Hallo,

ich habe eine Frage bezüglich unsere 12 Jahre alten Tochter.
Im Juni bekam sie wegen dem Verdacht von Zöliakie eine Magenspiegelung. Diese wurde mit Marsh 3c auch bestätigt. Sie hatte keine Symptome und das war schon ein zufallsbefund im Rahmen eines Allergietest.

Bei dieser Spiegleung wurden Veränderungen in der Speiseröhre gefunden und die Biopsie ergab eine EoE.
Auch hier hatte sie keine Beschwerden.
Sie bekommt nun zweimal am Tag Budesonid und nach ca einer Woche sagte sie es „flutscht“ nun etwas besser. PPI wurde auch verschrieben, aber der Kinderarzt riet uns davon ab es zu geben.

Wir stoßen bei Artikeln nun immer wieder auf den Zusammenhang Zöliakie und EoE.
Der Gastro verneinte dies aber und sagte es habe damit nix zu tun. Auch hält er von der ELI nichts.
Er sage er vermute den Trigger beim Hund und dem Pferd.

Nun unsere Frage, ist es den möglich das durch die Glutenfreie Ernährung das Thema EOE auch „erledigt“ ist?

Ich danke euch von Herzen für Antworten.

Ich tu mich sehr schwer mit der Diagnose von EoE und hoffe sehr unsere Tochter helfen zu können.

Hallo SteDa1812,
oh Mann, das ist ja nicht schön.

Erst einmal willkommen im Forum.
Die besten Ratschläge bezüglich Trigger können dir Tine oder MariaMu geben.

Ich kann dir nur sagen, dass du erst einmal sehr froh sein kannst, dass überhaupt der Befund erkannt wurde und deine Tochter nun Budesonid bekommt. Ich hoffe doch als Schmelztablette.
Und wenn sie sagt es „flutscht besser“, dann scheint das auch zu wirken.

Ich habe nur makroskopisch eine EoE, der histologische Nachweis konnte bisher nicht wirklich erbracht werden.
Aber ich hatte jahrelang einen Druck hinter dem Brustbein in wechselnder Stärke, keine Schluckbeschwerden wie viele es haben.

Seit gut fünf Wochen nehme ich Jorveza und ich merke auch, dass da irgendwie mehr Platz und weniger Druck ist.

Ich denke, dass da das Jorveza hilft, aber das kann nicht die einzige Lösung sein. Man muss einfach die Lebensmittel testen.

Ja und ich habe auch zu hören bekommen, dass Eli nicht empfohlen wird. Aber hier im Forum sind die Erfahrungen anders.

Ich bin noch unschlüssig, weil die Eli anscheinend die Sensibilität auch erhöhen kann, wenn man dann die LM wieder einführen möchte.

Ich habe jetzt hier einige Dinge angerissen, die vielleicht noch mehr verunsichern. Aber das Thema ist total schwierig und auch sehr individuell bei den Betroffenen zu handhaben.

Glutenfrei ist zunächst das Wichtigste wegen der Zöliakie. Aber es wird nicht für die EoE reichen.

Das mit den Pferden und Hunden als Trigger ist ein interessanter Aspekt. Da könnte es sich vielleicht um Eiweiße im Speichel handeln.
Zumindest ist bei mir so ein Verdacht bei Allergie auf Katzen und einige Hunde geäußert worden.

Ich wünsche deiner Tochter gute Besserung und dir Kraft, das alles zu stemmen.

Danke für die Antwort.

Meine Überlegung geht einfach dahin gehend das die Speiseröhre durch die unbehandelte Zöliakie mit geschädigt wurde, oftmals haben Zöli Patienten wohl Probleme mit der Magensäure.
Kann es nicht sein das unter Glutenfreier Ernährung sich der Körper erholt und auch die Speiseröhre besser wird.

Im September ist eine erneute Spiegelung um zu sehen ob Budesonid wirkt.
Nur wie verfährt man dann weiter?

Eine jahrelange Medikamenten Gabe stehe ich einfach sehr kritisch gegenüber.

Hallo, ja das mit der Magensäure ist schon ein Aspekt. Ich habe das zum Beispiel im Rahmen von Histaminproblemen. Die Ursachen für Speiseröhrenentzündung zu finden ist wirklich sehr schwer. Insofern möchte ich dir nochmal Mut machen, weil tatsächlich durch den Zöliakiebefund schon mal eine „guten Ursache“ gefunden wurde.

Ich glaube, du musst ganz geduldig vorgehen. Die Kontrolle nach 6 Wochen ist das klassische empfohlene Vorgehen und du hast wirklich auch hier Glück, dass ihr dafür einen Termin habt. Ich denke, deine Tochter wird auch zusätzlich zum Befund der Spiegelung selber spüren, dass es ihr besser geht.
Jahrelang Medikamente ist sicher keine schöne Aussicht. Alternativ kommt die entsprechende Ernährung zum Zug.
Jetzt haltet Augen, Ohren offen und achtet vor allem aufs Bauchgefühl, was zum Beispiel trotz umgestellter Ernährung zu Sodbrennen führt. Das würde ich mir anschauen und ggf weglassen. So versuche ich es für mich.
Und vielleicht, da bin ich nicht sicher wegen Zöliakie, würde zusätzlich zum glutenfreien Essen noch eine Darmsanierung Sinn machen.

Ich will keine Werbung machen, aber mir fällt gerade eine Seite ein, wo du mal nachlesen könntest. Suche nach „Nutrimmun“. Vielleicht findest du da was passendes zum Thema. Ich habe von meiner Ernährungsbraterin da Produkte empfohlen bekommen und bin ganz zufrieden damit.

Wahrscheinlich sollte dann nach der Spiegelung noch eine Erhaltungstherapie folgen. Die beginnt bei mir nächste Woche ohne Kontrolle. Wir können in der Tat nur auf Symptome achten.
Und das solltest du mit deiner Tochter trainieren. Optimal wäre ein Ernährunstagebuch und eine Symtomliste parallel. Das ist allerdings eine riesige Herausforderung ; für eine 12jährige schon mal gleich… seufz..
Meine älteste Enkelin ist in dem Alter und hat auch schon lange Probleme im Bauch ohne dass es Befunde gibt. Da forschen wir auch immer.
Und der Sohn meines Schwiegersohn hat mit 15 Jahren nach ewigen Zeiten dann die Diagnose Colitis ulcerosa bekommen…
Ich kann also sehr gut nachvollziehen, was du für Überlegungen und auch Ängste um dein Kind hast.

Trotzdem muss ich dir noch einmal sagen: werde nicht ungeduldig. Warte die Untersuchung ab und denkt jetzt nicht an lebenslange Medikamente. Wenn es wirklich notwendig wi, ist es ein seg, dass man behandeln kann( wie zum Beispiel mein Asthma), wenn es andere Wege gibt, werdet ihr diese gehen.

Ganz liebe Grüße

Guten Morgen und willkommen bei uns im Forum! 😉

Zitat von SteDa1812 im Beitrag #1

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Wir stoßen bei Artikeln nun immer wieder auf den Zusammenhang Zöliakie und EoE.
Der Gastro verneinte dies aber und sagte es habe damit nix zu tun. Auch hält er von der ELI nichts.
Er sage er vermute den Trigger beim Hund und dem Pferd.

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Aus dem Buch "Eosinophile Ösophagitis" von Prof. Dr. Alex Straumann Kapitel 2.4.4. EoE und Zöliakie:

Kontrovers wird der Zusammenhang zwischen
EoE und Zöliakie (celiac disease, CD) in der Literatur
diskutiert. Interessanterweise wurde in Fallserien
und Kohortenstudien ein Zusammenhang
zwischen EoE und Zöliakie vermutet, da mehrere
Patienten mit EoE auch von einer Zöliakie betroffen
waren [50-53]. Eine EoE-Prävalenz von 3-5 %
bei Patienten mit Zöliakie wurde bei Kindern unter
18 Jahren in drei unabhängigen Publikationen
berichtet [50, 51, 54]. In einem populationsbasierten
Ansatz mit 1.000 zufällig ausgewählten Erwachsenen
aus der Allgemeinbevölkerung wurde
jedoch kein erhöhtes Zöliakierisiko bei Patienten
mit ösophagealer Eosinophilie, EoE oder gastroösophagealer
Refluxkrankheit beschrieben [55].
Auch zeigt eine kürzlich publizierte Metaanalyse
keine Assoziation zwischen EoE und Zöliakie [82].
Die Relevanz der Assoziation zwischen EoE und
Zöliakie bleibt unklar, da eine glutenfreie Diät in
mehreren Berichten keine Remission der koexistenten
EoE zu induzieren scheint und es auch keine
Hinweise auf einen gemeinsamen genetischen
Hintergrund gibt, da HLA-DQ2 und -DQ8, die
prädisponierenden Allele für Zöliakie, bei erwachsenen
EoE-Patienten im Vergleich zu Kontrollen
nicht häufiger beobachtet wurden [50, 54, 56].

2.5. EoE und saisonales Auftreten

Es gibt Hinweise, dass luftgetragene Antigene eine
entscheidende Rolle in der Pathogenese der EoE
spielen. Einige Berichte weisen dabei auf saisonale
Schwankungen hin, wobei eine EoE häufiger in der
Frühjahrs- und Sommersaison diagnostiziert wird
[29, 57, 58, 83]. Dies wird durch die Beobachtung
gestützt, dass die EoE in den Vereinigten Staaten
nach Klimazonen variiert [59]. Eine Bestätigung
der saisonalen Abhängigkeit der EoE wäre ein Indikator
dafür, dass externe saisonale Faktoren, insbesondere
Pollen, eine wesentliche Rolle bei der
Pathogenese dieser Entzündung vom Typ Th2
spielen könnten. Tatsächlich wurde in einer Studie
im Frühjahr eine signifikante Korrelation mit der
Gräserpollenzahl und der Diagnose EoE im Frühjahr
gefunden, jedoch nur in Übereinstimmung
mit der höchsten Pollenzahl von Baum oder Gras
[60]. Es muss berücksichtigt werden, dass zwischen
dem Auftreten von Symptomen (= wahrscheinlicher
Krankheitsbeginn) und der endoskopischen
bzw. histologischen Diagnose eine erhebliche
Lücke besteht und der Beginn der Erkrankung
häufig nicht mit dem Diagnosedatum korreliert.
Zusammenfassend gibt es derzeit keinen gesicherten
Beweis dafür, dass entweder die Erstmanifestation
einer EoE oder der Entzündungsverlauf saisonale
Schwankungen aufweisen oder dass die Pollenexposition
eine signifikante pathogenetische
Rolle spielen könnte. Es wären prospektive Studien
erforderlich, die entweder eine systematische Bewertung
des Symptomverlaufs oder der EoE-Entzündungsaktivität
in Korrelation zur Pollenexposition
untersuchen, um diese Frage zu beantworten.

Hund und Pferd kann ich für mich definitiv ausschließen, weil ich mit Hund und Pferd viel Kontakt habe.
Ich hatte schon davor Probleme. Bin mit Jorveza in Remission gekommen und bin mit Absetzen von Jorveza udn 6FED in Remission geblieben.
Wenn Pferd eine Rolle spiele würde, hätte ich das so nicht geschafft.
Das ist auch das erste mal, dass ich von sowas höre, also von Hund und Pferd. Es gibt schon interessante Aussagen da draussen und viel Unwissen. Immer fragen, was die Quelle dieser Hypothese ist.

Zitat von SteDa1812 im Beitrag #3

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Kann es nicht sein das unter Glutenfreier Ernährung sich der Körper erholt und auch die Speiseröhre besser wird.

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Herzlichen Dank für eure Antworten.

Wir werden nun also die Kontrolluntersuchung abwarten und hoffen auf eine Besserung.
Glutenfrei hält sie naturlich bereits ein.

Meine Gedanken gingen einfach dahin gehen das die unerkannte Zöliakie (sie hatte nie Symptome, als wissen wir nicht seid wann sie die hat) den Körper geschwächt hat und sich so die EOE bilden konnte.
Meine Hoffnung war einfach wenn ihr Körper sich wieder erholt hat er besser mit den Eosinophilen umgehen kann.

Gibt es den andere Gründe das eosinophile in der Speiseröhre sind?

Man kennt die Ursache nicht für eine EoE. Vielleicht ein sich bildender Gendefekt. Stand heute ist eine EoE nicht heilbar. Und progressiv verlaufend. Die Eosinophilen sind überall im Körper, nur nicht in der Speiseröhre. Schickt das Immunsystem die dahin, entsteht dadurch die Entzündung. Nicht auszuschließen, dass im Laufe der Evolution unsere Körper sich an die Eos gewöhnt in der Speiseröhre, ob wir das noch erleben, wage ich zu bezweifeln.

Wenn Du es genauer wissen willst, was man heute weiss kann ich Dir das Buch empfehlen: https://amzn.eu/d/eTP7fVn

oder schau Dir auch mal das Video an: https://www.mein-allergie-portal.com/dig...-was-hilft.html

auch das hier: https://www.mein-allergie-portal.com/dig...ft-bei-eoe.html

Und mich irritiert immer, wenn es heisst: Zufallsbefund, es gab gar keine Symptome.
Es muss doch einen Grund gegeben haben, warum es eine Magen-Darm-Spiegelung gab.

Und lass Dich nicht irritieren, dass Deine Tochter anscheind nie was gemerkt hat, aber jetzt spürt, dass alles besser rutscht. Sie hat es vermutlich schon länger, nur haben sich die Symptome nicht in Leidensdruck verwandelt sondern als handelbar gezeigt. Man trinkt dann halt mehr Wasser oder kaut länger.
In dem Fall könnt ihr froh sein, dass ihr das jetzt wisst, denn so nen Umbau der Speiseröhre, kann auch schleichend und still stattfinden, und dann kanns auch mal zu spät sein und so ne Stenose lässt sich ohne eine Weitung nicht mehr beheben und bleibt für immer.

Es ging los das sie immer die Nase hochgezogen hat, der Kinderarzt meinte dann es könne allergisch sein und machte eine Pricktest mit 10 Sachen, dort reagierte sie auch und drauf hin machte man einen Bluttest. Bei diesem „Paket“ war auch die Zöli Diagnostik dabei. Da die Werte zweimal erhöht waren, also auch beim 2. mal Blut, machte man eine Magenspiegelung.
Und dabei dann der Befund EoE.
Sie hat beim Essen nie getrunken, nie langsam gegessen und sich nicht verschluckt.
Lediglich das sie nun sagt sie findet es flutschst besser, wenn sie zb mal ein großes Stück Kartoffel isst.

Und ja wir sind froh das wir das mit der Zöliakie wissen und natürlich auch mit der EoE.
Und trotzdem ist es schwer zwei so Diagnosen; quasi aus dem nichts zu bekommen.

Zitat von SteDa1812 im Beitrag #13

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Sie hat beim Essen nie getrunken, nie langsam gegessen und sich nicht verschluckt.

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Zitat

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Und trotzdem ist es schwer zwei so Diagnosen; quasi aus dem nichts zu bekommen.

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Ich glaube das können alle hier sehr gut nachempfinden. Weil es auch einfach mal mit einigen Einschränkungen einhergeht. Das Glück, dass man es selbst in die Hand nehmen kann, sieht und erkennt und anerkennt man erst auf dem zweiten, dritten, vierten Blick.
Das ist so ein bisschen wie mit Trauer, das ist ein Prozess, da muss man erstmal durch und auch einfach mal ein bisschen Trauer zulassen.

Das gute an EoE ist, es gibt zwei Medikamente, die man nehmen kann. Das gibt es bei Zöliakie nicht. An der glutenfreien Ernährung kommt sie nicht vorbei. Für ein 12jähriges Mädchen, stelle ich mir das sehr schwer vor. Das tut mir echt leid für sie und auch für Dich als Mutter. Wünscht man sich doch immer Gesundheit erst recht für seine Kinder.

Danke für euren Zuspruch.
Wir wollen auch fürs nächste Arztgespräch vorbereitet sein.
Weil der Arzt eben auch von der ELI nichts hält.

Was wäre den der richtige Weg, sollte man nun nach den 3 Monaten Budesonid sehen das es besser wurde?

Medikament reduzieren, nochmal weiter geben?

Und wann startet man die ELI? Wir hatten bisher geplant Weizen, in unserem Fall Gluten gesamt und Milch weg zu lassen.