Guten Morgen,

nach drei Monaten Budesonid war nun eine erneute Spiegelung.
Laut Biopsie ist keine EoE mehr nachweisbar und auch sein Eindruck Direkt nach der Spiegelung war das er keine Veränderungen mehr sieht.

Nun soll sie noch weitere Drei Monate die halbe Dosis einnehmen und nach einer erneuten Spiegelung würde es er es absetzten und zuwarten wie es sich entwickelt.

Unsere Tochter möchte zunächst nur das Gluten (das ja eh hinfällig ist) weglassen.
Milch zusätzlich möchte sie noch nicht.

Wir sind nun erstmal sehr froh das es sich so schnell gebessert hat.

Hallo SteDa1812!
Ich war schon sehr gespannt, ob und was du berichten wirst. Das hört sich ja jetzt sehr beruhigend an, vor allem was der Arzt zum optischen Eindruck sagt. Dass die Proben nicht immer das Richtige aussagen, wissen wir ja.
Ich drücke deiner Tochter ganz fest die Daumen, dass es nicht wirklich EoE, sondern eher eine Begleitung von GERD war. Und ich bin mir sicher, dass du sehr wachsam bist, wie es weitergeht. Alles Gute euch 🍀

Hallo, kurz vor Weihnachten war nun noch mal eine Spiegelung (nach weiteren drei Monaten mit halber Dosierung).
Der Befund war nun, nach wie vor 0 Eosinophile und keinerlei optische Veränderung der Speiseröhre.
Auch der Duodenum sieht aus wie „neu“.
Nach 6 Monaten glutenfrei hat sie bereits wieder Marsh 0.

Nun hat sie das Kortison abgesetzt.
Der Wunsch unserer Tochter war ja nur weiterhin auf Gluten zu verzichten und dann in drei Monaten wieder zu spiegeln und zu gucken.
Der Gastro sagte wir sollen wachsam bleiben und uns ggf. eher melden wenn was ist.
Nun meine Frage, wie schnell kommen die Symptome wieder?
Sie hat leider panische Angst und vorhin meinte sie sie haben ein Stück Brotrinde gemerkt, das sie aber nicht gut gekaut habe.
Vor der Diagnose hatte sie allerdings nur heißes Wasser und Nudeln bemerkt.

Für uns ist es nun total schwer das einzuschätzen und sie hat so Panik das sie auf alles achtet, ich sehe es beim Essen das sie bei jedem Schluckeb innehält…

Hallo SteDa1812, schön dass der Befund bei deiner Tochter so gut aussieht. Das freut mich für euch.

Deine Frage kann ich dir natürlich nicht beantworten. Ob das hier jemand kann, mag ich nicht zu sagen.

Diese Angst, ja das kann ich verstehen. Eigentlich braucht es eine gute Beratung und Unterstützung, mit dieser Angst umzugehen.

Wenn sie vor der Diagnose nur die zwei Dinge gespürt hat, vielleicht kriegt ihr es ja hin, dass sie nur darauf achtet.
Ich weiß, ist jetzt komisch ausgedrückt, weil sie dann ja auch aufpassen muss.

Aber bessere Worte fallen mir nicht ein.

Und wenn in drei Monaten wieder eine Kontrolle ist, dann kann es sicherlich in der Zeit kein katastrophaler Befund werden.

Die Aussage „gut aufpassen“ verunsichert natürlich. Aber ich würde sagen, vernünftig, ausgewogen, gesund, glutenfrei und entspannt essen sollte in der Zeit bis zur nächsten Kontrolle jetzt an der Tagesordnung sein.

Verstehe mich bitte nicht falsch, ich weiß nicht wie ich es anders ausdrücken soll. Weiß auch nicht, wie du deiner Tochter diese Angst nehmen kannst.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr die Zeit etwas entspannter verleben könnt.

Hallo, bei meiner Diagnose war meine Speiseröhre so verengt, dass nicht mal mehr das Endoskop durchgepasst hat (bin mit Bolusobstruktion im Krankenhaus gelandet). Ich hab dann 6 Wochen Jorveza mit voller und noch drei mit halber Dosierung genommen. Eine Kontrollspiegelung danach hatte ich nicht. Ich habe dann noch 10 weitere Wochen auf Weizen/Gluten und Milch verzichtet, dann hatte ich meine erste Kontrollspiegelung. Die Werte waren eine Katastrophe (200 Eos pro HPF), die Speiseröhre sah auch schlimm aus (blutig, porös), aber sie war noch gar nicht wieder verengt, das heißt, dass nach dem Jorveza die Verengung komplett weg gewesen sein muss. Schluckbeschwerden hatte ich in der Zeit auch keine. Was ich damit sagen möchte: die Entzündung kam bei mir sehr schnell zurück, aber ohne die Schluckbeschwerden, die brauchen dann wohl etwas länger, um wiederzukommen. Ich weiß natürlich nicht, ob das bei jedem so ist, es sind ja nur meine Erfahrungswerte, aber vielleicht kann es deiner Tochter die Angst vor den Schluckbeschwerden etwas nehmen. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es gut läuft! Liebe Grüße!

Also ich habe EoE seit ich sechs bin(jetzt 34), kenne mich mit Zöliakie nicht aus aber halt mit EoE, und ich kann euch sagen es birgt sehr viele Unannehmlichkeiten und Einschränkungen.... ABER ich bin lebensfroh und habe trotz allem sehr viele Freuden auch was das Essen an geht.
mein Tipp ist hört auf die Ärzte, und achtet auf die zugeführten Vitamine und Mineralien, das kann bei dem ein oder anderen Verzicht auf bestimmte Lebensmittel Probleme mit sich bringen, bei mir z.B.: ich esse kein Obst und Gemüse und wenn Gemüse dann nur 2 oder 3 Sorten, ich muss immer Vitamin C zu mir nehmen das leidet sonnst bei meiner Ernährung.

Liebe Grüße und alles Gute euch beiden, Ben =)

Was Du schreibst Galadh passt Du der folgendem Text aus dem Straumann Buch:
"Die Patienten
müssen wissen, dass Beschwerden und das
Geschehen lokal im Ösophagus oftmals nicht miteinander
korrelieren und man deshalb auf endoskopische
Kontrollen angewiesen ist."

Seite 100.

Das sagst Du StDa1812 Deiner Tochter natürlich nicht. Ich denke, sie wird mehr vertrauen bekommen, wenn sie wieder mehr isst. Und sie erfährt, dass das gut geht.
Aufpassen heisst vor allem auch, trotzdem gut kauen. Das, was man auch gesund machen soll. Denn, man kann auch einen Bolus bekommen, ohne krank zu sein. Ist halt meinem Mann passiert und wir sind in der Notaufnahme gelandet, lange bevor ich die Diagnose bekam. Und der Notaufnahmearzt sagte damals "wenn der das öfters hat, ich schreibs ihnen mal auf, dann gehen sie damit zum Hausarzt". Auf dem Zettel stand EoE. Soviel zu die Ärzte haben alle keine Ahnung ;-) Und wir waren nicht in der Großstadt sondern irgendwo an der Mosel, wo wir erstmal 20 Minuten zum nächsten Krankenhaus fahren mussten.

Brot, Reis, Fleisch, Apfel neigen bei JEDEM ein wenig zum hängen bleiben. Dass sie mehr vertrauen bekommt, vielleicht erstmal diese Lebensmittel meiden?
Sag Deiner Tochter: Sorge Dich nicht Lebe. Und wenns wieder los geht, dann habt ihr was gelernt. Das ist wertvoll und wichtig, zwar mit nem blöden Nebeneffekt, aber so schlimm, wie es mal war, sollte es eigentlich nie wieder werden, weil ihr viel achtsamer seid und bereits was verändert habt.

Danke für eure Antworten.

Ich habe lang mit ihr gesprochen und gesagt wir habe die Spiegelung im März und werden es da erfahren.
Es liegt nicht in ihrer Verantwortung das zu kontrollieren in den nächsten Wochen.
Vor den Diagnosen hat sie uns viele Dinge nicht erzählt weil sie nicht dachte das es von Bedeutung ist.
Wir versuchen nun einfach einen Mittelweg zu finden.
Und trotzdem mache ich ihr Mut das man es in Griff bekommen kann.

Schön, daß es Deiner Tochter besser geht, SteDa! Ich kann mich den Vorschreibern nur anschließen und sagen, daß sie mit Bedacht essen soll, aber keine Panik haben möge. So leicht sich das sagt.

Zur Problematik mit dem "Wie merke ich Verschlimmerungen etc.?" kann ich leider selbst aktuell etwas beitragen, da ich gerade deutliche Schmerzen im Ösophagus spüre. Ich hatte an Heiligabend den Fehler gemacht, mir einen Kaffee mit einem Schuß Hafermilch an einer AB-Raststätte zu gönnen, während ich stundenlang fahren mußte, und bin mir sehr sicher, daß nicht Hafermilch, sondern Kuhmilch in meinem Becher landete 🙄. Mir kam es vor Ort so merkwürdig vor mit der Milch, die in den Becher gegeben wurde, hab aber wieder mal aus Scham nichts gesagt, sondern gedacht, daß es schon seine Richtigkeit haben würde. Falscher Fehler und die Folgen spüre ich leider seit Tagen. Ca. drei, vier Tage nach dem Verzehr hab ich deutliche Schmerzen in der tiefen Speiseröhre bekommen, die noch immer anhalten, heute allerdings deutlich schwächer. Ich hoffe, ich bin bald aus dem Rückfall-Schub wieder raus.

Ich persönlich denke, daß man bei neuerlichen Schüben durch Diätfehler sehr viel schneller einen Rückfall erleidet, als am Anfang der Krankheit, wo es ja teils Jahre bis zur Diagnose brauchte. Aufgrund von Bolusvorfällen in der Vergangenheit bei mir, kann ich ziemlich genau sagen, daß ich mindestens 5, eher 7-8 Jahre damit "rumgemacht" habe, bis ich die Diagnose erhielt.

@ Maria: Da hattet Ihr dann einen kundigen Arzt im KH erwischt 😉. Ich bin vorgestern beim GE wieder einmal völlig ernüchtert worden: Zur Ursache meiner seit mind. 14 Jahren bestehenden Typ-C Gastritis fiel ihm ein: "Das kann viele Ursachen haben, z.B. Medikamente?" "Nein! Und welche Ursache könnte es bei MIR haben?" Darauf wurde weiter nicht eingegangen. Und als ich es dann wagte, die EoE anzusprechen, kam von ihm nur: "Die wir bei uns ja aber gar nicht festgestellt haben." "Richtig! Ich war bei Ihnen zur Kontroll-Gastro, NACHDEM die Diagnose gestellt war und ich die 6-FED durchzog." Dann war ich auch wieder raus.
Schade eigentlich, angeblich ist er ein guter Arzt. Das mag sein, wenn man Privatpatient ist und an Standard-Krankheiten leidet.

Irgendwie scheinen viele Experten die Diagnose EoE grundsätzlich in Frage zu stellen, wenn von der Histo der Satz "eine EoE konnte nicht nachgewiesen werden" kommt. Bei der Kontrollgastro!! Langsam verliere ich echt meinen Glauben an diese Fachrichtung...

Danke das ihr euch immer die Zeit nehm so ausführlich zu antworten.
Das hilft mir, meinem Mann und meiner Tochter (der ich es immer erzähle was ich schreibe und auch eure Antworten zusammen fasse).

@Tine: es tut mir sehr leid mit deinem „Vorfall“
Bei unserer Tochter gab es bisher auch einen Gluten Unfall beim auswärts Essen und es war wahnsinnig ärgerlich und frustrierend für uns alle.
Es kostet eh so viel Mühe und Erklären, und dann klappt es Erst nicht.

Wir versuchen locker zu bleiben und informieren uns im Hintergrund.
Auf der Seite der DZG hat unsere Tochter heute zB die Aussage gefunden das auch andere Organe entzündet sein können.
Das hat sie mir ganz aufgeregt vorgelesen und auch in der Leitlinie steht drin das Zöliakie ausgeschlossen werden muss bevor man dann die EoE diagnostiziert.
Sie beschreibt auch weiterhin das ihr die Säure aus dem Magen, bis in den Mund Aufstieg.
Und das alles war zur Hochzeit der Symptome wo jetzt im Nachhinein für die Zöliakie sprachen.
Straumann spricht aber zb von einem lokalen Brennen.
Und auch der Podcast bei YouTube mit Prof Miehlke haben wir uns angesehen um einfach informiert zu sein.
Der Gastro der es Diagnostiziert hat, hat uns noch immer nicht gesagt wie viel Fälle er behandelt bzw kennt. Sein Vorgehen macht uns einfach weiterhin stutzig.
Er hatte ja PPI und Cortison verschrieben und war dann dermaßen sauer als er erfahren hat das wir das PPI nicht geben.
Er hat einen 1h Monolog gehalten, vor unserer Tochter, was uns bitte einfalle sein Vorgehen in Frage zu stellen.
Nach der Spiegleung wo dann alles ok war, kam kein Ton das es dann doch so auch geklappt hat. Und wir richtig gehandelt haben.
Da in der Leitlinie eben steht PPI ODER Cortison,
Bei Fragen die ich stelle, kommt da meist, naja oder wie macht es ihr Schweizer…..

Wir warten ab und hoffe sehr!
Sollte ein Rückfall kommen, sind wir zumindest vorbereitet, wenn man das bei diesem Krankheitsbild den sein kann.

Oh man, das ist echt ärgerlich. Ich hab auch schon ganz verrückte Arztbesuche in anderen Fachrichtungen gehabt. Aber, ich glaube, das liegt nicht an der Fachrichtung, sondern an den Menschen in den Ärzten dann.
Tine und Steda, ich würde in jedem Fall mich mal um einen Termin für ne Zweitmeinung bemühen. Das dauert ja auch manchmal noch Monate.
Dass man einfach mal irgendwo nen Fuss drin hat, wenn sich auch mal wieder was ändert, also verschlechtert.

Ich erzähle es ja immer gerne wieder, meine Erstdiagnose war Asthma. Ohne Provokationstest, ohne Abhören der Lunge, einfach nur anhand des Bildes meiner Lungenfunktion (die im übrigen sehr sehr gut ist, ausser die Kurve des Ausatmens nicht "Standard") und meiner Symptome. Als dann das Asthmaspray nicht geholfen hat, hat mir der Pneumologe einen Stufenplan für Medikamente vorgelegt und meinte: dann müssen wir halt die nächste Stufe zünden.
Ich hab dann den Pneumologen gewechselt, habe 9 Monate auf den Termin gewartet, aber der Arzt hatte gute, sehr gute Bewertungen, und das konnte ich dann bestätigen. Der hat nur mit dem Kopf geschüttelt, hat alles ausgeschlossen, was er konnte, und das ging über seinen Bereich hinaus, denn auch Long Covid und Long Epstein-Barr hat er mitgetestet, Halsabstriche gemacht und meinte dann: Wie wäre es, wenn sie mal zum Gastroentorologen gehen, ich verschreib ihnen jetzt schonmal PPI. (die im übrigen nichts bewirkt hatten, ich hatte sie aber dann auch nur 2 Wochen genommen, bis ich den Termin beim Gastrologen hatte für das Gespräch). Dann nochmal 4 Monate warten auf die Spiegelung. Und da wirklich sehr viel Glück gehabt mit der Ärztin.

Für meine Mastozytose bin ich letztes Jahr sogar bis in die Charité gefahren.
In einer anderen Sache habe ich sogar mal Termine beim Chefarzt einer Station in einem Klinikum bekommen, hätte ich nie gedacht, dass man als Kassenpatient mal eben so Termine bekommt, aber das war überhaupt gar kein Problem. Er galt deutschlandweit als ein Experte.
Ihr müsst auf jeden Fall immer dann auch erwähnen, dass ihr ne Zweitmeinung braucht und lasst Euch jetzt schon immer bei jedem Arztbesuch alles aushändigen, jeden Arztbrief, jede Histologie, alles.

In einem der Digipats wurden Dr. Straumann und Dr. von Armin gefragt, wie man denn am besten einen Experten findet. Sie wussten da auch keine Antwort als zu sagen: naja, sie haben ja jetzt schon mal 2 kennengelernt. Magdeburg ist nicht für jeden um die Ecke. Aber man kann das ja mal im Hinterkopf behalten.
Wir haben soviel Zeit und Geld manchmal für Urlaube, dann macht man halt mal ne Städtereise und tut nebenbei noch was für seine Gesundheit. Und vor allem was für seinen Kopf.

Hallo, da kann ich mich Maria nur anschließen mit den Zweitmeinungen und den Städtereisen. Manchmal muss man einfach überlegen, ob es sinnvoll ist, den einen oder anderen Euro da zu investieren.
Schlecht ist es nur, wenn man tatsächlich auf Überweisungen angewiesen ist. Alber man hat tatsächlich oft eine Chance als Selbstzahler.
Tine und Steda, ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg.

„In einem der Digipats wurden Dr. Straumann und Dr. von Armin gefragt, wie man denn am besten einen Experten findet. Sie wussten da auch keine Antwort als zu sagen: naja, sie haben ja jetzt schon mal 2 kennengelernt. Magdeburg ist nicht für jeden um die Ecke“(Zitat MariaMu)

@Maria: würdest du das denn so verstehen, dass man zB bei Frau Dr. Arnim einen Termin bekommen könnte?

@SteDa: die ist ja auch ein Ansprechpartner für Zöliakie und EoE.
Schreib doch einfach mal eine Mail dahin.
Muss ja nicht direkt eine Gastro werden. Vielleicht kann sie zu den Befunden eine Aussage machen.

Drücke euch die Daumen, dass es deiner Tochter weiterhin gut geht.

Zitat von Habeo im Beitrag #43

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@Maria: würdest du das denn so verstehen, dass man zB bei Frau Dr. Arnim einen Termin bekommen könnte?

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Hallo,

gestern war wieder die Magenspiegleung, nach ca 3 1/2 Monaten ohne Medikament, lediglich glutenfrei, allerdings gelegentlich glutenfreier Hafer.

Das Ergebnis war ernüchternd. Unsere Tochter war sicher das nichts ist.
Jedoch sieht er weiße Auflagerungen und Längsfurchen. Pathologie steht noch aus.
Blutwerte schon mal nicht alle in Ordnung, zB Eosinophile erhöht.

Ihre Entscheidung war nun gestern ab Morgen komplett auf die Milch zu verzichten. Sie möchte wissen was ihr Körper nicht verträgt.
In 8 Wochen wieder Spiegelung.

Der Gastro geht den Weg mit, sollte es nicht helfen oder sie es nicht aushalt empfiehlt er das neue Medikament, es sei besser als Cortison.

Nun meine Frage, wo sind eventuell versteckte Fallen?
Wie handhabt ihr es mit Spuren?
Gerade bei Veganer Schokolade steht „Spuren von Milch enthalten“

Er sagte außerdem bei Kindern und Jugendlichen kann es sich verwachsen…hat hierzu jemand Quellen? Ich war gestern nicht in der Lage nach zu fragen.


Und die nächste Frage, habt ihr bei der ELI alle Erfolg bei Milch?
Wir sind gerade sehr sehr geknickt und glauben an keine Besserung mehr.

Herzlichen Dank.