Hallo zusammen,

Ich habe vor ca 4 Monaten angefangen am Tag 2×1mg tgl. Jorveza einzunehmen. Nach ca 7 Wochen habe ich dann auf 2x 0,5mg tgl. reduziert. Die Untersuchung sah gut aus. Mein behandelnder Arzt meinte nun, dass wir jetzt 1× 0,5mg tgl. testen können und in 2-3 Monaten nochmal Proben entnehmen.
Nun meine Frage: Ist hier jemand mit 1x0.5mg täglich, bei dem es so ausreichend ist? Vllt sogar noch weniger?

Ich finde die Herangehensweise des Arztes sehr gut, da wenn eine Diät nicht in Frage kommt (schaffe das nicht), sollte das identifizieren der möglichst geringsten Dosis von Jorveza das Ziel sein. Dank euch :)

Hallo und Willkommen! Ißt Du denn ganz normal weiter? Falls Du die Dosis reduzieren möchtest -was ich gut verstehen kann- dann würde ich an Deiner Stelle aber Hauptverdächtige weglassen, so Du die denn kennst? Milch z.B. ist immer ein "heißer Renner" und schränkt einen im täglichen Leben noch nicht wirklich sehr ein.

Ich könnte mir nämlich schon vorstellen, daß so eine geringe Dosis Jorveza evtl. nicht ausreichen könnte. Ist nur meine Vermutung - ich hab es nie genommen, bin bei der 4FED (erfolgreich).

Ich finde die Minimaldosis rauszufinden total logisch, vor allem, wenn das der individuell beste Weg ist auf Jorveza zu setzen.

Alles was hilft, hilft. Denn es geht um das Ziel, nicht um den Weg.

Hallo, ich habe auch die Dosis von 2 x 0.5mg auf 1 x 0.5mg vor einigen Monaten reduziert. Heute hatte ich eine Endoskopie zur Kontrolle. Leider hat sich die Entzündung im Vergleich zur vorherigen Kontrolle vor ca. 1 Jahr (da habe ich noch 2 x 1mg genommen) um einiges verschlechtert. Der Arzt meinte das aktuell die Gefahr besteht, dass sich dauerhafte Stenosen bilden. Er empfahl mir für 6 Monate wieder 2 x 1mg zu nehmen (also praktisch wie zur Anfangstherapie). Falls das nichts bringt, würde auch eine Therapie mit Dupilumab in Frage kommen.
Aufgrund der Nebenwirkungen bin ich mir unsicher, ob ich von 0.5mg auf direkt 2mg täglich erhöhen soll.
Ich habe auch mal wegen der 6-FED nachgefragt. Er meinte dass die Erfolgschancen wohl sehr gering seien und man es nur als zusätzliche Maßnahme zur Jovezaeinnahme durchführen sollte. Gibt es hier im Forum tatsächlich Leute mit einer stark ausgesprägten EoE die durch die Eli vollständig und dauerhaft auf Jorveza verzichten können?

Darf ich fragen, ob Du Privatpatient bist? Dupilumab ist, da es ein Biologikum ist, nämlich schweineteuer und die wöchentlichen Spritzen kosten gut und gerne um die 700 €! Ein befreundeter Gastroenterologe sagte mir kürzlich auch, daß es sich wohl niemals gegen Jorveza durchsetzen wird, weil es einfach viel zu teuer sei. Bei dem Patienten, bei dem Jorveza Wirkung zeigt, wäre Dupilumab deshalb überhaupt gar nicht induziert, da es wohl auch Nebenwirkungen gibt (ich kenne diese nicht, hab mich damit bisher nicht beschäftigt).

Und sorry, daß ich das sage, aber Dein Arzt scheint nicht wirklich Ahnung zu haben! Wie kann er so etwas behaupten?! Hier sind einige im Forum, die unter der Diät symptomlos geworden sind, ist ja auch nur logisch, daß wenn man seinen Allergenen nicht mehr ausgesetzt ist. Wenn ein Heuschnupfenallergiker keinen Pollen ausgesetzt ist (und aktuell keine Kreuzreaktionen durch die Nahrungsausfnahme vorliegen), dann ist er ja auch symptomlos?

Gerade wenn bei Dir die Problematik von dauerhaften Stenosen bestehen könnte, dann solltest Du entweder konsequent Deine Allergene meiden (dazu müßtest Du sie natürlich erstmal herausfinden) oder aber Du MUSST dauerhaft Jorveza einnehmen. Das geht gar nicht anders. Das Problem ist eben nur: Man kann die individuellen Allergene nicht mal eben so beim Blutabnehmen herausfinden. Es bedarf schon einiger detektivischer Arbeit und vor allem muß man es wollen. Aber natürlich gibt es Fälle, die unter der 6-FED nicht in Remission kommen - da scheinen andere Auslöser eine Rolle zu spielen oder aber schlicht Diätfehler. Wenn man die 6-FED strikt durchführen will, muß man nämlich wirklich Ahnung und ein Gespür für die Lebensmittelindustrie haben: die mischen sehr viel "Mist" unter das Essen, einfach weil es billig ist. Auf einige Sachen kommt man gar nicht, so erfindungsreich sind die, leider.

Ich selbst bin unter einer 4-FED jetzt bei 0 Eos und habe gerade wieder Fisch eingeführt, der meiner Meinung nach "unauffällig" ist. Trotzdem habe ich weiterhin tatsächlich leichte Schluckbeschwerden und muß bspw. Brot (glutenfreies) sehr gut kauen, damit ich es runterbekomme. Stenosen hatte ich zum Glück noch keine bis zur Diagnose, wohl aber mehrere Bolusvorfälle (durch Ösophagusspasmen), die zum Glück aber noch glimpflich abgingen.

Nein ich bin kein Privatpatient. Der Arzt meinte auch dass die Spritzen sehr teuer sind und dass ich der erste EoE Patient wäre den er damit behandeln würde. Aber eigentlich kommt es für mich eh nicht in Frage. Ich könnte mir auch niemals vorstellen mir wöchentlich irgendetwas spritzen zu lassen.

Ja das die meisten Ärzte nur wenig Ahnung haben ist mir bewusst. Bei solchen Gesprächen merke ich immer, dass ich eigentlich viel informierter bin als der Arzt selbst. Das liegt natürlich daran dass man sich seit Monaten oder Jahren intensiv mit der Krankheit beschäftigt. Er sagte mir dass die EoE keine Lebensmittelallergie sei. Aber die Studien zeigen ja dass die Hauptallergene die für die EoE verantwortlich sind in den Lebensmitteln enthalten sind. Trotzdem wird man dann bei solchen Aussagen immer etwas verunsichert.

Die 6 FED habe ich vor 1.5 Jahren Mal durchgeführt, zu dem Zeitpunkt war mit aber nicht bewusst, das auch Gluten ein Auslöser sein kann (und nicht nur Weizen). Die Entzündung kam dann leider in voller stärke wieder zurück und ich musste Jorveza wieder einsetzen. Grundsätzlich war die Durchführung der Eli aber für mich weniger einschränkend als bei anderen, da ich schon immer sehr viel selbst koche und kaum verarbeitete Produkte kaufe.

Wie lange führst du bereits die Eli durch? Und wie viele Endoskopien hast du während dieser Zeit über dich ergehen lassen? Mit einer 4 FED bei 0 Eos ist natürlich ein Traum, jetzt kannst du mit 100 % Sicherheit sagen, dass die Übeltäter sich auf diese 4 Lebensmittel beschränken. Wenn man hier so im Forum ließt, ist es bei den meisten wohl nicht so eindeutig eingrenzbar. Bolusvorfälle hatte ich auch schon unzählige, bereits als kleines Kind. Mal musste ich ins Krankenhaus und Mal ging es dann nach Stunden doch von alleine wieder runter.

Zitat von Adri im Beitrag #6

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Er sagte mir dass die EoE keine Lebensmittelallergie sei. Aber die Studien zeigen ja dass die Hauptallergene die für die EoE verantwortlich sind in den Lebensmitteln enthalten sind. Trotzdem wird man dann bei solchen Aussagen immer etwas verunsichert.

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Ich glaube die Ärzte wissen schon sehr genau bescheid. Die schauen auf das Thema halt nur anders und machen glaube ich viel Erfahrung mit Patienten, die es einfach aus unterschiedlichen Gründen nicht hinbekommen mit der ELI. Und denen können sie dann halt auch nur mit Jorveza helfen.
Ich bin auch in Remission mit NUR ELI.
Habe auch Fisch wieder mit aufgenommen. Wenn ich alle 4 Wochen mal nen Haloumi auf den Grill schmeiße, ist alles gut. 3 Tage in Folge einen Ziegenkäse geht nicht. Da kommen die Schmerzen zurück.
Weizen Dinkel definitiv unverträglich. Roggentest steht noch aus.
Haselnuss ist sehr sicher nicht möglich.
Ei steht noch aus und Soja weiß ich auch noch nicht. Sojasauce funktioniert ohne Probleme.
Und Erbsenproteindrink ist auch raus.

Histologisch ist bei mir nur 6FED (inkl Erbsenproteindrink) gesichert.
Die restlichen Tests mach ich über die Symptomatik .
Mach auch erst mal Spiegelpause.
Ich hab mich eingegroovet. Ich lass alles weg. Mach hier und da ne Ausnahme bei glutenfreier Sojasauce und ein Stück käse. Und in 2 1/2 Jahren sehen wir ob es so blieb. Oder bei Beschwerden halt früher.

Naja. Und dass es keine Allergie ist hat mehr mit der medizinischen Definition von Allergie zu tun.
Fakt ist die Proteine in den Lebensmittelkategorien lösen die Kette aus.

Zitat von Adri im Beitrag #6

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Wie lange führst du bereits die Eli durch? Und wie viele Endoskopien hast du während dieser Zeit über dich ergehen lassen?

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Danke, ja das mit den ständigen Kontrollendoskopien ist m.E. auch nicht notwenig. Ich merke ja selber ob die Entzündung zurückgeht und ich wieder besser schlucken kann. Ist vielleicht ganz sinvoll ganz am Ende der Eli, nachdem man für sich herausgefunden hat auf welche Lebensmittel man ein Leben lang verzichten muss. Da würde ich mir einmal bestätigen lassen ob ich tatsächlich 0 Eos habe, oder ob nicht doch noch etwas dabei ist was ich nicht vertrage. Zur Not könnte man die Endoskopie auch selbst aus eigener Tasche zahlen, die kostet meine ich ca. 150 €.

Hallo zusammen,

Auch wenn der Verlauf dieses Themas etwas abgewichen ist, wollte ich ein Feedback zu meinem ursprünglichen Post geben.

Nachdem ich nun mehrere Monate lediglich 0,5mg Jorveza 1-0-0 genommen habe, sind erneut keine eosinophilen Nachweisbar in der Speiseröhre. Symptome hatte ich auch keine. Mein Arzt meinte, dass er bei so einer geringen Dosis Budenoside auch bei langfristiger Einnahme keine Probleme sieht. Eventuell ist ja hier der ein oder andere der/die die Dosis von Jorveza reduzieren kann...mich freut es natürlich bis ich eventuell irgendwann mal mich zu einer Diät aufraffen kann...

Hallo zusammen, ich nehme Jorveza nun schon ziemlich lange - glaube über drei Jahre und bin schon ziemlich lange bei 0.5mg ein mal am Tag. Dafür esse ich einfach alles, egal ob mal ne ganze Pizza, Döner oder auch mal ein Fast Food Burger (die haben das damals immer sofort getriggert). Ich habe keine Beschwerden.
Ich hatte eine Zeit lang eine noch geringere Dosis (nur alle 2-3 Tage eine Tablette) probiert, hatte aber Probleme mit der Regelmäßigkeit (ab und zu eine vergessen und dann wurden es auch mal 4 oder 5 Tage). Dann kamen die Beschwerden zurück. Daher fahre ich persönlich am besten mit der täglichen Dosis... Manchmal lasse ich sie auch vereinzelt weg und habe keine Beschwerden.

Hi Dustin,
ich mache es so ähnlich, nehme aber nur alle 2 Tage eine 0.5 mg Tablette. Die Beschwerden sind zwar nicht komplett weg, aber es ist gut genug um normal und unbeschwert bzw. ohne Angst essen zu können.