas!

Prof. Straumann hat letztes Wochenende beim EoE-DigiPat noch ganz klar gesagt, dass man z.B. für Urlaub oder sonstige Phasen der Diätausnahmen dann Jorveza für den Zeitraum nehmen kann. Hauptsache ist, dass die Entzündungen unterbunden werden.

Glaub mir, mein Mindset ist eindeutig parat, auch langfristig den Speiseplan zu 100% anzupassen!
Nahrungsmittelallergien, Gicht, Histamin und zusätzlich die EoE-Diät sind halt in Summe schon extrem einschränkend! Da liegt es nahe, sich die coolste und dennoch funktionierende Variante zu suchen.
Auf diesem Weg befinde ich mich nach wie vor!
Und da sind ganz klar auch schon mal wachrüttelnde Worte super hilfreich!
Bei dir allerdings schwingt -trotz des geschriebenen Wortes- die ganze Zeit ein unangenehmer Ton mit. Zumindest in meiner Wahrnehmung!

Sonnige Grüße 😎