Hallo SteDa,

das hört sich leider nicht so schön an. Ich habe mal wegen deiner Frage zum „Verwachsen bei Kindern und Jugendlichen“ geschaut, weil ich in Erinnerung hatte, dazu etwas gelesen zu haben. Allerdings finde ich bei Straumann nur das hier zitierte.

„9.3. Allergenmuster bei Kindern mit EoE In pädiatrischen EoE-Populationen konnte gezeigt werden, dass die Rate der gegen Nahrungsmittelallergene sensibilisierten Patienten bei Kleinkindern am höchsten ist und im Verlauf des Lebens abnimmt, während die Rate der Sensibilisierungen gegenüber Aeroallergenen bei älteren Kindern und Jugendlichen auf 100% steigt [13]. Diese Zunahme an Sensibilisierungen scheint allerdings nicht spezifisch für die EoE zu sein, vielmehr folgt sie dem sogenannten “atopischen Marsch”, der bei Kindern im Laufe der Zeit eineAbnahme der Sensibilisierungen auf Nahrungsmittel, aber eine Zunahme der Pollensensibilisierungen und der allergischen Atemwegserkrankungen beschreibt. Eine aktuelle Studie berichtet, dass in einer pädiatrischen Population die Rate an Sensibilisierungen gegenüber Inhalationsallergenen ebenso häufig ist wie jene für Nahrungsmittel, wenn die Messung von IgE und SPT zugrunde gelegt werden [14]. Häufig wurden Mehrfachsensibilisierungen beobachtet, z.B. gegenüber Pollen, Soja, Getreide, Erdnüssen und Baumnüssen [14]. Bei Kindern wurden Kuhmilch, Ei und Weizen mittels SPT und Atopiepatchtest (APT) als verursachende Nahrungsmittelallergene vermutet [13]. Mit einer Elimination jener Lebensmitteln, die durch SPT und APT positiv getestet wurden, wurde in 69% der Fälle eine Verbesserung der Symptome und eine signifikante Abnahme der eosinophilen Infiltration erreicht, was darauf hindeutet, dass sowohl IgEvermittelte als auch verzögerte zellvermittelte Immunantworten eine Rolle bei EoE spielen könnten.“

Ich will euch da nicht die Hoffnung nehmen, aber meiner Meinung nach wird da vom Arzt lediglich der „atypische Marsch“ großzügig und in meinen Augen in Bezug auf EoE einfach falsch ausgelegt.

Zu den erhöhten Eosinophilen im Blut kommt es auch nicht unbedingt bei EoE. Das findet man wesentlich häufiger bei Asthma, Allergien etc.
Da gerade ja überall Pollenflug ist, könnte man den Befund vielleicht eher damit in Verbindung bringen.

Zu den „Spuren von“ werden dir sicherlich die erfahrenen Elis hier was sagen können. Da bin ich raus.

Von Milch weiß man aber eben, dass das Auslassen hohe Erfolge hat. „#Die Wirksamkeit von Milchentzugsdiäten bei EoE-Kindern liegt zwischen 33% und 56%.“

Aber der Verlauf deiner Tochter bestätigt eigentlich ja das Wenige, was bisher über Absetzen nach Budesonid geschrieben wird.
Ob in der Histo jetzt EOS nachgewiesen werden bleibt abzuwarten. Und ich bin gespannt.

Mein makroskopischer Befund war in etwa der, den deine Tochter jetzt hat. Vielleicht etwas ausgeprägter und mit Druckbeschwerden in der Brust. Ohne nachgewiesene Eos.

Budesonid hat das Befinden und auch den Befund deutlich verbessert. Einen vom Gastroenterologen empfohlenen Auslassversuch wollen mein Arzt und ich zunächst weit in die Zukunft schieben.

Die Erfahrung, die ihr gerade macht, bestärkt mich sehr in dieser Entscheidung.

Welches Medikament will er denn ggf verordnen? Duxipent?

Ich wünsche euch, dass ihr einen guten Weg für euch und eure Tochter findet.

Da ihr Milch noch nicht probiert habt, würde ich sagen: noch nicht den Kopf in den Sand stecken. Zumal es ja auch immer noch die Variante mit Dupixent gibt. Ihr schafft das wieder mehr Lebensqualität zu bekommen.

Auch bei Straumann:
In Anbetracht der Tatsache, dass Milch das häufigste
auslösende Agens bei Kindern war, wurde vorgeschlagen,
dass die diätetische Behandlung mit
dem Vermeiden von Kuhmilch beginnen sollte.
Tatsächlich zeigte dieser Ansatz bei 41% der 17 pädiatrischen
Patienten ein positives Ergebnis, wodurch
die Anzahl der erforderlichen Endoskopien
signifikant reduziert werden konnte [64]

Vielleicht vertu ich mich, aber "Spuren von" gibt es doch bei Milch fast bis gar nicht, oder?

Milch ist bei mir definitiv Auslöser und ich kann Ausnahmen machen allerdings nicht histologisch abgesichert, sondern rein symptomatisch. Mit Weizen kann ich das allerdings nicht.

Danke für eure Antworten.

Gerade sind wir nicht sehr positiv, aber wir ziehen das durch. Ich mach mich bei der Milchfreien Ernährung und wir gucken einfach wie wir klar kommen.

Spuren von Stand jetzt vor allem bei Süßigkeiten, wie Gummibärchen drauf…. Irgendwas Süßes braucht sie noch, jetzt wo die geliebten Kinderriegel wegfallen.,

Wie entscheidend ist den jetzt die Anzahl der Eos in der Histologie?
Also wenn es jetzt nur 30 sind ist es doch besser als 85? Oder kann nach 3 Monaten so ne hohe Zahl nicht sein?
Es ist schon so das sie sehr sehr viel Milchprodukte zu sich nimmt.

Ich hab auch getrauert über den Verlust der Kinderprodukte. Das ist normal und braucht seine Zeit, wie mit allem. Da ist es auch egal, um was man trauert.
Mir persönlich hat es dann geholfen bei allen eliminierten Dingen ins Ausprobieren zu kommen. Bin in den Supermarkt, hab mir richtig viel Zeit genommen und bin durch die Gänge geschlendert und habe eingekauft, um ins experimentieren zu kommen. Klar ist da auch einiges dabei, was nicht schmeckt, aber wo eine Tür sich schließt öffnet sich eine andere und ich hätte all die Rezepte und Produkte vielleicht gar nicht kennengelernt, wenn ich nicht so ins Ausprobieren gekommen wäre. Und da sind einige Schätze dabei.

Ich war übrigens ein Nimm2-Junkie. Man mag es kaum glauben, aber in Nimm2 ist Milcheiweiß. Ich vermisse heute nichts mehr. Im Gegenteil, wie gut, dass ich davon runter bin.

Wie ich schrieb, Milcheiweiss ist einer meiner Trigger. Mit Spuren von beschäftige ich mich nicht. Ich hatte mir anfangs gesagt, ich lass das erstmal zu und wenn ich noch nicht weitergekommen bin mit meiner Histologie, dann lass ich im nächsten Schritt das weg. Es kam nicht dazu.

Spuren von heisst nicht, dass es drin ist, es ist ne Absicherung der Hersteller. Alle, die nichts von Spuren schreiben, heisst im Umkehr nicht, dass die auch Spuren haben könnten. Denn die Angabe ist freiwillig.
Wenn man wirklich auf Spuren verzichten möchte, darf man nur noch Produkte kaufen, die grundsätzlich Spuren angeben, denn dann hast Du einen sicheren Ausschluss.

Das erschwert und dezimiert die Auswahl natürlich um so mehr. Das war mir am Anfang auch zu krass.

Und meines Wissen, ja, 30 ist schon besser als 85. Und meiner Meinung nach, ist es auch schon besser, dass die Symptome besser geworden sind. Ihr seid damit meiner Meinung nach schon auf dem richtigen Weg.

Es ist auf jeden Fall enttäuschend, dass es nicht ganz so kam, wie erhofft, aber die Tendenz ist schon da und wie ich schrieb, noch nicht den Kopf in Sand stecken.

SteDa, Kopf hoch!! Wie meine Vorschreiberinnen schon sagten: Milch (i.d.R. Kuhmilch) ist der Haupttrigger bei Kindern, die sollte sie auf jeden Fall weglassen, wenn sie Erfolg haben möchte.

Ich handhabe das mit den Spuren so: Wenn ich Schokolade esse (die ich wegen des hohen Histamingehalts leider eigentlich nicht mehr vertrage), dann lasse ich die aus, bei der Spuren angegeben sind und auch der Hinweis "Für Milchallergiker nicht geeignet". Das ist z.B. bei iChoc der Fall. Steht nur "Spuren von" drauf, dann esse ich sie trotzdem, allerdings auch nicht in rauhen Mengen.

Wenn ich jetzt naschen möchte, dann esse ich meist Fruchtbären aus dem Bioladen (weiß leider gerade nicht, wie die Sorte heißt), die ohne Spuren ist und frei von Gluten.

Viel Erfolg weiterhin!

Hallo, in #33 schreibst du 0 EOS und makroskopisch unauffällige Speiseröhre. Also handelt es sich jetzt hier erst einmal um ein Rezidiv.
Wie hoch die EOS vorher gewesen sind, dazu finde ich nichts.

Größer 15 ist die beschriebene Grenze, dann spricht man von Eosinophiler Infiltration.

ABER: die Leitlinien empfehlen ganz klar, den mikroskopischen Befund zu beachten.

Ich kann das mit meinem Verlauf nur bekräftigen. Wie gesagt, hatte ich 0 Eos bei Kontrolle nach PPI Behandlung (von 85 in 4 Monaten) und davon 3 Monate mit 6food Eli.

3 Monate später war dann der Befund makroskopisch etwa wie jetzt bei deiner Tochter.
Ich musste aus anderen Gründen Milchprodukte wieder einführen und das muss für mich auch so bleiben.

Aber natürlich kann ich euch nur unterstützen in dem Versuch, Milchprodukte weg zu lassen. Und in der Tat gibt es sehr viele sehr gute und leckere Produkte, die ihr einführen könnt.

Mein Mann hat während meiner Eli alles mitgegessen und in unseren Schränken gab es nur passende Sachen. Er fragt heute noch manchmal nach bestimmten Rezepten aus der Zeit.
Will sagen: gut und wichtig, dass ihr da alle bereit seid. Viel Spaß beim Ausprobieren.

Herzlichen Dank für eure aufbauenden Worte!

Bei Erstdiagnose Juni 23 waren es 85, bei Spiegelung 2 und 3 unter Kortison 0.
Die Zahl jetzt ist noch ausstehenden.

Eben kam die email bis zu 55 Eoes pro Gesichtsfeld.

Nicht schön, ABER: ihr macht jetzt milchfrei und lasst die Kontrolle machen. Und dieses Ergebnis dann ist echt aussagekräftig in Bezug auf Milch.

Ehrlich, ich hätte es schon wesentlich schwieriger für euch gefunden, wenn die Eos nicht da wären und es „nur“ um den makroskopischen Befund ginge.

Ich kann mich und die Mitschreiberinnen nur wiederholen: Kopf hoch, es kann klappen und wenn nicht, dann wird neu überlegt.
Echt gut dass euer Gastro da mitmacht- auch etwas Positives in dieser Situation.
Liebe Grüße

Bin ganz Habeos Meinung: Seht es positiv, denn Milch ist als Trigger ja nun ganz eindeutig dabei - klar, möglicherweise auch noch etwas anderes, ich würde aber erstmal nur vom Naheliegendsten ausgehen. Und gerade für Milch gibt es sehr viele gute Alternativen, wenn man nicht gerade Käsefreak ist, so wie ich einer war. Aber in dem Alter ist Deine Tochter ja noch nicht.

Toitoitoi!!

Danke.

Sie will es unbedingt raus finden und das hat er auch gemerkt und dann zugestimmt es mit ihr auszuprobieren.
Da sie nach 6 Monaten bereits Marsh 0 bei der Zöli hat, weis er auch das wir und vor allem sie sehr sehr gewissenhaft ist.
Er sagte er finde es bockstark das sie den Weg gehen will und drückt alle Daumen.

Für unsere Tochter wünsche ich mir einfach das dieses Durchhalten dann endlich belohnt wird und in 8 Wochen ein besserer Befund da ist.

Der Wille wird ihr helfen. Ganz sicher.
Und Du siehst, selbst Nimm2-Junkies und Käsefreaks haben es geschafft zu verzichten und sind trotzdem glücklich.

Das schöne an der Diät ist ja auch, zumindest für mich, ich hab es selbst in der Hand (Autonomie) und bin nicht ohnmächtig abhängig von etwas externem (z.B. Cortison oder sonstiges)

Vielleicht treibt sie das auch an?

Ich brauche noch mal eure Hilfe. Milchfrei klappt überraschend gut, bisher haben wir lauter gute Alternativen gefunden und sie hat auch schon neue Lieblingsschoko Riegel.

Nun ist sie so das ihr Dienstag morgen ein Fehler unterlaufen ist, und sie die falsche Nusscreme genommen hat.
Sonntag hat sie dann auf einmal ein Stück Fleisch gemerkt, montag und heute ebenfalls Wasser und ein Stück Toastbroat.

Bedeutet das nun das es die Milch nicht ist? Oder kann es sein das dieser eine Diät Fehler eine so „krasse“ Reaktion macht?

Sie sagt Sonntag das eine Stück Fleisch war eine vier (Skala 1-10, 10 am stärksten) und das Toast und Wasser am Montah eine drei. Das kalte Wasser heute wieder eine drei.
Kartoffelspalten, Blumenkohl und Himbeeren spürt sie aber zB nicht.

Es ist zum wahnsinnig werden.

Hallo SteDa1812, ich kann dir da leider nicht weiterhelfen. Aber ich habe nachgedacht und stelle mir die Frage, ob das Fleisch sie vielleicht wieder stark im spüren sensibilisiert hat. Fleisch, vor allem Rindfleisch kann man leicht mal spüren, besonders wenn es nicht gut gekaut ist. Und wenn ich es richtig in Erinnerung habe, dann ist die Speiseröhre ja zur Zeit auch nicht ganz entzündungsfrei. Da darf sie meiner Meinung nach sogar mal was spüren.

Wie war es denn gestern noch und heute? Lasst euch nicht unterkriegen. Liebe Grüße 🍀

Was war denn in der falschen "Nußcreme"? Milch? Damit solche leicht vermeidbaren Diätfehler nicht passieren, sollte man in Haushalten mit Allergikern/Menschen mit Lebensmittelunverträglichkeiten bunte Punkte auf die LM kleben: rot für no-go, grün für ok. Mache ich auch, denn so sieht man gleich von Weitem im Vorratsraum, wo welche Produkte stehen 😉.

Und wie genau spürt sie die LM denn? Wenn sich die Speiseröhre aufgrund eines Diätfehlers erneut entzündet hat, dann wird sie fast alles, was sie verzehrt spüren, wenn es an der entzündeten Stelle vorbeirutscht. Da würde ich mir ehrlich gesagt keine Gedanken machen, sondern wieder strikt weitermachen und abwarten, wie es sich entwickelt. Sollten die Schmerzen mit der Zeit aber zunehmen, dann würde ich wohl doch -noch- einen anderen Trigger vermuten! Es kann dann zwar auch Milch sein, aber eben noch etwas anderes (ich hab da leider Erfahrung mit sammeln dürfen).